耗时三个月确诊儿童慢性活动性EB病毒感染（CAEBV）

强爸 · 发表于 2017-12-2 12:16

各位病友，我是一位孩子的家长，家住山东临沂，我的孩子于2017年9月7日发烧，当时以为只是普通感冒，就带着孩子去了当地县人民医院检查治疗，血常规结果显示炎症，体查结果为扁桃体发炎，医生建议要治疗七天以上。由于县医院离家比较远不方便，我们便拿着检查报告单去了住家的镇医院治疗，经过7天的输液治疗，孩子中途一直没有发烧，看似良好，医生也准备在第八天停药，没想到的是，孩子又开始莫名的发烧了。

镇医院的常规治疗无效，我们于9月13日再次来到县医院住院，做了多项检查和对症治疗，孩子还是每天高烧不退，县医院医生经过两次会诊，始终没有诊断出具体疾病，住院6天后，县医院医生建议我们转院至上级医院诊治。

9月19日清晨，天刚蒙蒙亮，我们带着发烧的孩子在市人民医院办理了入院手续，孩子在医院抽了20多管血，又做了腰穿检查，当日下午相关检查结果出来了，医生告诉我们检查结果检出布氏杆菌，因为市医院对此病的设备条件有限，建议我带孩子去省传染病医院做个复查确诊，我们当晚又办理出院手续（治病心切，没有费用结算），连夜赶到省传染病医院，当时天还未亮。终于等到9月20日天亮了，挂号检查，检查结果要等3天左右，万般无奈焦急的等待，孩子还是每天反复的高烧，我们也只有反复的用布洛芬退烧（真的无奈，心酸）。

9月25日检查结果终于出来了，我们仔细的看了一遍又一遍，省传染病医院的布氏杆菌检查结果却是阴性。孩子不明原因的发烧，我们顿时事感不妙，我们大脑一片空白，心也更加慌张，无助地拿起电话询问了一个医学方面的朋友，朋友建议我们去山东大学齐鲁医院检查病因。

9月25日下午我们又慌张的赶到了山东大学齐鲁医院，挂号住院，抽血、骨穿，一样的流程重复着。9月26日，孩子高烧到40.9℃，一天平均3次的高烧。每天医院也在补充CT，B超等各项检查。孩子还是一天天的发着烧，我每天焦急的去问医生检查结果和诊断结果，第三天，各项检查结果出来了。我以为终于能确诊疾病了，以为孩子能对症治疗了，不让孩子再这么发烧了。但是医生的诊断结果却还是让我那么无奈无助，医生告诉我因为所有的检查结果基本都在正常范围内，所以无法确诊疾病，建议我们带孩子去上级更权威的综合医院。

又是一路的奔波，9月28日，我们来到了北京的儿研所医院，办理了入院手续，因为没有床位，在煎熬中等待了2天终于让孩子住上了医院（孩子能赶在10月1日国庆节放假之前住院还是让我们稍许放心和欣慰），入院后孩子继续着抽血化验还有骨穿等各项检查，另增加了基因检测。两天后部分检查结果出来了，孩子血液里检出EB病毒，医生初步诊断是EB病毒感染，开始对孩子给予更昔洛韦抗病毒治疗，丙球增加免疫力。然而几天过去了，还是没有任何效果，病情无法控制，我们只有无奈的看着孩子发着烧，无助啊！经过专家再次的会诊，医生慎重告知我们，可能孩子的疾病有点麻烦，高度怀疑是慢性活动性EB病毒感染，准备给予激素控制病情。我们对慢性活动性EB病毒感染这病一无所知，我们以为这病就是激素能治愈。经过20多天的住院治疗，孩子基本控制了体温，医生建议我们回家观察，如有病情症状，即刻就医。、

10月25日，我们带着孩子回到了家，本以为紧张的心情可以放松一下，没想到回家刚刚3天，孩子又开始发烧了（38.7℃），并伴有额下淋巴结肿大，我们又急急忙忙地赶往北京。

10月28日，我们带着孩子再次来到北京儿研所医院，入住血液科。孩子很配合检查，抽血、B超、PET/CT、核磁共振，做了全方面检查后，医生建议孩子去北京大学口腔医院做个额下淋巴结手术，申请病理活检，以确诊疾病，住院6天后，我们办理了出院，孩子的体温每天控制在37.5左右。

我们在11月3日带孩子在北京大学口腔医院挂号就诊，医生看了孩子的病情和病历后，告诉我们，因为排床问题，手术时间要等通知安排，这一等待就是10多天（焦急的心每天都希望接到医院的电话，希望孩子能早点治疗），终于在11月17日给孩子做了额下淋巴结手术，住院抗炎治疗2天后，出院等待淋巴结病理结果。

11月22日，口腔医院病理科打来电话，让我拿着淋巴结蜡块去别的医院做进一步的病理会诊。经过热心病友推荐，我拿着淋巴结蜡块来到了北京友谊医院病理科会诊。

11月27日，淋巴结病理会诊结果出来了，确诊（左颈部）淋巴结EB病毒阳性淋巴组织增殖性疾病（CAEBV），Ⅰ-Ⅱ级，伴灶状坏死。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　（病理报告单）

我们经过长达3个多月的奔波检查，终于确诊了孩子的病情。拿着病理报告单，我们第一时间预约了北京友谊医院此病的国内权威王昭教授的诊号，准备开始给孩子治疗CAEBV，现在王昭教授已经为孩子完善了初步检查，我们也积极配合诊治，争取孩子早日康复。3个多月的时间里，孩子虽然很坚强，我们作为家长却有无尽的心酸和担忧，中途甚有茫然，不知道怎么办，不知道是否耽误孩子的诊治。3个多月的艰辛历程也足以证明慢性活动性EB病毒感染（CAEBV）的隐蔽性和罕见性（不是普通医院能诊治的）。