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求17岁孩子EB病毒诱发噬血细胞综合征，如何北上转院的经验？

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发表于 2022-8-9 15:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

2022年6月28日出现发烧一周后入院完善检查一周，7月15日确诊EB相关噬血细胞综合征，EB病毒2970，铁蛋白695，7月15日大剂量静丙+甲强龙+美平+稳可信+奥美拉唑，19日甲强龙换地塞米松，体温降至36.5～37.3，平稳6天，20日EB转阴小于1000。23、24日体温回升至38度，25日EB病毒复阳1839。

7月26日、29日、8月2日上VP16三次，期间体温正常，各指标好转，8月1日EB病毒小于1000。8月6日开始反复发烧39～40度，8月8日EB复阳10206。8月9日第四次上VP16。

7月底爸爸带相关报告病例上北京面诊过王昭主任一次，就让回去完善亚群检测。

现在看到EB病毒活动如此反复不定，还是决定北上治疗，不想错过治疗时机。求教大家转院北京友谊治疗的经验和建议，转院前需要做好哪些准备工作及注意事项。确保孩子转院过程安全衔接。附最近相关检测报告。

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发表于 2022-8-9 15:44 | 显示全部楼层中国四川成都

   在凝血、血小板、血氧等基础体征能转院的情况下，具体让当地医生临床判断下，结合下面这个病友的北上分享日记参考下

   北上评估日记经验（一）

   http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=9466&fromuid=386

   (出处: 噬血细胞综合征之家)

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发表于 2022-8-9 17:21 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

白细胞偏低，细胞因子还比较高，还是要及时控制住，成人eb噬血比较麻烦，能去北京就尽快去吧

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楼主| 发表于 2022-8-9 17:46 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2022-8-9 15:44
在凝血、血小板、血氧等基础体征能转院的情况下，具体让当地医生临床判断下，结合下面这个病友的北 ...

好，谢谢

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楼主| 发表于 2022-8-9 17:47 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2022-8-9 17:21
白细胞偏低，细胞因子还比较高，还是要及时控制住，成人eb噬血比较麻烦，能去北京就尽快去吧

好的，感谢

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发表于 2022-8-9 19:05 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

白细胞偏低，建议如果可以打上升白针再北上，路上注意防护，预防感染，提前挂好友谊老王的号，因为友谊床位比较紧张，可以一面住圣马克一面排友谊医院床位！但是成人EB病毒相关噬血，大概率是要移植的，做好移植的准备！祝好！

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发表于 2022-8-9 19:19 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

现在北京没有疫情，北上也没有那么麻烦，可以试一试

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发表于 2022-8-9 19:41 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

提前挂号，病情稳定立马北上。记得48小时核酸，一般情况下友谊是没有床位的，可以先开个住院单等通知。然后在圣马克过渡。

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发表于 2022-8-9 20:07 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

看看论坛近期病友分享的经验吧，祝顺利，早日康复

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发表于 2022-8-9 20:15 来自手机 | 显示全部楼层中国河北石家庄

白细胞稍微低一点，其他的还算稳定，转院相对比较安全，周二上午是王晶石，周三下午王昭，周四下午王晶石，都可以开住院证，注意避开周六日，不然周六日医院不做检查，友谊如果住不下院的话也可以去圣马可，也是王昭的专业团队

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发表于 2022-8-9 20:23 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

看亮哥分享病友的帖子，可以帮助到你，祝好！

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楼主| 发表于 2022-8-9 23:15 来自手机 | 显示全部楼层中国

A小司发表于 2022-8-9 20:15
白细胞稍微低一点，其他的还算稳定，转院相对比较安全，周二上午是王晶石，周三下午王昭，周四下午王晶石， ...

感谢分享

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