8岁儿子EB病毒引起的噬血细胞综合征，医生怀疑慢活EB？

杨玉静 · 发表于 2022-7-10 22:58

最近床位紧张，稳定一点过来北京最后好了。

MOUXM · 发表于 2022-7-10 22:59

麦麦2021 发表于 2022-7-10 21:21
停药初期两次感染感冒，护理方面还是要加强。

是的，除了我们家属要带口罩，我们现在让孩子除了吃饭和睡觉其他时间都带着口罩。请问有其他特别注意事项吗？

MOUXM · 发表于 2022-7-10 23:02

阿杜97 发表于 2022-7-10 21:15
噬血和慢活本质不是一种病；我家现在噬血指标是完全缓解的，但是不排除eb慢活；你家现在噬血相关的指标并不 ...

谢谢您的提点！EB病毒转阳请问是怎样的概念？是说EB病毒DNA那里吗？目前我家孩子血浆是阴，全血是阳

王利强 · 发表于 2022-7-11 07:29

建议尽快北上，做系统性评估。及时有效的治疗。

亮哥 · 发表于 2022-7-11 08:17

MOUXM 发表于 2022-7-10 23:02
谢谢您的提点！EB病毒转阳请问是怎样的概念？是说EB病毒DNA那里吗？目前我家孩子血浆是阴，全血是阳

EB病毒血浆如果持续转阳，这种肯定不是好事的！但是如果EB病毒血浆阴性，只是全血阳性3--4次方，这种情况是在儿童EB病毒相关噬血细胞综合征里面很常见的，一般停药后半年左右时间，全血才能完全转阴，甚者一两年时间。另个人通过你家简述，认为你家存在治疗停药初期因感冒感染导致复发。群里有类似儿童多例，后期均没有移植，也不是慢活EB。就是家长大意，照顾不周照成的康复初期再次复发。当然，儿童病例因人而异，并不是都是我说那样，也有复发后发现其他诱因的。所以，在孩子身体条件允许的情况下，尽快找更权威的医生检查评估，才是关键。具体请以医生医嘱为准，加油！