快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12703|回复: 5

请问噬血细胞综合征是否纳入了重大疾病的范畴里面

[复制链接]

6

主题

7

帖子

35

积分

新手上路

Rank: 1

积分
35
发表于 2018-10-28 15:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
想知道保守估计需要多少钱
回复

使用道具 举报

17

主题

220

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2018-10-29 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
噬血细胞综合征属于发展迅猛、诊断更困难的血液病,希望政府及社会各界多多关注这个特殊的群体,用我们的力量去传递,使更多的人了解它,盼望国家早日将噬血细胞综合征纳入重大疾病目录,以挽救诸多无助的噬血家庭。
回复

使用道具 举报

5

主题

39

帖子

203

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
203
发表于 2018-10-28 16:08 来自手机 | 显示全部楼层
噬血本身没有纳入大病医疗,可以收集其中的个别指标,往大病或轻症险里面靠,比如噬血原因是肿瘤并接受了手术治疗,按肿瘤报,但是不是从噬血出发的,轻症的再障也能报。噬血费用估计跨度比较大,病情不同治疗方式不同,估计大几万到百万都有。有的移植、风湿性关节炎,重度再障也满足大病的条件。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489586
发表于 2018-10-28 19:17 | 显示全部楼层
      噬血细胞综合征没有纳入医保和商业保险的重大疾病,只能以正常疾病报销,如果涉及其他肿瘤或白血病,另骨髓移植,才可以以重大疾病报销。 普通噬血5万以内或20万以内,需要移植的噬血估计60万左右,如果病情复杂,估计要上百万。
回复

使用道具 举报

3

主题

43

帖子

178

积分

注册会员

Rank: 2

积分
178
发表于 2018-10-28 19:44 | 显示全部楼层
没有纳入重大疾病,具体多少医疗费要看病情情况而定,大概就是楼上的说法吧。
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2018-10-28 21:05 来自手机 | 显示全部楼层
1.看原发病:噬血细胞综合征只是一组综合征,必然有导致噬血的疾病,如果导致噬血的疾病算重疾,那就是重疾,如果原发病不算,就不能列入重疾;2.看治疗方法:如果要进行造血干细胞移植,就算重疾,如果只是化疗则不算。
回复

使用道具 举报

热门推荐
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
请大佬们解读eb病毒化验单
请大佬们解读eb病毒化验单
eb病毒是隐性疾病,很多人都不知道体内有隐藏的eb病毒,请各位大佬解读下这个
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表