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噬血细胞综合征之家

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1岁10个月EB病毒感染引起的噬血细胞综合征,还在ICU

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发表于 2022-8-13 11:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏
        宝贝最先高热医院就诊,以呼吸道感染治疗,一周后去了南儿急诊,怀疑EB病毒感染,后住院查出噬血,血液科住院2周(化疗三次,体温降到38度多,发热间歇延长)后,转外科淋巴活检,术后(8月10号)当晚抽搐送进ICU至今,昨日上了第四次化疗后,体温又上升至39度多,三系降低,请问各位,有类似这种情况的吗?预后怎么样?


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发表于 2022-8-13 11:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
儿童eb病毒噬血大多能通过化疗治愈,肝功能,scd25比较高,其他指标还好,发热可能是存在感染?基因检查做了吗?
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发表于 2022-8-13 15:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
没看到最新的检查结果啊,现在发烧血项降低,有达到噬血的标准么?得看看发烧是噬血有活动还是感染引起的!这个儿童eb噬血,如果基因没问题,那多数能通过化疗治愈,当然治疗过程和停疗之后的保护也很重要,平稳度过没问题就不需要移植了。
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 楼主| 发表于 2022-8-13 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
菜菜子12 发表于 2022-8-13 11:55
儿童eb噬血大多能通过化疗治愈,肝功能,scd25比较高,其他指标还好,发热可能是存在感染,基因检查做了吗
...

做了
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 楼主| 发表于 2022-8-13 19:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
听涛观海 发表于 2022-8-13 15:19
没看到最新的检查结果啊,现在发烧血项降低,有达到噬血的标准么?得看看发烧是噬血有活动还是感染引起的! ...

这个是进入ICU后的检查结果


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发表于 2022-8-13 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
妞妞妈 发表于 2022-8-13 19:10
这个是进入ICU后的检查结果

有好转的
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发表于 2022-8-13 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
化疗了再做活检,结果都不会准确吧
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发表于 2022-8-13 22:42 | 显示全部楼层 中国四川成都
       ICU治疗后的结果,对比之前的结果,是有一定的好转。但是血常规仍然不理想,需要再看看后期的治疗效果了。核磁的鼻部结论需要咨询下医生,看是否进一步检查下。剩下的就看什么时候能好转出ICU吧。你家情况具体多与方主任沟通,家长也要稳住心态。加油!
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 楼主| 发表于 2022-8-13 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2022-8-13 22:42
ICU治疗后的结果,对比之前的结果,是有一定的好转。但是血常规仍然不理想,需要再看看后期的治疗效 ...

谢谢
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发表于 2022-8-13 22:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
菜菜子12 发表于 2022-8-13 11:55
儿童eb病毒噬血大多能通过化疗治愈,肝功能,scd25比较高,其他指标还好,发热可能是存在感染?基因检查做 ...

做了基因检查
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发表于 2022-8-14 12:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
听涛观海 发表于 2022-8-13 15:19
没看到最新的检查结果啊,现在发烧血项降低,有达到噬血的标准么?得看看发烧是噬血有活动还是感染引起的! ...

附议
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