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噬血细胞综合征之家

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请广大朋友帮忙看一下检查报告,分析一下病情?

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发表于 2022-8-2 09:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2022年7月1号孩子开始臀部起疹子,7月5号整个腿都是疹子,然后7号发烧,四肢,脸颈部大块红疹。前后背零星几个。10号天津儿童医院住院检查治疗。13号用激素药每公斤2毫克。14-15号输过2天丙球,体温37.5左右平稳2天,大块红疹减轻。

       17号开始体温攀升39度,40.5度用退烧药效果不明显,密密麻麻出现小红疹蔓延全身。20号下午开始 加大激素药量每公斤10毫克,停掉其他药物只用激素+紫雪散+复方甘草干注射液。21号体温37.6-38.7 ,医生检查关节说没事,淋巴有个小结节但不影响。23号下午体温37.3及以下36.5-37.3,铁蛋白41746,肝功能指数飙升。24号上午体温36.7,血压正常,体重没有变,高度怀疑噬血细胞综合征。

       25号转院至北京儿研所,急诊观察每公斤2毫克,观察及等待两天没有床位。28号转院至北京儿童医院治疗,激素降到每公斤1毫克。30号确诊为噬血细胞综合征,目前还没有查出病因。

       下图检查报告是医院的部分特检报告,请朋友帮忙看一下 分析一下病情?


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发表于 2022-8-2 09:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
这些检查都还好,cd107低一点,后面复查下看看,scd25是正常的,铁蛋白有恢复吗,目前除了激素有用其他化疗吗
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 楼主| 发表于 2022-8-2 10:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
铁蛋白的检查报告还没有看到,目前除了激素就用了一些保肝和防出血的药,目前还没有化疗
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发表于 2022-8-2 10:24 | 显示全部楼层 中国四川成都
       群里好几个在儿研所治疗的噬血小病友,那边床位那么紧张吗?

       再说你家检查结果。首先从SCD25来看,噬血的炎症指标是控制的住的,建议再结合血常规、细胞因子、铁蛋白、肝功等关键指标综合判断治疗效果。另其他基因蛋白表达的结果,都是正常的。

       你家现在主要是CD107a比较低,NK细胞活性结果比较低。虽然这两项受到多种外在原因的影响,但是结合你家至今噬血诱因不明的情况,建议还是要等待基因检测结果来综合判断的。你家在微信群说能出院,那说明是好事。其他具体请以医生医嘱为准。祝好!
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 楼主| 发表于 2022-8-2 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢您亮哥
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 楼主| 发表于 2022-8-2 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
儿研所床位紧张,我们来儿童医院了
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发表于 2022-8-2 12:20 | 显示全部楼层 中国山东青岛
除了NK活性低,CD107A低一些,其他的这些结果都是正常的,SCD25也在正常范围内,EBV淋巴亚群也没感染;这么看并且应该是稳定的
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 楼主| 发表于 2022-8-2 14:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢您
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 楼主| 发表于 2022-8-2 16:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
今天检查SCD25数值2078
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