快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10624|回复: 12

两岁娃现在呼吸急促,头面部水肿,想问一下有没有类似情况?

[复制链接]

3

主题

26

帖子

765

积分

高级会员

Rank: 4

积分
765
发表于 2022-10-17 09:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 澳大利亚
       大家好,我家娃两岁,两个月前不明原因肝炎入院,用激素两周停药后迅速几天达到肝衰竭inr2.1。确诊噬血细胞综合征后,现在在做基因检查,用激素和环孢素。一周前开始出现低血氧和呼吸急促,已经吸氧六天还没查出原因。水肿的厉害。但是他白蛋白是正常的,而且水肿集中在脸部和颈部。想请问一下,有没有病友有类似的呼吸急促和脸颈部水肿的情况?
回复

使用道具 举报

3

主题

22

帖子

845

积分

高级会员

Rank: 4

积分
845
发表于 2022-10-17 10:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我们用药之前有水肿,用药之后就缓解了
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

273

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
273
发表于 2022-10-17 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
       我家孩子是2岁8个月的时候高烧水肿,确诊药物超敏综合征;随后从普通病房转入PICU做血浆置换和血液净化,同时继续注射甲泼尼龙和丙球。

       在第一天进ICU的时候因为水肿和分泌物过多造成呼吸衰竭,ICU给插管上了呼吸机;同时检测出病毒和真菌感染对症用药。因血小板和血红蛋白持续下降,补充了噬血相关指标的检查,确诊噬血细胞综合征,但是检查结果出来确诊的时候各项指标已经有好转(考虑是原发病药物超敏控制住了)。

       以上是我家的治疗经过哈,仅供参考。

回复

使用道具 举报

3

主题

52

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
发表于 2022-10-17 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
eb病毒怎么样?像eb病毒引发嗜血的症状,面部浮肿呼吸急促血氧低。应该早上控制噬血的方案。
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

1374

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1374
发表于 2022-10-17 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
我们没有出现过这种情况,不过我也在澳洲—墨尔本,你在澳洲哪里呢?我们也是两岁的宝宝,刚刚二次移植完,可以交流一下。
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

765

积分

高级会员

Rank: 4

积分
765
 楼主| 发表于 2022-10-17 15:31 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
云淡风轻6 发表于 2022-10-17 10:38
eb病毒怎么样?像eb病毒引发嗜血的症状,面部浮肿呼吸急促血氧低。应该早上控制噬血的方案。

我们查了没有病毒?
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

765

积分

高级会员

Rank: 4

积分
765
 楼主| 发表于 2022-10-17 15:31 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
飞烟 发表于 2022-10-17 10:26
我家孩子是2岁8个月的时候高烧水肿,确诊药物超敏综合征;随后从普通病房转入PICU做血浆置换和血液 ...

非常感谢那么详细的分享
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

765

积分

高级会员

Rank: 4

积分
765
 楼主| 发表于 2022-10-17 15:37 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
四夕 发表于 2022-10-17 10:09
我们用药之前有水肿,用药之后就缓解了

我们之前浑身水肿,但这次主要是头部和颈部
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

765

积分

高级会员

Rank: 4

积分
765
 楼主| 发表于 2022-10-17 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
ck3213 发表于 2022-10-17 10:39
我们没有出现过这种情况 不过我也在澳洲 墨尔本 你在澳洲哪里呢 我们也是两岁的宝宝 刚刚二次移植完 可以交 ...

好的好的,请问怎么联系?
回复

使用道具 举报

0

主题

76

帖子

2835

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2835
发表于 2022-10-17 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西安康
看看有没上腔静脉回流受阻
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

765

积分

高级会员

Rank: 4

积分
765
 楼主| 发表于 2022-10-17 18:49 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
鳄鱼的泪 发表于 2022-10-17 16:38
看看有没上腔静脉回流受阻

谢谢,真的很像,我们问问医生
回复

使用道具 举报

2

主题

44

帖子

745

积分

高级会员

Rank: 4

积分
745
发表于 2022-10-18 02:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
最大可能是肺部感染了,做了肺部照片吧
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

765

积分

高级会员

Rank: 4

积分
765
 楼主| 发表于 2022-10-18 12:03 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
普林和 发表于 2022-10-18 02:39
最大可能是肺部感染了,做了肺部照片吧

嗯嗯,今天去做ct
回复

使用道具 举报

热门推荐
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
准备移植了,这个数值进仓怎么样?请大佬帮忙看下
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红斑狼疮,狼疮肾
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红
病人42岁,今天5月3号,胃口不好,吃不下饭,去医院检查,抽血化验,白细胞低
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历(一)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历
我是一名退休职工,本以为一切都安稳了,可以享受退休的生活了,一次简单的感
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征,诊治历程记录的分享
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合
2021年12月14日年仅4岁的儿子出现低烧现象,因为正值疫情期间没敢耽误当即在医
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙看看
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙
我也看不懂,孩子2岁,一直反复发热,请各位大佬帮忙看看
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表