快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13732|回复: 5

请问噬血细胞综合征是否纳入了重大疾病的范畴里面

[复制链接]

6

主题

7

帖子

35

积分

新手上路

Rank: 1

积分
35
发表于 2018-10-28 15:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
想知道保守估计需要多少钱
回复

使用道具 举报

17

主题

220

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2018-10-29 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
噬血细胞综合征属于发展迅猛、诊断更困难的血液病,希望政府及社会各界多多关注这个特殊的群体,用我们的力量去传递,使更多的人了解它,盼望国家早日将噬血细胞综合征纳入重大疾病目录,以挽救诸多无助的噬血家庭。
回复

使用道具 举报

5

主题

39

帖子

203

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
203
发表于 2018-10-28 16:08 来自手机 | 显示全部楼层
噬血本身没有纳入大病医疗,可以收集其中的个别指标,往大病或轻症险里面靠,比如噬血原因是肿瘤并接受了手术治疗,按肿瘤报,但是不是从噬血出发的,轻症的再障也能报。噬血费用估计跨度比较大,病情不同治疗方式不同,估计大几万到百万都有。有的移植、风湿性关节炎,重度再障也满足大病的条件。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505345
发表于 2018-10-28 19:17 | 显示全部楼层
      噬血细胞综合征没有纳入医保和商业保险的重大疾病,只能以正常疾病报销,如果涉及其他肿瘤或白血病,另骨髓移植,才可以以重大疾病报销。 普通噬血5万以内或20万以内,需要移植的噬血估计60万左右,如果病情复杂,估计要上百万。
回复

使用道具 举报

3

主题

43

帖子

178

积分

注册会员

Rank: 2

积分
178
发表于 2018-10-28 19:44 | 显示全部楼层
没有纳入重大疾病,具体多少医疗费要看病情情况而定,大概就是楼上的说法吧。
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2018-10-28 21:05 来自手机 | 显示全部楼层
1.看原发病:噬血细胞综合征只是一组综合征,必然有导致噬血的疾病,如果导致噬血的疾病算重疾,那就是重疾,如果原发病不算,就不能列入重疾;2.看治疗方法:如果要进行造血干细胞移植,就算重疾,如果只是化疗则不算。
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表