关于孩子嗜睡的问题？

特立独行的 · 发表于 2022-4-1 20:25

孩子停激素两周了，最近两天出现嗜睡的情况，老是想睡觉，而且这两天感觉他走路有点不稳，会跟停激素有关吗？有人遇到过这种情况吗？

亮哥 · 发表于 2022-4-1 20:44

先问下：你家不是要移植吗？怎么停激素了？麻烦先说下近况呢？

特立独行的 · 发表于 2022-4-1 20:52

亮哥发表于 2022-4-1 20:44
先问下：你家不是要移植吗？怎么停激素了？麻烦先说下近况呢？

孩子是要移植的，但张蕊主任说激素吃多了也不好，就慢慢减停了激素，就吃卢可替尼

李敏48 · 发表于 2022-4-1 21:11

我家那会治疗期间，也是腿软无力，毕竟住院躺病床治疗比较久加上激素会导致缺钙，后续全部停药后，逐步锻炼并注意饮食和护理，会恢复正常的。至于嗜睡，我家是EB病毒诱发的噬血，从出院定期门诊后没出现过你家这种现象，可以问问你的主治医生具体是什么原因。

亮哥 · 发表于 2022-4-1 21:13

特立独行的发表于 2022-4-1 20:52
孩子是要移植的，但张蕊主任说激素吃多了也不好，就慢慢减停了激素，就吃卢可替尼

老想睡觉，加上走路不稳这个关键问题，建议尽早找医生就诊。因为你家是原发性噬血细胞综合征，这种类似的噬血，容易并发中枢神经病变，就容易出现走路不稳的情况。另那么久了，为什么还没有移植？时间长了怕生意外情况啊。

特立独行的 · 发表于 2022-4-1 21:21

亮哥发表于 2022-4-1 21:13
老想睡觉，加上走路不稳这个关键问题，建议尽早找医生就诊。因为你家是原发性噬血细胞综合征，这种 ...

因为之前找供者需要时间，现在供者找到了，供者查体也需要时间，所以就等了那么长时间

特立独行的 · 发表于 2022-4-1 21:22

李敏48 发表于 2022-4-1 21:11
我家那会治疗期间，也是腿软无力，毕竟住院躺病床治疗比较久加上激素会导致缺钙，后续全部停药后，逐步锻炼 ...

好的，谢谢你的回复

听涛观海 · 发表于 2022-4-1 21:27

噬血没有遇到过，但是这个走路问题可能和用药有关，影响了

亮哥 · 发表于 2022-4-1 21:35

特立独行的发表于 2022-4-1 21:21
因为之前找供者需要时间，现在供者找到了，供者查体也需要时间，所以就等了那么长时间

建议重点关注下走路不稳的问题，因为群里有几个原发性噬血细胞综合征的小朋友，病情进展后，都出现走路不稳的情况。尽快咨询医生，以检查排除！原发性噬血细胞综合征，有时候真是要拼时间的。

因之 · 发表于 2022-4-1 21:39

我女也是原发性噬血细胞综合征，共发病三次，最后一次发病有过你这样，嗜睡，出汗和出水一样，不吃东西，呕吐，她当时连续发烧四五天，伴肝损伤。肝损伤当时她表现就是冒虚汗，嗜睡，不吃东西。希望你参考一下。我们是一岁十个月进仓，三月八日出仓。

特立独行的 · 发表于 2022-4-1 22:07

因之发表于 2022-4-1 21:39
我女也是原发性噬血细胞综合征，共发病三次，最后一次发病有过你这样，嗜睡，出汗和出水一样，不吃东西，呕吐，她当时连 ...

可以下你的微信吗

特立独行的 · 发表于 2022-4-1 22:07

亮哥发表于 2022-4-1 21:35
建议重点关注下走路不稳的问题，因为群里有几个原发性噬血细胞综合征的小朋友，病情进展后，都出现 ...

好的，明天就带去医院检查下，谢谢亮哥

尽善尽美41 · 发表于 2022-4-1 22:27

亮哥发表于 2022-4-1 21:13
老想睡觉，加上走路不稳这个关键问题，建议尽早找医生就诊。因为你家是原发性噬血细胞综合征，这种 ...

我家孩子也是原发嗜血，从小到现在，一直都是走路不稳，还伴随头晕头疼。医院做了各项检查，都没有查出原因。请问能说一下，都需要做哪些检查吗？

尽善尽美41 · 发表于 2022-4-1 22:28

尽善尽美41 发表于 2022-4-1 22:27
我家孩子也是原发嗜血，从小到现在，一直都是走路不稳，还伴随头晕头疼。医院做了各项检查，都没有查出原 ...

孩子九岁多了，还是爱摔跤

亮哥 · 发表于 2022-4-1 22:30

尽善尽美41 发表于 2022-4-1 22:28
孩子九岁多了，还是爱摔跤

你在病友微信群吗？可以把基因结果发给我看看。

或者加我微信：liangge1981V

关于孩子嗜睡的问题 ？