儿童EB相关噬血复发的治疗问题

风采

       一线方案8周完全缓解，回家半个月，可能由于没有护理好孩子，导致孩子又反复高烧，诊断为上呼吸道感染，治疗三天没有效果，EB病毒血浆4次方，铁蛋白1000多，复发了！然后用二线方案化疗一次，各项指标逐步恢复，后面还有两个化疗，麻烦各位看看这个结果需按计划继续还是北上评估，谢谢外送NK活性和cd25今天刚送，还没出来。

亮哥

       血常规结果的中性粒略低；凝血结果的纤维蛋白略低；这两项估计与化疗的副作用有关，需要医生对症护理。 铁蛋白结果正常，EB病毒血浆结果正常。整体看上传的结果，属于化疗后的缓解状态。建议再等等细胞因子和SCD25的结果综合看看。

       是否北上，由你家自行决定。我只能说群里好几个因感冒或感染再次诱发噬血的小病友，北上后检查，在基因及免疫功能学方面结果正常的情况下，多数都没有移植，安全停药了。另EB病毒相关噬血细胞综合征的病情不同，尤其针对复发的病友，后续结论因人而异，需要有经验的医生全面检查评估。

风采

亮哥 发表于 2022-6-29 14:50
血常规结果的中性粒略低；凝血结果的纤维蛋白略低；这两项估计与化疗的副作用有关，需要医生对症护 ...

谢谢亮哥，北上是肯定的，我只是在想二线不是总共化疗三次，目前只化疗了一比，我想问问是目前就去，还是等三次结束了再去

菜菜子12

指标都恢复了，检查都不错，是否北上评估综合考虑下吧

亮哥

风采 发表于 2022-6-29 14:53
谢谢亮哥，北上是肯定的，我只是在想二线不是总共化疗三次，目前只化疗了一比，我想问问是目前就去，还是 ...

       二线化疗的剂量比较大，是比较伤身的，尤其对于儿童。所以，有机会的情况下，能早北上就早北上，有可能北上检查后，就只吃芦可替尼了，会减少很多毒副作用的。另我只管吹牛，是否北上由家长自行决定，治疗风险也是由家长自行承担哈。祝好！

听涛观海

风采 发表于 2022-6-29 14:53
谢谢亮哥，北上是肯定的，我只是在想二线不是总共化疗三次，目前只化疗了一比，我想问问是目前就去，还是 ...

现在结果算是稳定了，铁蛋白正常，血浆eb正常的！如果想北上，个人觉得复发的化疗之后稳定了就可以去了，毕竟化疗多了也不是好事

EthlynSong

情况稳定就可以去了，看病人状态的，如果去也预留好北京医院的诊疗时间，不要赶到二疗之前一天去北京，对方不可能直接给你上二疗的，最好就是一个疗很好状态之后就快去，到北京留一些时间做病理和各项评估是否下一疗

风采

EthlynSong 发表于 2022-6-29 15:40
情况稳定就可以去了，看病人状态的，如果去也预留好北京医院的诊疗时间，不要赶到二疗之前一天去北京，对方 ...

明天就是就是二疗，然后出院半个月，应该够去北京了

风采

菜菜子12 发表于 2022-6-29 15:04
指标都恢复了，检查都不错，是否北上评估综合考虑下吧

嗯嗯，明天是2疗，然后就出院半个月，能抢到老王号就直接去了

风采

亮哥 发表于 2022-6-29 15:10
二线化疗的剂量比较大，是比较伤身的，尤其对于儿童。所以，有机会的情况下，能早北上就早北上， ...

谢谢亮哥提醒，二线确实伤害大，明天上2疗，然后北上

李敏48

能不化疗就不化疗o，稳定了就赶紧北上评估，噬血如果复发还是相对比较复杂的，是又可能再次复发，北上评估听专家确定的意见后续也放心。

禾乐

每周三准点抢第8周的王主任的号

风采

李敏48 发表于 2022-6-29 20:36
能不化疗就不化疗o，稳定了就赶紧北上评估，噬血如果复发还是相对比较复杂的，是又可能再次复发，北上评估 ...

谢谢

风采

禾乐 发表于 2022-6-30 09:10
每周三准点抢第8周的王主任的号

每周三零点吗