快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 20993|回复: 10

这种情况属于药超引发的一过性噬血吗??

[复制链接]

17

主题

97

帖子

1200

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1200
发表于 2022-9-9 17:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       7月2号孩子起大块红皮疹5天后发烧,血常规检测怀疑病毒感染,用了抗病毒类药物和西替利嗪,没有好转。

       7月10日入住天津儿童医院,确诊多形红斑,期间用了各种抗生素没有效果,13日开始使用小剂量甲强龙,16日17日加用丙球,后体温皮疹均有好转。两天后体温再次升高,最高40.5度,皮疹加重蔓延至全身是密密麻麻的小皮疹,大夫怀疑是药物超敏引起,后停掉抗生素开始大剂量激素冲击,体温和皮疹基本恢复正常。期间孩子铁蛋白最高4万多,脾脏稍大,甘油三酯升高,纤维蛋白原偏低,肝酶升高到600多,医生怀疑噬血。

       7月28号北京儿童医院住院,7月31号确诊噬血,原因不明,住院后一直延续之前医院激素治疗(剂量减至每公斤2毫克),病情稳定,8月8号发烧怀疑噬血复发,8月10号开始口服芦可替尼。8月11号退烧噬血缓解,期间一直没有化疗。8月19号病情稳定出院,怀疑是药物超敏引发噬血。7月29号B超显示脾大,肝大,双肾大,肠系膜多发肿大淋巴结。9月7号B超检查显示肝胆胰脾双肾没有异常,肠系膜淋巴结都未见肿大。血常规检查血三系没有降低(从天津住院治疗期间血三系也基本不低)。之前看群里说肝脾肿大恢复时间比慢,我家孩子8月19出院,出院后继续口服芦可和甲强龙,9月7号检查肝脾肾正常,其他检查也基本正常。这种症状是药物过敏引发的一过性噬血吗?


       gamma干扰素8月15号小于2.44,8月18号2.91,9月7号7.28。

       gamma干扰素缓慢升高是T细胞又活跃了吗?

       ★9月7号结果是最后一天,口服芦可和激素每天2片的检查。

       现芦可已停,甲强龙减至每天一片(4毫克)。


172319xzndyyemn638s3km.jpg

172353ew3gsxrxzsdwggid.jpg

172327j46ctcmbvc6vu73c.jpg

172400q88ssgyy18d13gac.jpg

172346f9yj0be8uej09o3e.jpg

172338g2qqmzmaha3lahw2.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505400
发表于 2022-9-9 18:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先,噬血诱因的判断,是医生临床的精准分析。如果确诊药超导致的噬血,在基因和免疫功能学结果正常的情况下,噬血和诱因治疗及时的情况下,愈后都是很好的。

       另你家铁蛋白、细胞因子结果都是正常的,只要在正常参考值内浮动,就不是你说的所谓异常情况。结合血常规、肝功、B超等结果的正常结论,你家整体结果是非常好的。即噬血是完全缓解的,是正常的。

       具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

17

主题

97

帖子

1200

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1200
 楼主| 发表于 2022-9-9 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-9-9 18:03
首先,噬血诱因的判断,是医生临床的精准分析。如果确诊药超导致的噬血,在基因和免疫功能学结果正 ...

谢谢大佬
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2022-9-9 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查都挺好的,伽马干扰素正常范围内波动,不用太担心,如果是药物超敏引起的噬血,预后应该是不错的
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2022-9-9 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
这些结果都是正常的,噬血肯定是没问题的了,是不是一过性噬血,这个得看医生定论
回复

使用道具 举报

17

主题

97

帖子

1200

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1200
 楼主| 发表于 2022-9-9 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-9-9 20:23
检查都挺好的,伽马干扰素正常范围内波动,不用太担心,如果是药物超敏引起的噬血,预后应该是不错的

好的,谢谢大佬
回复

使用道具 举报

17

主题

97

帖子

1200

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1200
 楼主| 发表于 2022-9-9 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-9-9 20:23
这些结果都是正常的,噬血肯定是没问题的了,是不是一过性噬血,这个得看医生定论

好的谢谢啦
回复

使用道具 举报

5

主题

49

帖子

733

积分

高级会员

Rank: 4

积分
733
发表于 2022-9-10 07:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁大连
       我家孩子当时就是药超引起的噬血细胞综合征,前期症状和你家很像,多形红斑,发烧不退,但比你家严重多了,5次化疗,三系下降严重,治疗中孩子皮肤一直痒。药超的孩子一定要注意吃药后的皮肤有没有小疹子过敏什么的,而且激素减量过程中多观察。我家孩子现在已经治愈一年半多,体格也越来越好,你家的宝宝肯定会更快恢复!
回复

使用道具 举报

17

主题

508

帖子

4530

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4530
发表于 2022-9-10 08:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
       你家这个结果蛮好的。我家当时也有药物超敏反应,全身长红疹,但是 EB病毒是主要的噬血原因,我自己研究了当时药超的原因,但不代表正确: 张主任一直怀疑我家是传单,我女儿最初发烧时她奶奶带她去诊所开了阿莫西林,我并不知道,其实我自己本人对这个药是过敏的,停药几个月时我无意中查看了说明书,阿莫西林不能用于传单,不知道这些是不是药超的原因。既然你家孩子有药超反映,所以以后更要多加注意入口的情况。另是不是一过性的,我觉得医生应该也不会给你准信只会说观察,毕竟都噬血了。但是按理药超导致的噬血应该是比其他原因的噬血更容易痊愈,所以你要相信自己的孩子没问题的。以上仅供参考。
回复

使用道具 举报

17

主题

97

帖子

1200

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1200
 楼主| 发表于 2022-9-10 14:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
笙箫默 发表于 2022-9-10 07:41
我家孩子当时就是药超引起的噬血细胞综合征,前期症状和你家很像,多形红斑,发烧不退,但比你家严 ...

9月8号停芦可,甲龙减成一片,目前体温没有波动。这两天脖子和额头出了点小疹子,看着像痱子 这两天开空调 也不明显了。饮食上也比较注意。下周三再去复查
回复

使用道具 举报

17

主题

97

帖子

1200

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1200
 楼主| 发表于 2022-9-10 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
麦麦2021 发表于 2022-9-10 08:00
你家这个结果蛮好的。我家当时也有药物超敏反应,全身长红疹,但是 EB病毒是主要的噬血原因,我自己 ...

孩子恢复的还行,停了芦可体温还没波动。谢谢您的经验分享。目前饮食方面也挺注意的!下周三再去医院找张主任复查。
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表