EB加原发，求助各位大神

诗怡 · 发表于 2018-11-6 08:04

我女儿EB加原发？现在还中枢神经受损了，神志不清，还能治好吗？

诗怡 · 发表于 2018-11-6 08:05

挂可后天医院主任的号，想去友谊，但听你们在群里说没床位

诗怡 · 发表于 2018-11-6 08:06

挂了医院主任教授的号

徐辉 · 发表于 2018-11-6 09:17

移植应该是必须的了，有中枢神经受累的移植后恢复非常好，要有些运气，加油

小夏 · 发表于 2018-11-6 09:21

这种又是原发又是中枢受损，只有移植了，尽早去咨询及时治疗吧。加油！

亮哥 · 发表于 2018-11-6 09:25

又是EB又是原发？再加噬血中枢受累，的确棘手，先去看看具体情况如何，首先是病人条件能否转院？另公立医院应该都要排号，群里病友都是这样等待的，一般3至7天。不知道你家病情怎么样？如果有症状，可以在急诊等待床位的，期间可以找找血液科的医生会诊。

菜菜子 · 发表于 2018-11-6 15:34

先去北京挂号看看！

诗怡 · 发表于 2018-11-6 17:34

移植是必须的了，问题就是她的中枢神经受损神志不清

诗怡 · 发表于 2018-11-6 17:35

徐辉发表于 2018-11-6 09:17
移植应该是必须的了，有中枢神经受累的移植后恢复非常好，要有些运气，加油

好的，谢谢

诗怡 · 发表于 2018-11-6 17:36

谢谢大家的帮助

liangzi · 发表于 2019-6-23 10:08

请问您家情况怎么样了，移植了么