快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11451|回复: 6

9岁儿子在河南确诊噬血细胞综合征 ,目前在重症

[复制链接]

1

主题

1

帖子

111

积分

注册会员

Rank: 2

积分
111
发表于 2022-5-26 12:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我儿子现在病情危重在郑州接受治疗,病危通知书下的是噬血细胞综合征。我们在外面,看不到孩子。医生这两天说噬血控制住了,原因我们还不知道,医生说是疑似结蹄组织疾病。基因等还在化验中,需要20天左右。昨天开始化疗了。 这是最新的血常规结果,大家帮忙给看看,给些意见 ?


143208j2p2hohv6qvhl7iy.jpg
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2022-5-26 15:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
血常规看不出啥具体指标的严重性和判断方向,如果确诊噬血了前期爆发期是比较急,但方案正确会很快缓和起来的,噬血就是急性病征。也别太担心,大多数可以通过治疗痊愈的!结缔组织的问题需要等报告结果了。
回复

使用道具 举报

17

主题

206

帖子

3883

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3883
发表于 2022-5-26 15:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
血项还是比较差的,如果化疗可以控制住噬血,后面血项也会上来,基因做了就等待下报告,不知道有没有做外检,scd25,nk这些,家长可以在论坛里看看帖子会学到很多知识的,当然特别着急也可以在群里问问大神们。祝好~
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2022-5-26 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规一般,血项都比较低,特别白细胞,要打升白针了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490161
发表于 2022-5-26 15:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
        血常规结果的白细胞、中性粒还是不理想,血系等细胞也较差。 噬血是否缓解,主要看铁蛋白、细胞因子、生化等结果判断,也要结合生命体征综合判断。 噬血也要尽早找到诱因,以尽快诊断治疗。  建议先积极配合医生治疗,也希望尽早明确诱因,以便于后期的治疗。祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-5-26 17:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
噬血来的急,如果控制住的话,尽快排查病因,进行相关治疗,这病能看好,切莫慌,安心给孩子看病。
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
发表于 2022-5-26 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄石
我们当时是在河南省儿童医院治疗的,现在医学发达,这些病已经不是什么疑难杂症了,对症治疗很快就会康复,祝好
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表