快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11710|回复: 12

3岁小孩化疗3周后EB病毒不降反升,请各位大神帮忙分析下,谢谢了!!

[复制链接]

3

主题

11

帖子

177

积分

注册会员

Rank: 2

积分
177
发表于 2022-10-27 18:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国甘肃金昌
       我们家孩子9月份因连续发烧、三系减低、脾大入院,颈部及腋下有肿大淋巴结,9月30日到兰大一院住院,做了骨穿和其他检查,骨片全片可见噬血,被诊断为噬血细胞综合征。

       10月3日在兰大当地医院采取化疗,用的是94诱导方案,目前已经进行了三周,C反、白细胞、红细胞、血红蛋白、血小板等血液指标已经基本正常,就是中性粒细胞绝对值有点低(24号是0.97 正常值为1.2-7.0);肝肾功能除了谷氨酰转氨酶是113(正常值5-19)意外,其他指标都基本正常了;铁蛋白10月18日是1810,25日降到了697(正常值11-306.8);scd25降到了3789,恢复正常了。 但就是EB病毒拷贝数一直降不下去,10月5日是1.28E+06,10月10日是9.72E+05,10月25日又增加到了1.20E+06,请各位大神帮帮忙分析分析,是不是病情还在发展,下一步怎么办?谢谢大家了!


       由于是第一次发帖,加上网上传图片比较慢,可能有些资料不太完善,我会在网上及时给大家补充,谢谢大家!


微信图片_20221027182441.png

微信图片_20221027182444.png

微信图片_20221027182418.jpg

微信图片_20221027182423.jpg

微信图片_20221027182428.jpg

微信图片_20221027182432.jpg

微信图片_20221027182437.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

49

帖子

1901

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1901
发表于 2022-10-27 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
基因结果如何?兰大一院能做细胞亚群不?
回复

使用道具 举报

1

主题

49

帖子

1901

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1901
发表于 2022-10-27 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
EB病毒含量是全血还是血浆?NK活性怎么样?
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

177

积分

注册会员

Rank: 2

积分
177
 楼主| 发表于 2022-10-27 18:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
白9522 发表于 2022-10-27 18:32
EB病毒含量是全血还是血浆?NK活性怎么样?

7号做了,是静脉血,结果28.75%,在正常范围。
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

177

积分

注册会员

Rank: 2

积分
177
 楼主| 发表于 2022-10-27 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
白9522 发表于 2022-10-27 18:28
基因结果如何?兰大一院能做细胞亚群不?

基因的也做了,染色体正常,问了北京、天津、兰州的医生,都说可以基本排除是原发的。细胞是不是这个,我也特不太懂啊!


184159rg2a21p5za2vjblg.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2022-10-27 18:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
查下血浆的eb病毒看看,血浆eb病毒阴性就行
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

177

积分

注册会员

Rank: 2

积分
177
 楼主| 发表于 2022-10-27 18:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
菜菜子12 发表于 2022-10-27 18:44
查下血浆的eb病毒看看,血浆eb病毒阴性就行

已经给兰州的医生说了,下周一在第四个疗程前外送查,感觉这边的医生也没多少经验。
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-10-27 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
血常规化疗3周后,有这样的结果还可以。肝功还有待继续恢复。病毒结果是全血还是血浆?全血有波动是正常的,血浆阴就好。
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

177

积分

注册会员

Rank: 2

积分
177
 楼主| 发表于 2022-10-27 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
李敏48 发表于 2022-10-27 19:18
血常规化疗3周后,有这样的结果还可以。肝功还有待继续恢复。病毒结果是全血还是血浆?全血有波动是正常的 ...

病毒结果是全血,下周做血浆的,谢谢!
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28384
发表于 2022-10-27 19:39 | 显示全部楼层 中国山东青岛
3周的治疗,这些结果还可以,应该稍微稳定了,你这病毒量5次方到6次方,波动不算大,其他结果都有好转这个全血的病毒可以再观察看看,主要还是要看血浆结果的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511492
发表于 2022-10-27 19:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人认为你家血常规、肝功、铁蛋白等结果都有一定的好转。EB病毒全血6次方的问题,以化疗三周来看,只要其他结果好转,暂时还是可接受的。建议下周同时检查EB病毒血浆及全血的结果,以更精准的对比。具体请以医生判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

177

积分

注册会员

Rank: 2

积分
177
 楼主| 发表于 2022-10-27 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
亮哥 发表于 2022-10-27 19:52
我个人认为你家血常规、肝功、铁蛋白等结果都有一定的好转。EB病毒全血6次方的问题,以化疗三周来看 ...

谢谢亮哥!
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

177

积分

注册会员

Rank: 2

积分
177
 楼主| 发表于 2022-10-27 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
听涛观海 发表于 2022-10-27 19:39
3周的治疗,这些结果还可以,应该稍微稳定了,你这病毒量5次方到6次方,波动不算大,其他结果都有好转这个 ...

好的,谢谢!
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表