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噬血细胞综合征之家

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这些症状有没有可能是川崎病的恢复期啊?

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发表于 2022-10-22 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
2岁8个月噬血,前期住院时冠状动脉未扩张,医生怀疑幼特,就怕治疗不对,后期又复发。大家帮忙看看以下情况有没有可能是川崎病的恢复期?


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发表于 2022-10-22 22:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
      先问下:那你家之前怎么治疗的?怎么控制住噬血的?现在还在吃什么药物呢?相关检查指标正常没有呢?
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发表于 2022-10-22 22:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
目前只是症状图片这些吗?没发烧吧?同问噬血治疗缓解多久了?目前还在吃啥药?
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发表于 2022-10-22 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
是川崎病症状……我家之前就是川崎病,但是指针不明显……只是高热不退,全身皮疹……抗生素无效,冠脉扩张……后来成了噬血,可以加个微信交流下吗?
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 楼主| 发表于 2022-10-22 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-10-22 22:44
先问下:那你家之前怎么治疗的?怎么控制住噬血的?现在还在吃什么药物呢?相关检查指标正常没有呢?

丙球,激素,环孢素控制噬血的。现在在吃激素,环孢素。上周复查的血沉,血常规,铁蛋白,肝肾功能都正常。
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 楼主| 发表于 2022-10-22 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-10-22 22:49
目前只是症状图片这些吗?没发烧吧?同问噬血治疗缓解多久了?目前还在吃啥药?

9月30号出院的。到现在噬血控制一个多月了,目前状态都可以。上周复查血沉,血常规,铁蛋白,肝肾功能都正常。目前在吃激素,环孢素。
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发表于 2022-10-22 23:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
Andwe 发表于 2022-10-22 22:56
9月30号出院的。到现在噬血控制一个多月了,目前状态都可以。上周复查血沉,血常规,铁蛋白,肝肾功能都 ...

如果噬血指标正常,不发烧!这些症状不排除是激素减量过程的影响。如果发烧还是需要看看动脉是否扩张?最好是权威医院好好复查评估一下,川崎到底存不存在,需不需要吃阿司匹林等。
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 楼主| 发表于 2022-10-22 23:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-10-22 23:01
如果噬血指标正常,不发烧!这些症状不排除是激素减量过程的影响。如果发烧还是需要看看动脉是否扩张?最 ...

想请问下,如果恢复期一切正常的话,医生是不是不好评估,找不出问题所在啊。
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发表于 2022-10-23 08:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
Andwe 发表于 2022-10-22 23:09
想请问下,如果恢复期一切正常的话,医生是不是不好评估,找不出问题所在啊。

       楼上大佬已经说了很多了,药物副作用也会导致你家这些情况的。另如果一切恢复正常了,医生肯定不好检查评估病因了,只能对当时的恢复情况进行一个评估,看是否减量或停药。然后大概率就是让随诊观察。祝好!
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 楼主| 发表于 2022-10-23 08:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
亮哥 发表于 2022-10-23 08:09
楼上大佬已经说了很多了,药物副作用也会导致你家这些情况的。另如果一切恢复正常了,医生肯定不 ...

谢谢亮哥!
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 楼主| 发表于 2022-10-23 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
奔跑的五花肉 发表于 2022-10-22 22:50
是川崎病症状……我家之前就是川崎病,但是指针不明显……只是高热不退,全身皮疹……抗生素无效,冠脉扩张 ...

可以的
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