23岁女，不明原因的噬血细胞综合征

故里草木深

       最开始就是免疫力低，容易生病，发烧以为感冒了，结果总是烧，身上起红点，起淋巴结。后来反复发烧，身上还疼，就开始各项检查了，一个多月才确定是这个噬血细胞综合征。

       查了EB病毒，正常没事。其他检查我都做了，还没有查肿瘤病毒，铁蛋白高得离谱，血小板低的离谱，全身都肿着，现在在重症室，呼吸有些困难，用了丙球，不发热了，就说先观察，对症治疗稳定各项指标 。

漂泊

看诊断证明正中弓韧带压迫综合症又叫腹腔压迫综合症，不好说是噬血细胞综合征引起的伴随症状，还是此病引发了噬血，按常规讲此病属于神经性引起，应该不是噬血病原原因。天津对噬血的经验不是很丰富。如果可以的话，还是北京找权威大夫一下吧，当然icu期间还是无法转院的，度过危险期后看病历情况不妨询问一下北京大夫。

A小司

我是天津转北京，对于这个病天津并不擅长，也有好多稳定后找王昭主任评估的。目前情况比较棘手，病人可能不具备转院条件，只能配合当地进行治疗，或者通过网络会诊联系老王寻求治疗方案，还是建议稳定后第一时间去北京友谊医院

菜菜子12

首要还是要控制噬血，指标较高的话必要时要进行化疗，以免病情恶化