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噬血细胞综合征之家

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4岁5个月EB病毒引发的噬血细胞综合征,目前在picu

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发表于 2022-5-19 09:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南
现在孩子在picu,有脏器出血,严重感染、噬血的问题,以下是检查结果,不知道结果如何?还不知道什么原因的噬血? 不知道这个病愈后如何?


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 楼主| 发表于 2022-5-19 09:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
大神们看一下
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发表于 2022-5-19 09:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看检查是比较糟糕的,有检出eb病毒感染,在icu的话先配合医生治疗,治疗效果好的话,儿童大多是能通过化疗治愈的
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发表于 2022-5-19 09:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
血项看着不是很理想,处在噬血的爆发期,希望孩子可以顺利度过。
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发表于 2022-5-19 10:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
在噬血爆发阶段先不考虑什么引起的,现阶段把噬血控制好,慢慢找原因!
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发表于 2022-5-19 10:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
噬血爆发期,一切听医生安排,多准备点资金。治疗通知书什么的应该不会少,尽快签字让医生治疗,只要努力,孩子能出来的
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发表于 2022-5-19 10:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
1、cd25高:噬血指标之一。  2、转氨酶高、胆红素高:肝损挺严重的,医生应该会用保肝药的,一般噬血控制住了会慢慢恢复;甘油三酯高:要结合淀粉酶检查看是不是高,注意饮食,清淡,少油少盐,易消化,防止胰腺炎。  3、eb病毒:指标很明确。  4、NK:目前看临近正常,要注意观察。噬血是特别凶险的,但只要听医生的话也是可以控制的,多休息注意防止感染。  祝早日康复。
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发表于 2022-5-19 10:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
宏儿 发表于 2022-5-19 10:08
1、cd25高:噬血指标之一。  2、转氨酶高、胆红素高:肝损挺严重的,医生应该会用保肝药的,一般噬血控制住 ...

说的很好!有心的病友!目前爆发期确实各项指标都很严峻,核心是找对了噬血原因和治疗方案很快就会平稳,噬血属于瀑布效应病,来的凶猛控制对了也恢复的快指标方面,加油
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 楼主| 发表于 2022-5-19 10:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
感谢大家,我们能做的是努力筹钱,希望我的宝宝能坚强的熬过来
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 楼主| 发表于 2022-5-19 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
宏儿 发表于 2022-5-19 10:08
1、cd25高:噬血指标之一。  2、转氨酶高、胆红素高:肝损挺严重的,医生应该会用保肝药的,一般噬血控制住 ...

现在在监护室里面,上着呼吸机,透析机,推了镇定药,禁食八天了
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发表于 2022-5-19 10:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
        看了你家病原体基因结果,个人倾向于你家是EB病毒感染导致的噬血,建议完善EB病毒全血和血浆的检查结果。另你家现在处于严重爆发期,情况还是很危险的。如果存在内脏出血,可能暂时无法化疗了。 建议先积极配合picu的治疗,家长多筹款,以备抢救之用。 希望孩子挺过这关,一切都好!加油!
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 楼主| 发表于 2022-5-19 11:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
亮哥 发表于 2022-5-19 10:38
看了你家病原体基因结果,个人倾向于你家是EB病毒感染导致的噬血,建议完善EB病毒全血和血浆的检查 ...

感谢亮哥!
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发表于 2022-5-19 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
根据你家的检查看来,你家应该是eb噬血,很多孩子都是eb噬血,现在是噬血急性期,也是危急生命的时候,积极配合医生,孩子挺过了icu后面就好办多了,我家孩子也是eb噬血,也进过ivu,现在康复3年多了,希望能给你带来正能量,加油
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发表于 2022-5-19 14:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看目前你家的检查,像是eb病毒诱发的噬血。不管怎么样,先治疗。一般情况下,小朋友在熬过噬血爆发期了,大部分还是能通过化疗治愈的。孩子生病了,大人一开始都没办法接受,该哭就哭,调整好自己的心情,等孩子从icu出来,才能更好的照顾他。愿安好。
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 楼主| 发表于 2022-5-19 16:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
这星期用了依托泊苷 地米,暂时没用环孢素A
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发表于 2022-5-19 18:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
eb的噬血细胞综合征,再做个基因检测,排除基因问题,这个年纪的孩子多数化疗就能治愈了!好多eb的噬血孩子都是通过化疗治愈!当然治疗过程中,和停疗后有好多注意事项,可以多看看论坛,多交流!祝早日康复
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发表于 2022-5-20 09:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
EB噬血过了噬血爆发期,药物应答效果好的话,大部分通过化疗能治愈,我家也是EB噬血,中间还复发过一次,现在顺利停药快2年了,加油!
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发表于 2022-5-22 14:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
我也在天津儿童医院治疗中
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发表于 2022-5-26 11:12 | 显示全部楼层 中国青海海东
不敢问,祝你平安!
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