快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10479|回复: 11

淋巴瘤引起的噬血细胞综合征

[复制链接]

3

主题

11

帖子

59

积分

注册会员

Rank: 2

积分
59
发表于 2018-10-27 12:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
上星期做的淋巴结活检,今天出结果了,医生说是恶性淋巴瘤。问下有什么医院好,什么叫移值,要怎么做?
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

59

积分

注册会员

Rank: 2

积分
59
发表于 2018-10-27 17:12 来自手机 | 显示全部楼层
不推荐医院  移植就是找一个人和患者进行骨髓配型,配型成功后在供者身体条件符合要求的情况下,供者在移植手术计划的时间到医院打针,完了之后提取造血干细胞并且回输给患者。
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

59

积分

注册会员

Rank: 2

积分
59
发表于 2018-10-27 17:19 来自手机 | 显示全部楼层
Z15887440700 发表于 2018-10-27 17:12
不推荐医院  移植就是找一个人和患者进行骨髓配型,配型成功后在供者身体条件符合要求的情况下,供者在移植 ...

我是供者,对供者来说没什么太大影响,当然移植前的体检比较严格,采干之后一般两个星期能恢复,这个看每个人的身体条件,比如我年轻,采干之后第二天就去旅行了
对患者来说造血干细胞移植无异于浴火重生,绝对是一次洗礼,具体你们咨询医生吧!加油,祝早日康复!!
回复

使用道具 举报

0

主题

69

帖子

702

积分

高级会员

Rank: 4

积分
702
发表于 2018-10-27 17:50 | 显示全部楼层
病友年龄多大?能上传个病理报告结果单子吗?看看是哪型的淋巴瘤?
回复

使用道具 举报

7

主题

15

帖子

135

积分

注册会员

Rank: 2

积分
135
发表于 2018-10-27 17:51 来自手机 | 显示全部楼层
跟我家一样,我们刚出仓一个星期
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

59

积分

注册会员

Rank: 2

积分
59
 楼主| 发表于 2018-10-27 19:45 来自手机 | 显示全部楼层
Z15887440700 发表于 2018-10-27 17:19
我是供者,对供者来说没什么太大影响,当然移植前的体检比较严格,采干之后一般两个星期能恢复,这个看每 ...

是我的小孩,我自己可以做供者吗?
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

59

积分

注册会员

Rank: 2

积分
59
 楼主| 发表于 2018-10-27 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
孙保利 发表于 2018-10-27 17:51
跟我家一样,我们刚出仓一个星期

移值能全好吗?大概需要多少钱,在那做的移值
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

59

积分

注册会员

Rank: 2

积分
59
 楼主| 发表于 2018-10-27 19:52 来自手机 | 显示全部楼层
卫斯理 发表于 2018-10-27 17:50
病友年龄多大?能上传个病理报告结果单子吗?看看是哪型的淋巴瘤?

今年8岁。间变大细胞性淋巴瘤
IMG_20181027_152229.jpg
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

59

积分

注册会员

Rank: 2

积分
59
发表于 2018-10-28 08:54 来自手机 | 显示全部楼层
限量版 发表于 2018-10-27 19:45
是我的小孩,我自己可以做供者吗?

这两天在友谊医院我刚好见到一个妈妈正在打针,患者是她儿子15岁!我觉得应该可以
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
447316
发表于 2018-10-28 09:35 | 显示全部楼层
       医生是建议你们自体移植还是异基因移植?间变大细胞淋巴瘤现在有多种方案可以CR,保障进仓的成功率,但是移植后的问题估计没人敢给你承诺,一般需要观察5年,另个人觉得移植是痊愈的机会。另外移植的费用根据病情有别,一般需要准备60万左右,一些复杂的患者,费用会更高。可以先找骨髓库供者,没有非亲缘的供者情况下,或患者病情等不及非亲缘供者,也可以采用父母姐妹的,具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

59

积分

注册会员

Rank: 2

积分
59
 楼主| 发表于 2018-10-28 09:45 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-10-28 09:35
医生是建议你们自体移植还是异基因移植?间变大细胞淋巴瘤现在有多种方案可以CR,保障进仓的成功率 ...

中山大学附属肿瘤行不行或是那里的医院治这种病好点
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
447316
发表于 2018-10-29 07:07 | 显示全部楼层
限量版 发表于 2018-10-28 09:45
中山大学附属肿瘤行不行或是那里的医院治这种病好点

据了解不错的,有几个血液肿瘤的权威医生的在里面。间变大细胞淋巴瘤上次在国际淋巴会议上,刘鹏教授讲解是大多数治疗愈后还行的一种,但是具体在哪儿治疗还是需要家长多了解,请家长定夺。祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
31岁不明原因噬血细胞综合征
31岁不明原因噬血细胞综合征
请帮忙看下是否为原发性,还有父母的点位验证结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢复,复查的结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢
6岁孩子生病,请各位大佬帮我看看7月复查结果,由于6月nk活性8.9(正常值≥15)cd25 6
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?20岁,EB病毒感染五次方,肺动脉高压
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?20岁
2024年十一月20日检查出来肺动脉高压,心脏右边增大,慢性心力衰竭,到湘雅医院住院20
8岁孩子,3月20号全部停药的结果
8岁孩子,3月20号全部停药的结果
孩子eb病毒嗜血,2025年3月20日停药,这是7月9号做的检查,出来了一部分没问题就回家
11岁男孩慢活eb,半相合移植后4年的复查结果
11岁男孩慢活eb,半相合移植后4年的复查结
我儿子2019年10月份因反复发烧,脾大,血细胞减少,做了骨穿等各种检查确诊慢活eb,在
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
21岁成人,当地怀疑噬血和淋巴瘤,在网上找了王旖旎主任问诊,现在北京安贞医院血液科
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
复查后EB病毒血浆复阳,病毒又激活,然后用芦可替尼3天后别的细胞因子结果都正常了,
eb病毒相关嗜血的复查结果,干扰素y超出正常值三倍,请各位大佬帮忙看一下!
eb病毒相关嗜血的复查结果,干扰素y超出正
7岁孩子去年九月份确诊嗜血细胞综合征,治疗后观察至今,昨天去省会检查,干扰素y今天
父亲61岁确诊EBV相关噬血合并NK淋巴瘤?移植or化疗如何选择?
父亲61岁确诊EBV相关噬血合并NK淋巴瘤?移
父亲确诊EBV相关噬血合并NK淋巴瘤?移植or化疗如何选择? 父亲目前病情复杂,治
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表