4岁2个月小孩因为EB病毒感染的噬血细胞综合征，现在还在ICU

A宝泽名车何先生

       孩子4岁2个月，6月1～6号都是白天不烧，晚上发烧38度左右（吃了退烧药，体温能降下来），还伴有咳嗽，治咳嗽的消炎的，抗病毒的药都吃过，第一次去的是长沙旺旺医院看，抽了血看了说没啥问题，开了抗病毒的药回来吃，吃了还是没效果，第二次就去了省儿童医院6号，也是抽血化验，结果也是说没什么问题，也是开的药回来吃。

       7号晚上又发烧，咳嗽也比之前厉害了，连夜去挂的急诊，打针，做雾化，拍片（有肺炎），急诊医生要求住院，8号正是住院一系列检查！住院期间也是一直反复发烧，咳嗽，检查EB病毒感染，吊水（阿昔洛韦）及消炎药水，期间10～12号没发烧了咳嗽也好转了，13号中午开始发烧38～39度，吊水（丙球蛋白）。当天做了骨穿，14号出来结果有吞噬细胞，确认为噬血细胞综合征，入住ICU到现在还没出来 。这个病治愈期很长吗 ？

开开开小开开

如果基因没啥问题，基本上化疗8周然后评估停疗停药，后期定期复查就好了。小朋友治愈率很高的。家长要有信心。

A安阳升晖检测站

这个病是急发性，控制住原发病的话应该就没多大事。祝好！

娜6610

我们跟你一样，我们也是先在旺旺医院看的，在那边住了2天院越来越严重，然后转去的儿童医院治疗。

听涛观海

sxd25，铁蛋白这个结果在噬血期间结果符合的，cd107a有点低到了缺陷的程度，要结合基因检测等确认是治疗影响还是免疫缺陷！这个噬血治疗期有点长，一般需要5－8周的化疗，后面根据情况进行停药观察！要算痊愈的至少需要2/3年以上的稳定后才能算基本无问题

漂泊

这个病属于瀑布效应病也就是类似于决堤—很急，但也说明堵漏堵对了就很快能恢复。不会治疗周期很长一般除非原发基因或免疫缺陷需要移植的会周期长。得看形成噬血的病源原因。目前您家的蛋白功能异常不排除是爆发期的缘故，还需要逐步再治疗复查看看结果能否正常。加油要有信心。群友大多数都健健康康的好起来了

李敏48

噬血前期是来势汹汹，现在在ICU，如果标准化疗方案的效果好的话，能比较快出ICU转普通病房的。很多已经康复的小病友都进过ICU。噬血康复周期是比较长的，毕竟是肿瘤性质的疾病，康复时间至少一年以上计算才比较安全。

菜菜子12

湖南儿童噬血病例还是挺多的，儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，一般是化疗八周，目前检查情况都处于一个发病期，各项指标都很高，配合医生治疗，完善基因检查

暮暮

我崽就是湖儿待了21天左右，确诊噬血的，稳定的话，化疗八周就可以观察了，ICU的医生是最牛逼的，加油！相信孩子