快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 16590|回复: 19

两岁原发性噬血细胞综合征移植后,不吃东西怎么办?

[复制链接]

13

主题

111

帖子

1369

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1369
发表于 2022-5-1 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西南宁
        孩子1岁10个月进仓骨髓十造血干细胞移植术后74天, 原来还偶尔吃点,加上猛喝奶每天1000亳升以上,停了激素药后开始更没食欲,奶都喝得少了,尿也很少。然后白细胞、中性粒、血红、血小板也开始全掉,白细胞和中性粒出院后第一次跌到正常值。血小板反复涨、跌第三次,血红都一百左右。不知道有什么办法能让孩子吃东西 ? 这两三个月都没有正常吃过饭菜了。希望过来人给点经验 ?


215612g6n6hslh9clu4qnj.jpg

215605w0sn7iil0d3zpql7.jpg

215559v99azyr2vshd9eek.jpg

215553bd9m99viinzi9sv9.jpg

215547wmeukmma1fidkd1j.jpg

215542fzsfryccpsxhcspn.jpg

215531ry9gdvd9hpg7dyvh.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
发表于 2022-5-1 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
停激素是会有这么一段时间,或长或短,血项也会有点影响。只能多变着花样做咯,比如鸡蛋加牛奶搅拌一下,可以空气炸锅或者蒸来吃~也可以用空气炸锅炸薯条~
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

1895

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1895
发表于 2022-5-1 22:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
一百天内血象不太稳定,另外激素过后会出现食欲不振现象,需要多变些花样给孩子做吃的
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
发表于 2022-5-1 22:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
yellow 发表于 2022-5-1 22:12
停激素是会有这么一段时间,或长或短,血项也会有点影响。只能多变着花样做咯,比如鸡蛋加牛奶搅拌一下,可 ...

忘了说还要加一点点盐哈哈哈哈,我经常用蛋挞壳装,骗孩子说是蛋挞,偶尔还可以放点虾仁,不过你家移植时间太短不建议,还可以做各种松饼给他,最简单就是牛奶面粉鸡蛋了。
回复

使用道具 举报

29

主题

6999

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26740
发表于 2022-5-1 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
没什么好办法,这就是考验厨艺的时候了,做些好看又好吃的东西
回复

使用道具 举报

7

主题

115

帖子

1523

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1523
发表于 2022-5-1 22:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
移植后两个多月想血象就完全稳住, 可能性不太大拉 ,调药会有波动 ,而且孩子免疫力还没恢复 ,一点隐性的小感染什么的都会有影响。我们出院一切正常, 四五个月还打了几次升白, 至于没什么食欲,激素调整会这样的 ,然后就得自己翻翻小红书多想点花样了, 少食多餐也行,  希望孩子越来越好 。
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1369

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1369
 楼主| 发表于 2022-5-1 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
yellow 发表于 2022-5-1 22:12
停激素是会有这么一段时间,或长或短,血项也会有点影响。只能多变着花样做咯,比如鸡蛋加牛奶搅拌一下,可 ...

孩子目前只能吃无菌餐,什么花样都试过了,之前爱吃的现在都闻都不闻了
回复

使用道具 举报

26

主题

8727

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31765
发表于 2022-5-1 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
血象有些下降,持续监测吧,停激素肯定对食欲有影响,慢慢来吧,只要指标好
回复

使用道具 举报

1

主题

164

帖子

2113

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2113
发表于 2022-5-1 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
移植时间还比较短,血项都会有波动。这段时间还得多注意各种排异,如果因为停激素引起的食欲不佳,只有在能吃的范围内变换各种花样,每餐量少点,次数多一点。一岁多的孩子可以各种粥类,什么排骨粥,瘦肉粥,鱼粥,加点配菜的软米饭,面条。蒸点造型可爱的馒头之类。父母多点耐心费心做点不一样食物,增加孩子的食欲。度过了这段时期,慢慢就好了。
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
发表于 2022-5-1 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林四平
我家孩子当时也是什么也吃不下,然后移植的大夫建议我们去消化科看诊,大夫给开的神曲口服液效果明显,但是我家孩子移植的时候是六周岁,你家孩子太小建议也去消化科看大夫,问问怎么办
回复

使用道具 举报

32

主题

431

帖子

3529

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3529
发表于 2022-5-1 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
排骨,东北乱炖,西红柿牛肉,炒鸡蛋,自己做番茄酱做饭放一些,还有鱼香肉丝,电饭锅蛋糕,蒜蓉油麦菜,南瓜蒸蛋,红烧鸡腿子,红烧汁用自己做番茄酱,儿童酱油,盐,做红烧汁,
回复

使用道具 举报

6

主题

42

帖子

850

积分

高级会员

Rank: 4

积分
850
发表于 2022-5-1 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
我家停减激素,一个礼拜食欲恢复的!鱼汤下面条或者鱼汤面疙瘩,包点小馄饨,南瓜呀红薯呀煮点粥,虾仁煮粥,用肉末擀面条,烙鸡蛋饼!我家孩子就是吃的这些东西!你可以试一下你家孩子吃不吃!
回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2022-5-1 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
减激素是会有没食欲的情况,孩子也还小,需要家长有耐心引导,变着花样吃饭了
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1369

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1369
 楼主| 发表于 2022-5-1 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
没想到大家这么热情,谢谢你们
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-5-1 23:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
继续观察,多试着做孩子喜欢吃的,变着花样来,停药适应几天应该就好了。
回复

使用道具 举报

17

主题

100

帖子

769

积分

高级会员

Rank: 4

积分
769
发表于 2022-5-2 06:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
因之 发表于 2022-5-1 22:44
没想到大家这么热情,谢谢你们

我家孩子也是一岁十个月。。现在正在吃激素。食欲控制不住,一直想吃
回复

使用道具 举报

10

主题

2904

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11549
发表于 2022-5-2 08:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
楼上说的很全面了!注意血象变化,换样做食物吧!发的结果在这个阶段整体还好
回复

使用道具 举报

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2022-5-2 10:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
爱吃的豆豆 发表于 2022-5-1 22:17
移植后两个多月想血象就完全稳住, 可能性不太大拉 ,调药会有波动 ,而且孩子免疫力还没恢复 ,一点隐性的 ...

回复

使用道具 举报

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2022-5-2 10:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
专业校服定做婚 发表于 2022-5-1 22:33
排骨,东北乱炖,西红柿牛肉,炒鸡蛋,自己做番茄酱做饭放一些,还有鱼香肉丝,电饭锅蛋糕,蒜蓉油麦菜,南 ...

专业
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1369

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1369
 楼主| 发表于 2022-5-4 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
明明46 发表于 2022-5-1 22:28
我家孩子当时也是什么也吃不下,然后移植的大夫建议我们去消化科看诊,大夫给开的神曲口服液效果明显,但是 ...

你好,你家是一共吃了几盒?我上网查了这个药不良反应过敏,腹泻,你家吃有药物不食反应吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险?
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DN
42岁,诊断为慢性活动性EB病毒感染,右面颊EB病毒感染
42岁,诊断为慢性活动性EB病毒感染,右面颊
本人今年42岁,病理活检右面颊活检有病毒感染,右侧脸部肿胀,诊断为慢性活动性
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了?
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有
9岁,中枢神经噬血细胞综合征,因父母有杂合基因,就打算用脐带血移植,哪知道脐带血
请各位大佬帮忙看看复查的结果
请各位大佬帮忙看看复查的结果
宝宝2岁了,2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月,后回家服药至今,昨天复查
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
接上个帖子,部分结果出来了,不知道下一步方向,请大佬帮忙分析下
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表