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噬血细胞综合征之家

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4岁3个月EB病毒相关噬血细胞综合征,在湖南停药复发后,今天的检查结果

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发表于 2022-7-21 18:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
今天出的结果,麻烦大佬们看看,给点意见,现在在做血浆置换,这个血常规和肝功结果不知道是好是坏?


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发表于 2022-7-21 19:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看报告单,你家病情还是严重的,噬血还没缓解,王教授有没有给你家新的方案呢?
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发表于 2022-7-21 19:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
       血常规的白细胞、中性粒很低,血小板也低于20,在危险值内。肝功结果谷丙谷草,胆红素项都很高。整体来说两个结果很不好。建议结合铁蛋白、细胞因子、SCD25等噬血指标看看现状到底有多严重。也希望血浆置换能有效缓解病情。加油!

       另今天看你家在群里说,是准备北上找王昭教授?还是请他远程会诊呢?

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 楼主| 发表于 2022-7-21 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
亮哥 发表于 2022-7-21 19:07
血常规的白细胞、中性粒很低,血小板也低于20,在危险值内。肝功结果谷丙谷草,胆红素项都很高。整 ...

远程会诊不知道这边会不会同意?
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发表于 2022-7-21 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我也是湖南的,在湖儿治疗一段时间稳定后再北上的,目前孩子停药一年四个月。你家这个情况有点严重,你问的远程视频会诊估计医院不会采纳,因为我以前也问过。有时家长抉择也比较重要,在孩子身体条件允许、准备充分的情况下还是北上吧,当时和我一起北上的几个孩子都停的停药,移的移植,一切正常,里面还有湖儿湘雅劝放弃不治的。家长的果断、重视也很重要。以上仅供参考。希望孩子早日康复。
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发表于 2022-7-21 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
血常规中血项很低,肝功能挺高的,在做血浆置换看看效果如何,在做打算
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发表于 2022-7-21 20:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
这个血常规和肝功能比较糟糕啊,噬血没有控制住
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发表于 2022-7-21 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
A宝泽名车何先生 发表于 2022-7-21 19:20
远程会诊不知道这边会不会同意?

湖儿负责噬血的杨主任,我们之前也是要求北京会诊,她不怎么喜欢,按医生的想法就是治疗方法都是一样的。看检查结果,肝功和血小板太低了,我懂你的这种心情,我们家孩子,今天湖儿出院,被别人传染感冒了,治疗半个月才出院,一直担心噬血,停化疗才三个月,这个时候就要看家长的态度了,加油。
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