快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8514|回复: 5

5岁EB病毒引起的噬血,现在化疗中

[复制链接]

2

主题

3

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
发表于 2022-9-9 10:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西
       孩子8月份反复发烧,期间每次用抗生素好了两天又烧。到8月底高烧40.2度用退烧药不退,慌!赶忙医院办理住院。到医院医生给塞屁股退烧,过了两个小时还是高烧不退。决定上地米先稳住体温,上了地米马上控制住了体温。后开始一系列的检查。B超见肝脾肿大,两系减少,铁蛋白3000多,甘油三脂4.7,肝功能转氨酶500多,满足噬血八条中的五条,还外送了细胞因子发现高了很多倍,查了宏基因发现EB病毒很多。确诊EB病毒引起的噬血细胞综合征!全身发软!安定后配合医生第二天决定上VP16,这星期到今天第三次vp16,体温基本控制住。期间查了NK活性和CD107a,结果正常。还有可能查了基因,问了医生说没有家族性原发的证据,噬血相关基因查了没有问题,可是没有看到有报告。目前在住院继续治疗中,希望一切顺利吧!附一些外送相关报告,有些报告在医生那里。


104936axo4eosbo95r4ovr.jpeg

0051CF9A-A9A2-4637-AAA3-4D2AE38F3573.jpeg
回复

使用道具 举报

16

主题

8982

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33114
发表于 2022-9-9 11:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
儿童eb噬血大多能通过化疗治愈,关注铁蛋白,scd25,eb病毒等指标是否好转,上述检查细胞因子还好,不是很高
回复

使用道具 举报

23

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27487
发表于 2022-9-9 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
病情稳定了,eb的噬血刚对来说好治疗的,如果基因没问题那大概率光化疗就能治愈的!
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-9-9 12:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
你家的宝宝跟我家的宝宝发病过程太类似了,儿童EB引起的噬血,排除了原发性噬血和慢活EB,大都通过正规化疗能治愈。看你发的报告单,结果挺好的,化疗应答效果也挺好,祝大吉大利!我家已经停药2年多了,已经上小学了,要有信心,加油。
回复

使用道具 举报

7

主题

52

帖子

1380

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1380
发表于 2022-9-9 13:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家也是五周岁生病的 我家刚开始发病指标比你家还要高的多 ,现在八周治疗后恢复的停不错的了。五岁已经懂事了,大人的情绪会影响到孩子,积极一点给孩子正面的引导,不要老是当孩子面哭。还有最重要的一点注意护理,买点酒精喷喷、擦擦桌子,孩子的衣服玩具用滴露泡泡消毒,口罩除了吃饭都要带着。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482530
发表于 2022-9-9 19:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
楼上各位大佬都分享了很多了,我个人就重复下:儿童EB病毒相关噬血细胞综合征的整体愈后还是比较好的,祝小朋友早日康复!
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目  ——  方拥军 教授
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复
以下为文字编辑,具体请以 方拥军 教授 视频讲解为准。 病友
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何?
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何
小孩1月初反复发烧1周住院,住院后经过一系列检查,包含DNA检测,医生诊断为EB病毒相
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
孩子2月4号发烧住院,在院期间一直在评估,没有用药,发烧了就用退烧药,星期四住的院
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
移植后的检验结果
移植后的检验结果
14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白,大家给看看恢复的怎样?
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表