请大佬看下孩子的噬血，是否是7月初起病？

i许冰℡15076768 · 发表于 2022-9-18 16:45

   我家孩子2022年7月2号开始起大块皮疹，7号开始发烧。7月10号在天津儿童医院住院治疗，天津怀疑是多形红斑。7月13号、14号开始用小量激素治疗口服退烧药可退烧，16号开始发烧到40.5度浑身起小皮疹，退烧药不管用开始用每公斤10毫克激素冲击治疗，怀疑噬血细胞综合征。23号检查铁蛋白41748，肝酶600多！ 25号病情稳定后来北京治疗！北京儿童医院确诊噬血细胞综合征+药物过敏反应综合征。继续用激素治疗每公斤2毫克，8月6号感冒一次8月8噬血细胞综合征复发，发烧起小皮疹加口服芦可替尼，第二天退烧噬血稳定。8月19号出院随诊！(期间血三系一直不低，没有化疗)。

   北儿确诊“不明原因噬血细胞综合征”，

   检查结果:基因正常，没有肿瘤，没有EB病毒，能查的都是正常。外院用药过多不确定哪种药物过敏。

   想查找孩子的病因，出院后咨询过老王，老王说北儿也查的比较全面了，等到老王研究出新的基因检测方法可以再去友谊评估。

   下图是在7月11号在天津住院的检查报告，天津儿童医院没有做nk细胞活性和scd25的检查。

      请帮忙看下7月11号检查结果，当时噬血有没有起病？还是其他疾病导致的问题？

漂泊 · 发表于 2022-9-18 17:01

铁蛋白，心功，血小板及免疫球蛋白iga看濒临了当时，只是检查不够全面，不确定肝脾是否增大？！仅代表个人判断啊

菜菜子12 · 发表于 2022-9-18 18:24

上述检查铁蛋白，肝功能升高，还是有噬血的趋势的

i许冰℡15076768 · 发表于 2022-9-18 19:19

漂泊发表于 2022-9-18 17:01
铁蛋白，心功，血小板及免疫球蛋白iga看濒临了当时，只是检查不够全面，不确定肝脾是否增大？！仅代表个人 ...

当时做b超脾稍大，肝不大。

i许冰℡15076768 · 发表于 2022-9-18 19:19

菜菜子12 发表于 2022-9-18 18:24
上述检查铁蛋白，肝功能升高，还是有噬血的趋势的

嗯嗯，谢谢

海若 · 发表于 2022-9-18 19:56

个人认为:7月份有噬血倾向，医生用药很及时，不然更严重的话，可能就得化疗才能治愈。祝早日康复！

i许冰℡15076768 · 发表于 2022-9-18 20:30

海若发表于 2022-9-18 19:56
个人认为:7月份有噬血倾向，医生用药很及时，不然更严重的话，可能就得化疗才能治愈。祝早日康复！

嗯嗯谢谢大佬

亮哥 · 发表于 2022-9-18 20:55

我也赞成楼上各位大佬的观点，你家7月份就有噬血细胞综合征的征兆了，治疗是及时的。但是说到查找诱因这个问题，从群里的数据分析来看，有很少部分病友的确找不到原因，怎么办呢？这个真的需要看减停药后的情况了，看病情会不会变化，再来找寻噬血的原因。当然，类似情况的大部分病友，都能顺利停药的，康复都是很好的。加油！