4岁慢活EB，友谊医院的检查结果，请大佬帮忙看下检查结果如何

白开水57 · 发表于 2022-10-29 09:45

女儿在上海确诊为慢活EB，9月27日在友谊医院住院评估，骨穿和基因检测还未出来，下面是部分检查结果，（目前在吃芦可替尼每日1片，醋酸泼尼松每日2次每次2片，D3每日一袋）请大佬帮忙看下检查结果如何？是否严重？

亮哥 · 发表于 2022-10-29 10:33

   你家血常规、肝功、铁蛋白、SCD25等噬血关键指标，都是正常的，说明暂时没有噬血的问题。另CD107a、NK活性、穿孔素等免疫功能学结果，也是正常的。

   再说EB病毒的结果，主要是这个问题了。EB病毒血浆阴性，这个还好；但是全血达到6次方，百万级别了，很高了；EB病毒个体细胞10个里面约9个就是EB病毒感染，感染算很严重的；EB病毒亚群感染结论也是属于很棘手的那种，T和B细胞没有感染，但是NK细胞达到6次方，也是很高的。

   以上EB病毒感染情况，如果以成人来看，基本上愈后不好的。我个人认为儿童在此结果下，也存在常规治疗效果不好的可能，因为没有专门针对清除NK细胞感染EB病毒的药物。但是你家EB病毒血浆现阶段是阴性，不知道后期是否会变化，看看是否有机会纠正过来。建议咨询下大主任，以得到更精准的医嘱。同时也要做好一定的移植准备。具体请以医生的判断为准，也需要家长的抉择。祝好！

白开水57 · 发表于 2022-10-29 10:53

感谢，亮哥讲解的很详细，其他结果出来我们再找王昭主任看下具体怎么治疗。

Aomr · 发表于 2022-10-29 11:40

我弟在我们当地省级医院确诊慢活EB，化疗了6次4次化疗时就复发了，最后了解到最权威的北京友谊医院，现在已经移植完两个多月了，情况都还很好。

菜菜子12 · 发表于 2022-10-29 14:08

主要还是eb病毒的问题，其他检查还好，亚群感染nk细胞，后续如何治疗问下医生吧

荧5331 · 发表于 2022-11-13 16:35

你家有无症状呢

荧5331 · 发表于 2022-11-13 16:36

我家跟你家情况类似，想问一下你家有啥症状吗

PCIRA · 发表于 2022-11-22 11:47

宝妈，孩子具体什么症状呢？在上海怎么治疗的，我们也是上海的

白开水57 · 发表于 2022-11-22 13:39

荧5331 发表于 2022-11-13 16:36
我家跟你家情况类似，想问一下你家有啥症状吗

我们现在芦可替尼和醋酸泼尼松在吃，没什么症状了，激素药吃的孩子胖了几斤，肚子有点涨，很久不发烧了，孩子精神状况都不错，但体内EB病毒还是高，北京几位专家大佬都去看过了，建议移植，我们现在在北京儿研所配型做移植准备。

白开水57 · 发表于 2022-11-22 13:46

PCIRA 发表于 2022-11-22 11:47
宝妈，孩子具体什么症状呢？在上海怎么治疗的，我们也是上海的

你好，我们之前是在上海中心儿童医院，确诊EB慢活后出院就去北京了，现在在北京治疗，我们靠吃药在控制，现在孩子没什么症状，但体内EB病毒含量高。北京几位医生建议我们在孩子身体状况好的情况下进行移植，我们现在在北京儿研所做配型，做移植准备。上海具体医生治疗情况如何倒是不太清楚，觉得北京治疗经验丰富，就北上治疗了。

PCIRA · 发表于 2022-11-22 14:48

白开水57 发表于 2022-11-22 13:46
你好，我们之前是在上海中心儿童医院，确诊EB慢活后出院就去北京了，现在在北京治疗，我们靠吃药在控制， ...

除了eb高，还有其他指标异常么？eb有几次方

PCIRA · 发表于 2022-11-22 17:35

白开水57 发表于 2022-11-22 13:46
你好，我们之前是在上海中心儿童医院，确诊EB慢活后出院就去北京了，现在在北京治疗，我们靠吃药在控制， ...

亲爱的我想问下你们家从刚开始确诊到诊断慢活是用了多久时间？是定量一直居高不下还是有反复

荧5331 · 发表于 2022-11-24 15:29

白开水57 发表于 2022-11-22 13:39
我们现在芦可替尼和醋酸泼尼松在吃，没什么症状了，激素药吃的孩子胖了几斤，肚子有点涨，很久不发烧了， ...

我们也在北京现在，我们身上出皮疹严重，你们是转去儿研所移植吗？可以陪护吗？

白开水57 · 发表于 2022-11-24 17:04

PCIRA 发表于 2022-11-22 17:35
亲爱的我想问下你们家从刚开始确诊到诊断慢活是用了多久时间？是定量一直居高不下还是有反复

我们从开始到确诊2个月多一点，EB定量一直挺高，最后一次检查全血10*6，NK细胞感染10*6，肝脾还有一点大，其他没有症状了，应该是药物暂时控制住了，但几个大佬医生都是建议尽早移植。

白开水57 · 发表于 2022-11-24 17:06

荧5331 发表于 2022-11-24 15:29
我们也在北京现在，我们身上出皮疹严重，你们是转去儿研所移植吗？可以陪护吗？

我们身上没有皮疹，刚在儿研所配型，没安排住院呢，小孩子好像可以陪护，但具体情况还不太清楚。

PCIRA · 发表于 2022-11-24 17:38

白开水57 发表于 2022-11-24 17:04
我们从开始到确诊2个月多一点，EB定量一直挺高，最后一次检查全血10*6，NK细胞感染10*6，肝脾还有一点大 ...

亲，你这个北京专家咋说，才两个月，血浆还好的，不打算再看看么

白开水57 · 发表于 2022-11-24 18:30

PCIRA 发表于 2022-11-24 17:38
亲，你这个北京专家咋说，才两个月，血浆还好的，不打算再看看么

几个医生都建议移植，谁现在孩子没其他症状早移植成功率高，怕以后引起嗜血，淋巴瘤或者其他病再移植机会就没那么多了。

PCIRA · 发表于 2022-12-3 23:16

白开水57 发表于 2022-11-24 18:30
几个医生都建议移植，谁现在孩子没其他症状早移植成功率高，怕以后引起嗜血，淋巴瘤或者其他病再移植机会 ...

你家有啥症状么？比如反复发烧啥的。。就肝脾肿大和定量高就确诊慢活了慢，就没有做病理活检