快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 19201|回复: 17

5岁多复发治疗停疗两个多月,肝酶11天内增高越来越快

[复制链接]

3

主题

38

帖子

1197

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1197
发表于 2022-8-20 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南
       第一次停疗是3月11号,一个半月复发,4月29号到北京圣马克医院开始复发的治疗,6月11号停疗8月15号圣马克医院出院

       圣马克彩超结果,彩超肝脾大小正常。8月19号当地医院复查(期间一直服用甘草酸苷一天三次)

       现在来郑州儿童医院住院,肝酶一天涨了30多,脾稍大。这边医生说不够输液指标让消化科看看,要排查肝上是不是有原发病

       不知道是不是噬血细胞综合征复发的征兆,请大神指点迷津?很着急,但是也没有给其他的干预治疗。


132425a0esjl12cosvf6zk.jpg

132416eie8k0pwinw0zi2e.jpg

132115zx7snrllggsx07cq.jpg



132041xsc8xzisi7ecadb8.jpg

132333h5utv3ywkw24nxnf.jpg

132321jdbf9mddd9yrznde.jpg

132200xzfjvzafz2l4c2rr.jpg

132126bii7g7sr64lgzjz4.jpg

132132ve3ewv9r1wa5193m.jpg

132515qgxcs25k9pczoe2b.jpg

132530ce3cuuzfz3c0peu1.jpg
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2022-8-20 15:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
目前来看,没有噬血复发的迹象。服用保肝药的同时建议遵医嘱去消化科看看,排除肝脏本身的问题。
回复

使用道具 举报

3

主题

38

帖子

1197

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1197
 楼主| 发表于 2022-8-20 15:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
海若 发表于 2022-8-20 15:15
目前来看,没有噬血复发的迹象。服用保肝药的同时建议遵医嘱去消化科看看,排除肝脏本身的问题。

好的,已经申请消化科会诊了
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2022-8-20 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
肝功能有点高,其他指标还行,先对症治疗看看
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5069

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5069
发表于 2022-8-20 19:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
铁蛋白正常,scd25怎么样?我家停疗一个月后肝功飙升到900多,用五种保肝药都没用,王昭给打了五天丙球恢复正常,你可以参考下看看,必要时咨询北京权威医生。
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-8-20 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
护肝药一种不行就换,其他的没有什么大问题,恢复需要时间,完善噬血相关指标检查,每次对结果做对比,相信会康复的。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505402
发表于 2022-8-20 20:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况,除了肝功,其他噬血关键指标都是正常的,但是绝对是异常的情况。现阶段办法:第一是找消化科会诊,进一步检查和调整护肝药物;第二是咨询下北京方面的医生,是否采用如楼上木易大佬家的治疗经验;第三、个人觉得你家这个肝功增高情况,很像你家上个帖子的情况,主要是肝功方面的异常表现,建议要严密监测。

        具体请以临床医生分析判断为准,加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2022-8-20 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
之前是何原因噬血呢?
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2022-8-20 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
复发这么看还还不是,血项,铁蛋白都不符合,肝功的问题咨询医生专项治疗吧
回复

使用道具 举报

8

主题

114

帖子

1737

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1737
发表于 2022-8-20 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我一直觉得肝功异常需要特别注意,因为我们那时候8周化疗结束评估的时候肝功没降,医生就建议我们移植,她说因为肝功还高,说明噬血没缓解。但后来我们去北京评估,换了卢可以后,肝功居然慢慢降了,现在基本上正常了。看检查结果,目前应该是没有复发的。多和医生沟通,听听医生有没有什么建议吧。
回复

使用道具 举报

3

主题

38

帖子

1197

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1197
 楼主| 发表于 2022-8-20 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
菜菜子12 发表于 2022-8-20 19:15
肝功能有点高,其他指标还行,先对症治疗看看

感谢,明天让再复查下,还持续增长了破例输保肝液
回复

使用道具 举报

3

主题

38

帖子

1197

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1197
 楼主| 发表于 2022-8-20 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
木易56 发表于 2022-8-20 19:49
铁蛋白正常,scd25怎么样?我家停疗一个月后肝功飙升到900多,用五种保肝药都没用,王昭给打了五天丙球恢复 ...

CD25今天送了,周一出结果,你这个经验太难得了,感谢大佬
回复

使用道具 举报

3

主题

38

帖子

1197

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1197
 楼主| 发表于 2022-8-20 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
v1p、恋情 发表于 2022-8-20 19:53
护肝药一种不行就换,其他的没有什么大问题,恢复需要时间,完善噬血相关指标检查,每次对结果做对比,相信 ...

感谢您,希望虚惊一场,雨过天晴
回复

使用道具 举报

3

主题

38

帖子

1197

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1197
 楼主| 发表于 2022-8-20 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
亮哥 发表于 2022-8-20 20:18
你家这个情况,除了肝功,其他噬血关键指标都是正常的,但是绝对是异常的情况。现阶段办法:第一是 ...

谢谢亮哥,会严密检测的
回复

使用道具 举报

3

主题

38

帖子

1197

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1197
 楼主| 发表于 2022-8-20 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
漂泊 发表于 2022-8-20 20:24
之前是何原因噬血呢?

之前是不明原因
回复

使用道具 举报

3

主题

38

帖子

1197

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1197
 楼主| 发表于 2022-8-20 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
听涛观海 发表于 2022-8-20 20:36
复发这么看还还不是,血项,铁蛋白都不符合,肝功的问题咨询医生专项治疗吧

感谢大佬回复
回复

使用道具 举报

3

主题

38

帖子

1197

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1197
 楼主| 发表于 2022-8-20 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
小石头啊 发表于 2022-8-20 21:18
我一直觉得肝功异常需要特别注意,因为我们那时候8周化疗结束评估的时候肝功没降,医生就建议我们移植,她 ...

唉,太难了,莫名其妙的增高了,感觉不妙
回复

使用道具 举报

8

主题

114

帖子

1737

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1737
发表于 2022-8-22 14:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A小柠檬 发表于 2022-8-20 22:37
唉,太难了,莫名其妙的增高了,感觉不妙

稳住稳住,积极找找原因。像我们吃卢可,中间减药的时候,肝突然变大了一点点,也是把我吓一跳,但后来它自己又缩回去了,问医生,医生说可能是我儿子对卢可反应比较大。这个病本来就很复杂,多和医生沟通一下,多一点方向试试。
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表