7个月男宝不明原因噬血细胞综合征，最新的结果

XiawanY · 发表于 2022-8-25 10:52

2022年7月26号的下午开始发烧，刚开始温度不高，在家对宝宝进行物理降温，当天晚上温度降了一些，第二天开始温度烧到38.5度左右，在医生的建议下喂了布诺分，但是药效一过温度又起来，反复三天觉得不放心，就去医院查了血常规，当时就显示c反100多，说是病毒感染引起的发烧，让我们入院打针，晚上又去了当地妇幼医院找熟人说明了情况，建议可以先物理降温和吃布诺分，29号之前烧一退精神是很好的，29号当天就没精神，一直在睡觉，食欲也不太好，30号早上又去医院直接办理了住院，不到两个小时就开始抽搐翻白眼，医生做了紧急处理，立刻转院，下午5点直接进了ICU，当天医生下了病危通知书，晚上的时候交代病情，确诊噬血细胞综合征，脓毒症休克，伴有败血症，当时情况非常危急，说孩子的内循环是一踏糊涂！现在用的VP16方案，化疗开始两周一周2次，第三周就是一周一次，目前已经化疗6次，刚进院的血常规已经到了档案室，但是可以回忆起来的白细胞掉到0点几，凝血功能没有了，血小板也很低，c反150多，铁蛋白超了仪器检查2000上线，第一次CD25是17500左右，现在已经4500左右了。麻烦各位大佬，帮我看看最新的结果？

XiawanY · 发表于 2022-8-25 11:00

这是第一次和第二次通过治疗之后的结果

XiawanY · 发表于 2022-8-25 11:06

初期的检测结果

XiawanY · 发表于 2022-8-25 11:09

XiawanY · 发表于 2022-8-25 11:13

小王50 · 发表于 2022-8-25 11:38

我家也是小月龄确诊嗜血。从当地医院icu稳定后立马北上住院进行治疗了，目前已停药观察。建议你宝宝稳定后尽快北上找嗜血的权威大夫进行大评估！

简单生活 · 发表于 2022-8-25 12:21

你这个有抽搐症状，是不是考虑有中枢神经影响呀，而且孩子太小，发病又快，最好还要做基因检测，最好是全外显的（如果打算去北京，就做迈基诺的全外显，北京的医院会认可这个检测报告）。我的建议是可以接受去北京最好去北京，如果不愿意跑太远，也可以就近去武汉，我个人的经历还是最好直接去北京（这一切的前提是孩子的身体状况允许转院）。具体请遵医嘱。