4岁孩子EB病毒相关噬血细胞综合征，停疗一个半月检查结果，麻烦大佬帮忙看看？

小石头啊 · 发表于 2022-3-22 21:37

我们是去年11月16日确诊噬血细胞综合征，17日开始化疗，按04方案治疗，第一次化疗后体温就逐渐正常，到现在为止没有再发烧。1月1日上了第9次化疗后，中间将近一个月没有化疗，只吃环孢素，大白片，地塞米松。1月29日，在重庆儿童医院复查，因为肝功高，又上了一次化疗，医生要求停地塞米松，中间间隔一周，再吃三天大剂量地塞米松。但因为我们2月7号到北京圣马克住院评估，我就没给孩子再吃地塞米松，也就是从1月28日开始我们就没有吃地塞米松了。2月12日，我们停了环孢素，改吃芦可替尼，每天一片。但我们昨天抽血复查，抗eb免疫活性还是阴性，想请各位大佬帮忙看看，我们这样的检查结果，怎么样，还能继续观察吗？

李敏48 · 发表于 2022-3-22 22:16

肝功还有点高，问一下医生还要不要用点保肝的药。EB阴性的结果也有可能受化疗的影响，下次复查再看看。另外，北京停掉环孢素是明智的，对治疗噬血没有太大作用还副作用大，EB噬血大多通过正规化疗能治愈，愈后还是不错的。继续加油，继续大吉大利。

小石头啊 · 发表于 2022-3-22 22:18

李敏48 发表于 2022-3-22 22:16
肝功还有点高，问一下医生还要不要用点保肝的药。EB阴性的结果也有可能受化疗的影响，下次复查再看看。另外 ...

嗯嗯嗯，谢谢回复。

菜菜子12 · 发表于 2022-3-22 22:26

肝功能高一点，其他检查都挺好，eb病毒全血和血浆都正常

小石头啊 · 发表于 2022-3-22 22:33

菜菜子12 发表于 2022-3-22 22:26
肝功能高一点，其他检查都挺好，eb病毒全血和血浆都正常

谢谢菜总。就是这个免疫活性还是阴性，有一点点担心

听涛观海 · 发表于 2022-3-22 22:57

小石头啊发表于 2022-3-22 22:33
谢谢菜总。就是这个免疫活性还是阴性，有一点点担心

可能药物影响的吧，其他的结果停疗一个月多来看还行慢慢恢复

亮哥 · 发表于 2022-3-22 23:01

EB病毒、铁蛋白、SCD25，血常规等噬血细胞综合征的关键指标都是正常的。略有浮动的，可能与停疗初期或芦可替尼的药物作用有关，咨询医生保护处理。另抗EB病毒免疫活性结果阴性的问题，个人认为需要在完全停药后，给予一定的恢复时间。因为化疗和药物都会导致这个指标阴性，转阳需要恢复时间的。个人认为你家现有结果整体都是不错的。具体诊治需医生结合临床体征来综合判断了。祝好！