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噬血细胞综合征之家

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2岁3个月宝宝突发急性eb病毒噬血细胞综合征,以下报告请大佬给解读一下?

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发表于 2022-8-10 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
      2022年7月24号孩子发烧39.5,吃完药退烧以后三、四个小时又升上来,当天去诊所灌的肠贴的膏药,连续三天一直反复烧不好用,第四天我们去医院查血项,医生说血项有点不正常,让住院,下午结果出来说病情严重得转ICU,现在孩子从重症出来,各项指标都不正常,现在去北京化验的结果也都出来了,希望大佬们看一下孩子这个情况,整体结果来说是怎样的?


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发表于 2022-8-10 20:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先,你家这4个结果都是8月1日的,相关结果都是指向EB病毒的诱因,而且感染指数相当高,血清EB病毒结果是7次方;细胞亚群全系感染,T细胞是6次方,B、NK细胞是5次方。SCD25也是超高,NK细胞活性降低。以上结果都是符合EB病毒相关噬血细胞综合征的爆发期结论。

       因为相关结果都是10天前的了,不能体现当下的情况。儿童EB病毒相关噬血来的快,去的也快。建议看看最新的检查结果如何,以判断治疗的效果。具体请以医生临床医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2022-8-10 20:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
。。
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发表于 2022-8-10 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
刚确诊噬血,这个eb病毒和scs25都是挺高的,nk活性也低,符合噬血爆发期的结果;等出来最新的结果看看治疗效果吧
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 楼主| 发表于 2022-8-10 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-8-10 20:12
首先,你家这4个结果都是8月1日的,相关结果都是指向EB病毒的诱因,而且感染指数相当高,血清EB病毒 ...

收到谢谢亮哥,明白了,我们这边医生说这病毒控制不住,这会查这些也没用,等稳定了再查
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发表于 2022-8-10 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
目前怎么治疗的呢,上述结果都比较严重的,eb病毒量很高
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 楼主| 发表于 2022-8-10 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-8-10 20:19
目前怎么治疗的呢,上述结果都比较严重的,eb病毒量很高

现在是一周一化疗,腰上也打化疗药了,说现在病毒已经进脑子里了
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 楼主| 发表于 2022-8-10 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-8-10 20:19
刚确诊噬血,这个eb病毒和scs25都是挺高的,nk活性也低,符合噬血爆发期的结果;等出来最新的结果看看治疗 ...

好的谢谢,我现在心里没底,医生也说挺厉害
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发表于 2022-8-10 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
是小慧本人吖 发表于 2022-8-10 20:23
现在是一周一化疗,腰上也打化疗药了,说现在病毒已经进脑子里了

噬血前期都比较严重,看治疗后的恢复情况
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发表于 2022-8-10 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
听你的描述,EB病毒都侵入脑部了,病毒载量也都很高,现在烧退了吗?病毒的结果现在有没有下降,血浆是不是阴,血浆如果转阴了,也是EB噬血好转的重要一步。后续还要排除基因问题,一般EB噬血正规94或04方案化疗能治愈,加油!
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发表于 2022-8-10 21:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
是小慧本人吖 发表于 2022-8-10 20:19
收到谢谢亮哥,明白了,我们这边医生说这病毒控制不住,这会查这些也没用,等稳定了再查

在北京权威医生处,还是监测EB病毒及噬血的关键指标,以判断当前的治疗效果和预判愈后情况的。
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 楼主| 发表于 2022-8-10 22:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李敏48 发表于 2022-8-10 21:04
听你的描述,EB病毒都侵入脑部了,病毒载量也都很高,现在烧退了吗?病毒的结果现在有没有下降,血浆是不是 ...

烧退了好几天了,病毒还没做,现在就知道铁蛋白从7000左右降到4000左右了
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发表于 2022-10-10 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你家现在怎么样了
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