EB儿童噬血细胞综合征复查的问题？

睿睿

复查有什么意义，不管结果好的还是不好的医生都说没症状就不用管，让继续监测？

arroa

我觉得这是好问题，但是我家不是EB，没有经历过。以我的了解及其他病友的以及对EB的稍许了解，看看我自己的看法。
EBV感染很常见，绝大部分成人都已经感染，大部分人恢复后病毒就潜伏起来，没有症状，血中查不到病毒复制，这部分人不需要一直复查。其实我们正常人真没有人有事没事去医院检查的。
但是还有一部分人免疫有缺陷，EB病毒会转为慢性活动，经常发热、淋巴结肿大。而且这部分人病情有可能恶化，比如出现噬血细胞综合征，淋巴瘤等。
既然楼主说是eb噬血，说明还是和常人不一样，有一些问题存在的。复查就是要警惕这些潜在危险是不是会发生。等到有症状时在检查，不就晚了吗？
个人理解，供参考。

笔记本

       复查是停药后期的一种对病情的监测，随着病情的稳定会逐步间距复查的时间，只要检查结果没有过大的波动，医生都是让病人观察。

熊大

复查是有意义的，在复杂情况下，连续的复查结果能给诊断带来帮助。