快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9924|回复: 11

儿童噬血细胞综合症复发,病情无法控制,怎么办?

[复制链接]

8

主题

26

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
发表于 2018-11-4 08:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     请问儿童噬血到底哪家医院最有经验?现小孩04诱导化疗七周后复发了,反复高烧,二线方案也上了还控制不住,基因检查没问题,好着急,求助
回复

使用道具 举报

1

主题

111

帖子

425

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
425
QQ
发表于 2018-11-4 08:17 | 显示全部楼层
你家在哪个医院?几岁?家长怎么打算的?现在孩子情况还有条件转院吗?
回复

使用道具 举报

8

主题

26

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
 楼主| 发表于 2018-11-4 08:51 来自手机 | 显示全部楼层
想转,现小孩发烧,不敢转
回复

使用道具 举报

8

主题

26

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
 楼主| 发表于 2018-11-4 09:05 来自手机 | 显示全部楼层
笔记本 发表于 2018-11-4 08:17
你家在哪个医院?几岁?家长怎么打算的?现在孩子情况还有条件转院吗?

现在湖南省儿童医院治疗,想转转了两次都没转成,目前孩子已经发烧两天,  医院还是没找到病因所以着急,跟家人一起商量想北上,就怕挂到号住不进医院,担心孩子发病
回复

使用道具 举报

1

主题

111

帖子

425

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
425
QQ
发表于 2018-11-4 09:21 | 显示全部楼层
如果是一些大医院,肯定要排号住院的。
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2018-11-4 09:38 | 显示全部楼层
我家也发烧北上过,但是不是特别严重,住在民宿等着了。当时也是着急住院住不上。有病友给我出主意说去急诊,因为发烧,肯定収。如果在急诊转到科室住院能快些。因为我们家没有噬血,只是发烧,没有去这样操作。你可以去群里问问谁有经验。
病情发烧期间,转院需要慎重考虑。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

1

主题

26

帖子

109

积分

注册会员

Rank: 2

积分
109
发表于 2018-11-4 10:18 | 显示全部楼层
北京友谊医院王昭和北京儿童医院张蕊是噬血这方面的专家,你可以去问问。
回复

使用道具 举报

2

主题

4

帖子

22

积分

新手上路

Rank: 1

积分
22
发表于 2018-11-4 11:38 来自手机 | 显示全部楼层
我女儿在河南省郑州市儿童医院主治医生蒋兰君现在又去重症监护室了
回复

使用道具 举报

11

主题

54

帖子

458

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
458
发表于 2018-11-4 16:40 来自手机 | 显示全部楼层
先去挂号,通知住院再转!
回复

使用道具 举报

11

主题

95

帖子

393

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
393
发表于 2018-11-4 17:11 来自手机 | 显示全部楼层
地方治疗效果不佳,建议尽早北上,北儿或者友谊,先去看门诊!
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

190

积分

注册会员

Rank: 2

积分
190
发表于 2018-11-4 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
很是担心,孩子允许的情况,一定要转
回复

使用道具 举报

1

主题

181

帖子

1020

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1020
发表于 2018-11-5 07:00 来自手机 | 显示全部楼层
你试试和主治医师沟通一下,尝试一下远程专家会诊。希望可以帮到你。
回复

使用道具 举报

热门推荐
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表