1岁零10个月EBV病毒相关噬血细胞综合征，5次化疗后的检查结果

岁正印

      我孙子EB病毒相关噬血细胞综合征，确诊到现在1个月零我3天，用依托泊苷0.055g化疗5次，最近检查结果在不面，本人对这方面一点都不懂！希望给出建议和治疗经验，谢谢了！

亮哥

        你家 EB病毒、铁蛋白、细胞因子检查结果的数值都不算高，治疗应该是有效果的。  血常规、肝功检查结果的主要指标都还不错，略有浮动小项，继续对症治疗即可，护心护肝 。 凝血检查结果的纤维蛋白原较低，咨询医生是否给予对症治疗。 脑脊液蛋白较高，这个需要后期重点关注下。   

        从上传的主要指标看，噬血细胞综合征的治疗是有效果的。 建议结合基因检测及免疫功能学结果综合判断愈后。   具体请以医生临床判断为准，祝好！

漂泊

整体指标看噬血缓解不少，但还需要评估是否需要继续化疗与否？目前心功，肝功较高，看大夫有没有要求吃这类药物，一定遵医嘱治疗记得吃大白片预防卡肺！免疫系统检查不知道有没有问题！如果没有！康复在即

菜菜子12

血常规还可以，铁蛋白，细胞因子，eb病毒还没有完全恢复，看后面的治疗情况

李敏48

菜菜子12 发表于 2022-3-18 08:55
血常规还可以，铁蛋白，细胞因子，eb病毒还没有完全恢复，看后面的治疗情况

附议，看报告噬血是缓解的，但是我觉得还没达到出院走疗的缓解程度，还需要进一步治疗持续缓解噬血。权威专家和医院都在北京，如果家庭条件允许，可以去北京进一步治疗，毕竟EB噬血刚开始停疗效果很好，后面复发的也有。复发就更复杂了，地方医院一般没这个能力救治。

岁正印

谢谢给的建议！医生刚查完房说要进快骨髓移植这样才能根除，但是他肝脾肿大现在做移植风险是不是很大！

简单生活

一定要移植吗，不是慢活或者
原发噬血，群里好多都没移植啊，我觉得如果孩子目前没有去北京的身体条件，是不是得安排一个大人带着孩子的所有检查报告，去北京咨询一下专家啊。毕竟移植可不是小事，是非常大的事情。

亮哥

岁正印 发表于 2022-3-18 09:14
谢谢给的建议！医生刚查完房说要进快骨髓移植这样才能根除，但是他肝脾肿大现在做移植风险是不是很大！

       去河南郑大附一院找王叼教授看看再说。 移植是生死两线间，群里类似EB病毒相关噬血细胞综合征的儿童大多数都没有移植，愈后都很好！如有必要，建议北上评估检查是否移植或正常停药！

可可48

就目前看你的这些报告，没那么糟，移植需谨慎，建议拿着孩子的报告去北京权威的医生咨询一下

岁正印

我们现在在郑州儿童医院，说是原发性的必须移植，不移植就是现在看好了，身体还携带病毒，一旦免疫力低他还会复发，医生说只有移植了才彻底根除。

亮哥

岁正印 发表于 2022-3-18 11:08
我们现在在郑州儿童医院，说是原发性的必须移植，不移植就是现在看好了，身体还携带病毒，一旦免疫力低他还 ...

       原发性噬血细胞综合征的判断标准之一是基因检测报告，建议就这点咨询权威医生。 当然，如果确实是原发性的，肯定该移植。 其他你说再多都是无用的，以检测结果为准，以临床医生判断为准。 儿童EB病毒噬血的病毒，一般在正常评估停药后的半年内才能逐步转阴。祝好！   

       当然，有些孩子父母就喜欢移植，遇到过类似头铁的。

木易56

建议带着所有检查资料到北京权威医生看看，能带孩子一起去住院评估下最好，移植不是小事，很可能没命的。