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噬血细胞综合征之家

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EB病毒噬血停药一年五个多月的复查结果,孩子发病时两岁多。

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发表于 2022-9-28 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
       当初主诉:湖南儿童医院确诊EB感染相关性,北儿写传单?噬血细胞综合征淋巴病毒活检北儿会诊提示增殖性疾病不除外三级, 张燕林和湖南儿童医院会诊考虑急性EBV阳性噬血细胞综合征,张蕊表示偏向于张燕林会诊。

       这次是停药1年5个多月的复查,检查结果如下,噬血关键指标都是很好的。不太达标的项目还是有,EB病毒全血没有转阴,淋巴有点变大。复查前1天有点打喷嚏,开始很轻微的流鼻涕,大概持续了1周左右,下次复查还是半年,不放心可以三个月时去本地做B超。另我记得 北京友谊医院 王昭 主任 说过类似EB病毒噬血,持续转阴3个月至半年左右,可以放心了,这个转阴到底指所有的转阴还是血浆即可?谢谢各位大神指教。


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发表于 2022-9-28 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
EB病毒血浆阴性即可,有病友咨询过王昭教授,说只要血浆持续半年阴就好了,全血不予理睬,还说有的人终生不会转阴。
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发表于 2022-9-29 07:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个问题,昨天王昭教授在直播间回复了,大概意思就是在其他条件都好的情况下,没有什么问题,慢慢恢复吧。具体你去看直播间的回放。祝好!
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发表于 2022-9-29 08:31 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你这检查前有感冒,会影响检查结果;我是觉得全血转阴最好,但是事实是我家血浆阴性,全血1年多了3次方,我都没管他,主要是看孩子什么问题没有,一切正常就没管,现在也3/4年了,不知道多久没查过EB病毒了
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发表于 2022-9-29 08:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-9-29 08:31
你这检查前有感冒,会影响检查结果;我是觉得全血转阴最好,但是事实是我家血浆阴性,全血1年多了3次方,我 ...

马大哈涛,你好
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发表于 2022-9-29 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
赞成涛哥说的。关键看症状,孩子没有异常就不管它。全血能转阴当然好,但是没有转阴也不用太担心。Eb病毒是潜伏感染,全血Eb容易随着免疫力而波动。我们很难保证去做检查的那一刻就一定是阴性。或者说,就算去检查的时候不是阴性,也不意味着就不曾转阴过。同理,这次检查的时候是阴性,也不意味着以后的每次检查一定是阴性。
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发表于 2022-9-29 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
大佬们说的对
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发表于 2022-9-29 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
专业校服定做婚 发表于 2022-9-29 18:57
大佬们说的对

附议嘻嘻
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发表于 2023-8-17 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
加油,我家停药5个月也还没转阴
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