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噬血细胞综合征之家

楼主: 琦7205

五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享 —— 病友经验

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发表于 2022-8-7 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
感谢分享,也让我把一切倒回到对嗜血综合征几个字的认识和惧怕,那段时间对孩子对亲人都十分难熬,但总是有希望出现,我家一年了,除了抵抗力稍微差点,其它都没什么影响,祝好
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发表于 2022-9-7 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
你好,我想问一下EB病毒阳性,有做EB病毒感染的淋巴细胞亚群吗?我们家的淋巴细胞感染了
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发表于 2022-9-17 09:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听到孩子恢复,真高兴。一定是个有福之人
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发表于 2022-10-29 16:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看到希望了,谢谢你
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发表于 2022-10-29 16:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不去北京 也能好的 吧!你家
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发表于 2022-12-3 13:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东德州
宝宝加油
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发表于 2023-1-7 23:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢分享,我家孩子正在治疗中,看到一个个孩子治愈,给我们这些孩子家长心理极大的安慰,谢谢
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发表于 2023-6-6 08:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
木易56 发表于 2022-6-2 19:50
写得太棒了,让我想起了我家发病的时候,得知这个病真的天都塌了,风雨已过,我们都有美好的未来!加油。

现在康复了吗
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发表于 2023-10-24 08:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
正在经历,希望一切都顺利通关
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发表于 2024-3-14 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
大家宝贝们 顺顺利利,健健康康
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发表于 2024-5-16 17:26 | 显示全部楼层 中国广西崇左
看到您的康复贴,原本的担心变得充满希望了,我女儿5岁了,也是EB病毒诱发的嗜血,现在04方案化疗第八次,B细胞还有EB病毒,打算北上求医,希望跟您家宝宝一样早日康复。
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发表于 2024-10-7 14:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口

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发表于 2025-1-20 17:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢分享 希望我女儿也能转阴康复
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发表于 2025-7-15 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
感谢帖子给我们看到希望,跟我家经历相似,希望早日转阴。
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发表于 2026-1-1 23:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西大同
感谢分享
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