快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 18523|回复: 17

5岁女童不明原因噬血,化疗8周后结果,请各位大佬帮忙看看

[复制链接]

5

主题

48

帖子

894

积分

高级会员

Rank: 4

积分
894
发表于 2022-4-20 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
       5岁女童不明原因噬血细胞综合征,基因报告都好的,细胞因子就白介素8偏高366,其他都正常!目前在上海儿童医学中心风湿免疫科治疗,因为查不出原病因,风湿指标也都正常,又怀疑幼儿关节炎,用亚美罗,环孢素,还有激素地米治疗 !


FDD3729F-85E7-4790-9F6E-536AABE1502C.jpeg

FDD3729F-85E7-4790-9F6E-536AABE1502C.jpeg

FDD3729F-85E7-4790-9F6E-536AABE1502C.jpeg
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

894

积分

高级会员

Rank: 4

积分
894
 楼主| 发表于 2022-4-20 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
今天做了B超,肝,脾还有一点肿大
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27800
发表于 2022-4-20 18:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
肝功能是有点高,还是异常,血常规中红细胞血红蛋白有点低,其他的还行,你说要怀疑幼儿关节炎,血沉也不高,c反也不高,看不明白
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

894

积分

高级会员

Rank: 4

积分
894
 楼主| 发表于 2022-4-20 18:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
听涛观海 发表于 2022-4-20 18:24
肝功能是有点高,还是异常,血常规中红细胞血红蛋白有点低,其他的还行,你说要怀疑幼儿关节炎,血沉也不高 ...

因为刚过来的时候有点关节疼痛,之后就没有了!医生找不出原因,瞎猜,瞎用亚美罗两周一次治疗!请问铁蛋白本来5000,怎么又涨回去了
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

397

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
397
发表于 2022-4-20 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西抚州
阿雷67 发表于 2022-4-20 18:29
因为刚过来的时候有点关节疼痛,之后就没有了!医生找不出原因,瞎猜,瞎用亚美罗两周一次治疗!请问铁蛋 ...

你要相信金医生,我女儿开始也查不出来什么病,我当时也慌了要转科室,找什么血液科陈静,其实他还是有水平,疑难杂症都是扔这个科室治,还有你们做了基因检测吗?
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

894

积分

高级会员

Rank: 4

积分
894
 楼主| 发表于 2022-4-20 18:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
大鹏展翅95 发表于 2022-4-20 18:35
你要相信金医生,我女儿开始也查不出来什么病,我当时也慌了要转科室,找什么血液科陈静,其实他还是有水 ...

已经2个月了,做了!都好的基因
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2022-4-20 19:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规还可以,肝功能有点高,用点保肝药
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

894

积分

高级会员

Rank: 4

积分
894
 楼主| 发表于 2022-4-20 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2022-4-20 19:29
血常规还可以,肝功能有点高,用点保肝药

已经在用了,铁蛋白这么高是什么原因 ?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490154
发表于 2022-4-20 22:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
阿雷67 发表于 2022-4-20 20:07
已经在用了,铁蛋白这么高是什么原因 ?

    血常规结果还行; 乳酸脱氢酶高,ALT/AST也高,需要医生护肝处理; 乳酸高,这个需要医生临床判断原因,也需要积极监测这个指标。  铁蛋白结果17890,这个不太好,风湿、噬血、肿瘤都可能导致这个升高。铁蛋白异常建议结合SCD25、细胞因子(白介素2/6/8/10,伽马干扰素)综合判断下病情变化。 总的来说,再去催下基因结果,看下结果到底如何。 另你家这个铁蛋白突然升高,我觉得还是很担心的,  需要其他检查结果综合判断治疗效果的,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

894

积分

高级会员

Rank: 4

积分
894
 楼主| 发表于 2022-4-20 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2022-4-20 22:00
血常规结果还行; 乳酸脱氢酶高,ALT/AST也高,需要医生护肝处理; 乳酸高,这个需要医生临床判断原 ...

谢谢,亮哥!其他结果都正常,就是铁蛋白升高查不出原因,如果查出就找到原发病了!基因结果出来都好的!目前用药很多,环孢素,激素地米,开浦兰,亚美罗
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2022-4-20 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
个人觉得铁蛋白升高应该还是噬血的波动造成的,至于病原原因还是用药原因我觉得得综合判断。应该不是雅美罗或者哪一种药物造成的
回复

使用道具 举报

4

主题

92

帖子

2472

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2472
发表于 2022-4-20 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
雅美罗不会导致铁蛋白升高,但是铁蛋白异常升高可能还是和原发病有关系,排除什么原因引起的噬血,一般风湿免疫是最后找不到原因才下定论的!
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

894

积分

高级会员

Rank: 4

积分
894
 楼主| 发表于 2022-4-21 08:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
漂泊 发表于 2022-4-20 22:37
个人觉得铁蛋白升高应该还是噬血的波动造成的,至于病原原因还是用药原因我觉得得综合判断。应该不是雅美罗 ...

找不到原发病,已经2个多月了!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490154
发表于 2022-4-21 08:36 | 显示全部楼层 中国四川成都
阿雷67 发表于 2022-4-20 22:19
谢谢,亮哥!其他结果都正常,就是铁蛋白升高查不出原因,如果查出就找到原发病了!基因结果出来都好的! ...

       我问了几个幼特相关的小病友家属,均没有发现此铁蛋白结果快速升高的情况。 建议需医生结合临床和其他检查结果,进一步判断治疗效果和诱因。个人还是比较担心噬血再次活动。。。具体请以医生临床判断为准。祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

894

积分

高级会员

Rank: 4

积分
894
 楼主| 发表于 2022-4-21 08:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
俩暖男 发表于 2022-4-20 22:42
雅美罗不会导致铁蛋白升高,但是铁蛋白异常升高可能还是和原发病有关系,排除什么原因引起的噬血,一般风湿 ...

原发病是什么,已经2个月了,一直查不出!
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

894

积分

高级会员

Rank: 4

积分
894
 楼主| 发表于 2022-4-21 08:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2022-4-21 08:36
我问了几个幼特相关的小病友家属,均没有发现此铁蛋白结果快速升高的情况。 建议需医生结合临床和 ...

谢谢,亮哥,医生也说是疾病活动的现象,继续用环孢素看看,继续观察
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2022-4-21 11:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
噬血的诱因是很多的,排查也是需要时间和经验的,目前各项指标还算可以,就单铁蛋白逐步上升还是得谨慎对待的,大概率是噬血活动导致的,具体的还是得根据临床表现和各项指标来做出判断的,有条件的话多咨询一些有关的权威医生。
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27800
发表于 2022-4-21 11:49 | 显示全部楼层 中国山东青岛
阿雷67 发表于 2022-4-20 18:29
因为刚过来的时候有点关节疼痛,之后就没有了!医生找不出原因,瞎猜,瞎用亚美罗两周一次治疗!请问铁蛋 ...

噬血活动或者其他的原因都有可能升高
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表