快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 2岁8个月宝宝确诊噬血细胞综合征，加油快点好起来！

发新帖

查看: 11160|回复: 8

2岁8个月宝宝确诊噬血细胞综合征，加油快点好起来！

9 主题	66 帖子	2019 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2019

发消息

发表于 2022-9-17 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

2022年9月7号下午毫无征兆的发烧38.5以上，喂了美林，退烧睡了个好觉。9月8号还是发热，然后下午去门诊打针。9月9号上午接着打针，下午还是没退c反应蛋白90几了，然后住院。普通病房住了两天半，各种检查找不出发热原因，一直高烧不退。

9月12号中午转picu当天就用了丙球，13号就怀疑噬血细胞综合征。14号确诊噬血，并用了糖皮激素，和环孢素。15号体温得到控制，各项指标好转。治疗还算及时。用了丙球，糖皮激素，环孢素。小孩目前状态越来越平稳，已经24小时没发烧了，医生告诉我们现在怀疑原因是川崎病或风湿类。噬血的主要数据都在下降好转，往好的方向在发展。希望宝宝之后一天比一天好转。

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11628

发消息

发表于 2022-9-17 23:01 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

各项检查指标呢噬血相关检查结果有吗？知道啥病原原因吗

回复

使用道具举报

23 主题	7181 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28197

发消息

发表于 2022-9-17 23:02 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

治疗挺及时的，现在病情好转了，就用了激素，也没上VP16，挺好的！但是还需要完善基因那些检查，排除下基因问题！祝顺利早日康复

回复

使用道具举报

8 主题	38 帖子	599 积分

Rank: 4

积分: 599

发消息

发表于 2022-9-17 23:08 来自手机 | 显示全部楼层中国陕西西安

一切都在往好的方面发展，接下来就是多观察，护理精细点，加油

回复

使用道具举报

10 主题	88 帖子	3047 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3047

发消息

发表于 2022-9-17 23:14 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

还是要完善各项检查，具体明确什么原因噬血，我们那时候丙球和激素冲击也平稳了两三天，后面停丙球和激素又发烧，之后同时用了八周化疗和八周地米，现在恢复的很好，孩子现在比那些正常孩子看着长的还好些。

回复

使用道具举报

11 主题	54 帖子	1576 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1576

发消息

发表于 2022-9-18 15:36 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北鄂州

现在医生应该还没查nk活性和cd107a，可以问下医生查的细胞因子、铁蛋白、肝功能这些检查结果怎么样，只要不发烧都会慢慢好转。我们也是同济治疗的，现在已经停药快四个月了！加油

回复

使用道具举报

0 主题	16 帖子	118 积分

Rank: 2

积分: 118

发消息

发表于 2022-9-18 18:29 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油，风湿免疫继发的，控制原发病可恢复！

回复

使用道具举报

9 主题	66 帖子	2019 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2019

发消息

楼主| 发表于 2022-9-18 18:51 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北

JVUEK 发表于 2022-9-18 18:29
加油，风湿免疫继发的，控制原发病可恢复！

谢谢

回复

使用道具举报

0 主题	24 帖子	4463 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4463

发消息

发表于 2022-10-14 23:06 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

看着像是川崎病的症状

回复

使用道具举报

热门推荐

2岁噬血，各位大佬帮忙看看: 请大家帮忙看看今天的检查结果？

从病友社群角度看成人急性EBV感染相关噬: 今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H

北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———: 对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法：

儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程: 各位噬血细胞综合征病友及家属：大家好！为普及儿童噬血细胞综合征近十年

58岁，不明原因噬血细胞综合征，转入安贞医: 我爸当初在友谊医院门诊后，因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026

确诊幼年特发性关节炎，引发噬血细胞综合症: 女儿3周岁，开始说过脚疼，目前膝盖有少量积液，走路一会就说累，或者不肯走。基因检

30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和n: 女30岁，去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右，最高可达37.6，检出

55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合，时隔2个: 时隔两个月我又来北京了，哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了，没做任务治疗和调整用

7周岁孩子噬血化疗7周，现停疗8周复查: 5月11日开始发烧，5月15日确诊噬血细胞综合症（8条诊断符合7条），仅nk细胞活性正常，

医生怀疑sjia全身型: 反复发烧8天，每天晚上发烧38度以上最高39.4度，白天温度接近正常有时37度多。

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-9-13 16:44 , Processed in 0.161819 second(s), 29 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表