9岁男童EB病毒感染噬血，请问上DEP+PD1需注意的事项？

MOUXM · 发表于 2022-9-27 19:10

大佬们，9岁男童2022年4月初确诊EB病毒诱发的噬血细胞综合征，明天开始在北京友谊医院上DEP+PD1，请问食物上有什么忌口和注意事项吗？多谢！

菜菜子12 · 发表于 2022-9-27 19:22

没用培门冬酶的话，干净卫生易消化，以清淡为主

MOUXM · 发表于 2022-9-27 19:24

菜菜子12 发表于 2022-9-27 19:22
没用培门冬酶的话，干净卫生易消化，以清淡为主

好的，谢谢菜总！

MOUXM · 发表于 2022-9-27 19:30

同时谢谢小助手和亮哥在微信群里提醒：食物需要清淡易消化以避免胰腺炎，蔬菜为主，少吃肉，精瘦肉。如果加了培门冬也就是L-DEP，就不能吃肉和高蛋白。

特记录于此，便于战友们查阅。

零度 · 发表于 2022-9-27 19:54

肉吃鸡胸肉。水煮；虾可以吃，鱼去皮蒸，只能吃生抽，生抽要在锅里蒸一下，肉可以吃，纯瘦肉，鸡蛋吃青不能吃黄，菜只能水煮。

如果用培门冬的话就要忌油，面包零食都不以吃，太甜的也不能吃。

零度 · 发表于 2022-9-27 19:55

牛奶只能喝低脂的

阿杜97 · 发表于 2022-9-27 20:08

   DEP方案，一般到了第三疗会褪皮，提前注意防护下，如果褪皮一定要把死皮用碘伏给去掉；可以使用康复新液喷涂会好的快一些，我家孩子就这样；

   再就是打了PD1会发烧，注意区别，不过医生会关注的；

   再就是如果用门冬的话，一定要忌口，但是我问了医生可以喝小百肽奶粉或者脱脂牛奶，吃鸡蛋白，也可以在门冬7天后吃纯瘦肉（吃肉就不要放油了）；我家门冬期间在7天后加了鸡腿肉（去皮），活虾及活鱼（可以蒸着吃），孩子的状态还可以；

   再就是化疗出院后，隔3天左右要化验血常规，如果白细胞低，需要到儿科急诊去打升白针；

MOUXM · 发表于 2022-9-27 20:14

零度发表于 2022-9-27 19:54
肉吃鸡胸肉。水煮；虾可以吃，鱼去皮蒸，只能吃生抽，生抽要在锅里蒸一下，肉可以吃，纯瘦肉，鸡蛋吃.......

好的，谢谢您的分享！

MOUXM · 发表于 2022-9-27 20:15

阿杜97 发表于 2022-9-27 20:08
DEP方案，一般到了第三疗会褪皮，提前注意防护下，如果褪皮一定要把死皮用碘伏给去掉；可以使用康复新液喷 ...

感谢您的详细分享！上PD1就会发烧？这个听上去很怕呀，会发烧多久？请问如何处理？

阿杜97 · 发表于 2022-9-27 20:36

发烧没事，就是对症处理，烧的高的话就吃点退烧药，这是免疫反应，和噬血发烧不是一回事

MOUXM · 发表于 2022-9-27 21:04

阿杜97 发表于 2022-9-27 20:36
发烧没事，就是对症处理，烧的高的话就吃点退烧药，这是免疫反应，和噬血发烧不是一回事

好的，谢谢您的解说！请问如果发烧，吃了退烧药就会退下去，还是会连续烧一天或两天？

亮哥 · 发表于 2022-9-27 21:11

楼上各位大佬病友及家属给了很多关键的经验。我就补充一点，每个人针对化疗的承受不同，有些人用VP16，随便吃点东西，都可能导致胰腺炎。所以，化疗期间一定要做好饮食卫生，尽量选择清淡饮食是关键。一句话：病治好了，以后慢慢吃！祝好！

MOUXM · 发表于 2022-9-28 06:56

亮哥发表于 2022-9-27 21:11
楼上各位大佬病友及家属给了很多关键的经验。我就补充一点，每个人针对化疗的承受不同，有些人用VP1 ...

明白，多谢各位大佬和亮哥的经验分享！

阿杜97 · 发表于 2022-9-28 08:08

MOUXM 发表于 2022-9-27 21:04
好的，谢谢您的解说！请问如果发烧，吃了退烧药就会退下去，还是会连续烧一天或两天？

这个不一定，我们是连续发烧好几天，有的也发烧1-2天，看个人情况；如果在用DEP方案期间一般不会导致噬血复发，所以如果发烧，应该就是PD1导致的；再就是打完化疗后第二周就会重新评估噬血指标，不用太担心；

漂泊 · 发表于 2022-9-28 08:34

化疗期间低脂低脂低脂饮食，加培门冬，无脂，无脂无脂饮食！为了更安全希望无脂饮食最好！也就是不能吃含脂肪类食物最好

JVUEK · 发表于 2022-9-30 22:40

PD1激活CD8+T细胞杀伤EBV在国内也得到了广泛使用。主要副作用是免疫反应，例如发热皮疹，通常可控，其它系统的免疫炎症也有，少见，总体而言安全。培门冬酶，控制T细胞活化效果佳，主要副作用胰腺炎，淀粉酶升高，DIC，纤维蛋白原下降，需要频繁监测，禁止油炸食物。这个方案的P剂量很大，要加强护胃，预防消化道大出血。

亮哥 · 发表于 2022-9-30 23:07

JVUEK 发表于 2022-9-30 22:40
PD1激活CD8+T细胞杀伤EBV在国内也得到了广泛使用。主要副作用是免疫反应，例如发热皮疹，通常可控， ...

后台修改了下你帖子，只是告知下：血液病的医生，不一定都能治疗EB病毒的重症疾病。网上吹的论文，不如实战经验丰富。就像一个医生一年只有20个病人，其他医生一年800个病人，你说哪个经验丰富？

以下就是你说的某地方医院医生的治疗方案，我们群里好多个去了都死亡了，后续我们认为这医生治淋巴瘤可能还行，EB病毒相关疾病，应该还是北京最可靠。

微信图片_20220930225918.jpg