快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13952|回复: 9

3岁半男宝,EB病毒相关噬血化疗5周,出现卡肺症状,停疗两周后的各项指标!

[复制链接]

3

主题

13

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2022-9-15 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       孩子EB病毒感染噬血细胞综合征化疗5次,因中途感染了曲霉菌和卡氏肺肺炎,就暂停上化疗药,先治肺炎,但停止化疗两周,细胞因子又上来了,不知是不是有噬血复发的征兆?医生说如果此时上VP16,可能会加重肺炎的病情,如果先治肺炎,不上VP16又怕噬血再次活动,请各位大佬帮忙看看,提点意见,看哪种方案适合我们呢?


150447k06ynupmu0e7un8t.jpg

150441jvr7214vjmno1boo.jpg

150428zc00rl0ouv10va0c.jpg

Screenshot_2022-09-15-14-34-49-43_39bfc74852a5d7184a56637c5bf4e34c.jpg

Screenshot_2022-09-15-14-33-24-20_39bfc74852a5d7184a56637c5bf4e34c.jpg

Screenshot_2022-09-15-14-33-57-17_39bfc74852a5d7184a56637c5bf4e34c.jpg

150423iw999m989070kf99.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505400
发表于 2022-9-15 15:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:之前化疗过程中,没有吃大白片磺胺复方新诺明预防卡肺吗?另铁蛋白、SCD25等结果如何?
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2022-9-15 16:40 | 显示全部楼层 中国山东青岛
现在看结果还没有噬血的现象,我家当时化疗过程中也是感染了肺炎,是先稳定肺炎又接着上疗,但是各个情况不同,还是得让医生根据病情下方案
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
 楼主| 发表于 2022-9-15 16:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2022-9-15 15:22
先问下:之前化疗过程中,没有吃大白片磺胺复方新诺明预防卡肺吗?另铁蛋白、SCD25等结果如何?

没有,铁蛋白正常,SCD25没查,那个是外检的,EB病毒查了,阴性
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505400
发表于 2022-9-15 16:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
小晶晶 发表于 2022-9-15 16:40
没有,铁蛋白正常,SCD25没查,那个是外检的,EB病毒查了,阴性

      你家细胞因子的噬血指标的确升高了,这个需要关注的。EB病毒血清结果阴性,血常规和肝功结果都还不错。类似治疗都是先缓解卡肺,避免化疗进一步感染。之前有病友分享卡肺的帖子,我帮你找下。

      但是如果噬血的其他指标起来了,需要咨询下医生能否保守治疗。另治疗期间一定要预防卡肺的给药,不预防,很可能出现卡肺的,卡肺是危及生命的!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505400
发表于 2022-9-15 16:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
2次卡肺(卡氏肺孢子虫肺炎)的治疗经过   ——  病友经验分享

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=5744&fromuid=386

点击链接就可以看了


回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2022-9-15 17:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
除了细胞因子高一点,其他检查都还可以,允许的情况下还是先治疗卡肺吧,卡肺也比较危险的
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5146

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5146
发表于 2022-9-15 17:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
目前的报告是没太大的问题,都是能够接受的范围,卡肺是首要任务,是必须先处理的,
回复

使用道具 举报

5

主题

24

帖子

1971

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1971
发表于 2022-9-15 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西萍乡
我女儿那次也是化疗没有吃黄胺,卡肺花钱2万多,吓得要命
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
发表于 2023-2-5 08:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
人间正道是沧14 发表于 2022-9-15 20:23
我女儿那次也是化疗没有吃黄胺,卡肺花钱2万多,吓得要命

你家卡肺多长时间治好的?
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表