3岁孩子确诊噬血细胞综合征，化疗结束后eb病毒DNA反复，是慢活eb吗？

YVFRD · 发表于 2022-6-9 16:37

大家好，我小孩是今年二月份感染了EB病毒，发展成噬血细胞综合征，经过化疗后四月份结束化疗，但是eb病毒从九万次方降到了一万二次方，3月份复查为正常，但是三月份中旬又出现了升高到2700，在医生的建议下吃了阿昔洛韦片治疗，三月底复查下降到1700，四月份中旬复查为1800，然后再到五月初复查降到了900，但是今天检查结果出来又升到了3484…，其他的指标都正常，就是eb病毒dna结果有升，这种情况可以确定是慢性eb感染吗？

亮哥 · 发表于 2022-6-9 17:27

你家的基因检测结果如何？免疫功能学结果如何？比如CD107a、NK活性、穿孔素等结果如何？发病初期的EB病毒结果有不有？（就是噬血细胞综合征爆发期的EB病毒结果）

夏7258 · 发表于 2022-6-9 17:32

亮哥发表于 2022-6-9 17:27
你家的基因检测结果如何？免疫功能学结果如何？比如CD107a、NK活性、穿孔素等结果如何？发病 ...

基因检测结果正常，免疫功能也正常，我们查NK细胞活性也是正常的，我们的主治医生让我们检查可溶性CD25也是正常的。化疗结束后做最后一次骨穿结果也是正常的，没有噬血细胞了。

夏7258 · 发表于 2022-6-9 17:34

亮哥发表于 2022-6-9 17:27
你家的基因检测结果如何？免疫功能学结果如何？比如CD107a、NK活性、穿孔素等结果如何？发病 ...

爆发期的eb定量的检查结果

夏7258 · 发表于 2022-6-9 17:37

免疫力

李敏48 · 发表于 2022-6-9 17:56

儿童EB病毒引发的噬血，一般全血转阴慢的至少要半年以上，长的甚至要一年才全部转阴，血浆阴就行。既然基因没问题，NK活性，CD107等也都正常，那大概率不是免疫缺陷。后期好好护理是关键，多元化饮食结构加上适当运动提高免疫力，EB病毒只能靠自身免疫系统清除，加油提高自身免疫力，免疫力强了，一切都好，加油

夏7258 · 发表于 2022-6-9 18:05

李敏48 发表于 2022-6-9 17:56
儿童EB病毒引发的噬血，一般全血转阴慢的至少要半年以上，长的甚至要一年才全部转阴，血浆阴就行。既然基因 ...

这样的吗？真的非常感谢。身边都没有人懂这个，医生怎么说我们就怎么做，反反复复真的太折磨了。前两天复查凝血功能标本污染了导致数值过高医生说如果其他检查有问题就考虑复发。我整个人都崩溃了。太难了

菜菜子12 · 发表于 2022-6-9 18:08

血浆的eb病毒查过吗，全血eb病毒波动正常

夏7258 · 发表于 2022-6-9 18:10

菜菜子12 发表于 2022-6-9 18:08
血浆的eb病毒查过吗，全血eb病毒波动正常

没有查过的，医生都没建议查，我们也不懂。

夏7258 · 发表于 2022-6-9 18:16

菜菜子12 发表于 2022-6-9 18:08
血浆的eb病毒查过吗，全血eb病毒波动正常

治疗中期的时候，用血清查的抗体

听涛观海 · 发表于 2022-6-9 18:26

夏7258 发表于 2022-6-9 18:05
这样的吗？真的非常感谢。身边都没有人懂这个，医生怎么说我们就怎么做，反反复复真的太折磨了。前两天复 ...

是这个样的，全血的波动不太大，没多大问题，而且几千的数值也不算高，也有1年多停药还没转阴的，主要得看血浆的结果，全血等稳定一段时间在看，只看全血的病毒说明不了是慢活

亮哥 · 发表于 2022-6-9 18:30

夏7258 发表于 2022-6-9 18:16
治疗中期的时候，用血清查的抗体

你就别查了，越查越糊，你这个是就是个抗体检查。另你家应该就是EB病毒引起的噬血细胞综合征，现在最新的全血结果还是不错的，一般停药半年内都有一定的浮动，只要血浆是阴性就好。另可能当地所限，没有查EB病毒血浆。

看你家补充简述和相关结果，噬血的治疗效果是不错的，就继续遵医生医嘱随诊哈。当然，如果有机会完善下血浆等检查是最好的。还有就是铁蛋白结果略低，建议加强点营养，多元化饮食，以避免缺铁性贫血。祝好！