59岁男，诊断为慢活EB感染，累及肠道

HRTFU

       病人是我父亲，从2019年7月开始腹泻伴随发烧，住院治疗诊断为溃疡性结肠炎，后续一直服用美沙拉嗪。期间身体较虚弱，偶尔发烧。 2021年10月出现便血情况，肠镜病理分析怀疑是慢活EB病毒感染，EB病毒增殖性疾病， 还未病变为淋巴瘤。 2022年2月配了激素药片在服用（甲泼尼龙片）起初是每天7粒量，吃了一个月，第二个月每周递减1片，目前按每日三粒量在服用。 4月19日住院复查肠道溃疡，未见明显好转。医生建议逐渐停止用药，跳过化疗，直接等时间做骨髓移植！！！

       目前的话考虑到病人年纪比较大，想问问大家有没有保守治疗的经验，不胜感激！

2022.2月份出院小结

2022.2月份出院小结

病理分析

2022.04出院小结

2022.04出院小结

病理分析

听涛观海

慢活EB本身最有效的方法就是移植了，而且你家治疗效果也没好转，加之这个年纪治疗也比较危急；没有听说有效的保守治疗，听听其他病友的吧；祝好

HRTFU

感谢

心随所愿

       我们家当时也是诊断为溃疡性结肠炎，后来病理重新检测诊断的慢活EB，建议将病理送至北京友谊病理科重新检测，因为慢活的诊断主要依靠病理，同时有条件建议北上，毕竟老王那里更专业，具体治疗方法还是看医生的建议，祝好！

亮哥

        群里之前有好几个病友慢活EB，累及肠道，分别是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴增殖性疾病1至3级，有个不到20岁的，直接移植了，效果不错。 另一个30多岁的，前期是保守治疗。

        个人认为你家的现状，建议先把病理白片送北京友谊医院病理科找张燕林会诊，看到底是不是EB病毒方面的结论。 另如果确诊是慢活EB，你家这个年龄段，移植风险很大，建议还是北上找王昭，看有没有机会先保守治疗看看。一句话，任何选择都是风险自担！ 祝好！

x.x

邵逸夫没经验对这方面，可以看下北京友谊

菜菜子12

年纪比较大，移植效果肯定不如年轻的好，还是应该通过化疗或其他方案先控制下病情，直接移植不现实

HRTFU

心随所愿 发表于 2022-4-25 16:29
我们家当时也是诊断为溃疡性结肠炎，后来病理重新检测诊断的慢活EB，建议将病理送至北京友谊病理科 ...

谢谢宝贵建议！另外问下您的家人当时是在哪家医院确诊的，后续如何治疗的，感谢

HRTFU

亮哥 发表于 2022-4-25 16:50
群里之前有好几个病友慢活EB，累及肠道，分别是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴增殖性疾病1至3级，有个不到 ...

谢谢亮哥

HRTFU

x.x 发表于 2022-4-25 16:54
邵逸夫没经验对这方面，可以看下北京友谊

您知道浙江省第一医院看这个还好吗，这两天有疫情，想先听听省内专家意见

HRTFU

听涛观海 发表于 2022-4-25 15:59
慢活EB本身最有效的方法就是移植了，而且你家治疗效果也没好转，加之这个年纪治疗也比较危急；没有听说有效 ...

谢谢宝贵意见

HRTFU

菜菜子12 发表于 2022-4-25 17:01
年纪比较大，移植效果肯定不如年轻的好，还是应该通过化疗或其他方案先控制下病情，直接移植不现实

我们也是这么想，年纪大了，能保守治疗最好

心随所愿

HRTFU 发表于 2022-4-25 17:33
谢谢宝贵建议！另外问下您的家人当时是在哪家医院确诊的，后续如何治疗的，感谢

我们是在北京友谊确诊的，之前用过pd1，效果不太理想，现在药物保守治疗的

HRTFU

心随所愿 发表于 2022-4-25 19:34
我们是在北京友谊确诊的，之前用过pd1，效果不太理想，现在药物保守治疗的

祝早日康复