快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 2岁8个月宝宝确诊噬血细胞综合征，加油快点好起来！

发新帖

查看: 9312|回复: 8

2岁8个月宝宝确诊噬血细胞综合征，加油快点好起来！

9 主题	63 帖子	1960 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1960

发消息

发表于 2022-9-17 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

2022年9月7号下午毫无征兆的发烧38.5以上，喂了美林，退烧睡了个好觉。9月8号还是发热，然后下午去门诊打针。9月9号上午接着打针，下午还是没退c反应蛋白90几了，然后住院。普通病房住了两天半，各种检查找不出发热原因，一直高烧不退。

9月12号中午转picu当天就用了丙球，13号就怀疑噬血细胞综合征。14号确诊噬血，并用了糖皮激素，和环孢素。15号体温得到控制，各项指标好转。治疗还算及时。用了丙球，糖皮激素，环孢素。小孩目前状态越来越平稳，已经24小时没发烧了，医生告诉我们现在怀疑原因是川崎病或风湿类。噬血的主要数据都在下降好转，往好的方向在发展。希望宝宝之后一天比一天好转。

回复

使用道具举报

9 主题	2915 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11628

发消息

发表于 2022-9-17 23:01 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

各项检查指标呢噬血相关检查结果有吗？知道啥病原原因吗

回复

使用道具举报

24 主题	7082 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27211

发消息

发表于 2022-9-17 23:02 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

治疗挺及时的，现在病情好转了，就用了激素，也没上VP16，挺好的！但是还需要完善基因那些检查，排除下基因问题！祝顺利早日康复

回复

使用道具举报

8 主题	38 帖子	599 积分

Rank: 4

积分: 599

发消息

发表于 2022-9-17 23:08 来自手机 | 显示全部楼层中国陕西西安

一切都在往好的方面发展，接下来就是多观察，护理精细点，加油

回复

使用道具举报

10 主题	88 帖子	2937 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2937

发消息

发表于 2022-9-17 23:14 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

还是要完善各项检查，具体明确什么原因噬血，我们那时候丙球和激素冲击也平稳了两三天，后面停丙球和激素又发烧，之后同时用了八周化疗和八周地米，现在恢复的很好，孩子现在比那些正常孩子看着长的还好些。

回复

使用道具举报

11 主题	54 帖子	1576 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1576

发消息

发表于 2022-9-18 15:36 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北鄂州

现在医生应该还没查nk活性和cd107a，可以问下医生查的细胞因子、铁蛋白、肝功能这些检查结果怎么样，只要不发烧都会慢慢好转。我们也是同济治疗的，现在已经停药快四个月了！加油

回复

使用道具举报

0 主题	16 帖子	118 积分

Rank: 2

积分: 118

发消息

发表于 2022-9-18 18:29 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油，风湿免疫继发的，控制原发病可恢复！

回复

使用道具举报

9 主题	63 帖子	1960 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1960

发消息

楼主| 发表于 2022-9-18 18:51 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北

JVUEK 发表于 2022-9-18 18:29
加油，风湿免疫继发的，控制原发病可恢复！

谢谢

回复

使用道具举报

0 主题	24 帖子	4463 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4463

发消息

发表于 2022-10-14 23:06 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

看着像是川崎病的症状

回复

使用道具举报

热门推荐

结疗后身上出现好几道疤痕，还有腿上出现好: 大佬们帮忙看看咋回事？还有结疗后十天后的复查结果？

成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征，结疗后十天: 大佬帮忙看下呢？

孩子停药一年多，突然发烧有点着急: 孩子去年2月噬血，期间一直挺好，昨天晚上有些发烧，今天去做了血常规，现在又烧到38.

七个月宝宝嗜血细胞综合征，求意见: 七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制，这几天加重病情加重了，目前想

13岁，男孩，9月8日左右确诊嗜血细胞综合症: 现在转到北京友谊医院，大概率移植，最近检查结果如下，结果是不是不容乐观啊？暂时会

9岁女孩，有口腔溃疡和eb病毒感染，麻烦帮: 孩子没有定性嗜血，这次一年溃疡近7次，全部在舌头边上，溃疡面积深，而且巨疼

孩子发烧一天半37.8度，流鼻涕，咳嗽，担心: 孩子4岁半，发烧一天半，前面流清鼻涕，咳嗽，前天下午开始发烧37.7。可以帮忙看看化

36岁，淋巴瘤样肉芽肿，最新的FISH外检报告: 第一次治疗结束，没有特别明显不适。R-CHOP方案。附上外检，eb病毒血的亚群实验室说载

9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血: 去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症，后化疗评估脑部有东西，腰穿打翘后，2025.

73岁，因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征: 一、病人，男性73岁，无基础疾病，原发病成人still后引发嗜血细胞综合征。二、病

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-11-1 01:28 , Processed in 0.115174 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表