7岁男孩EB噬血细胞综合征，烦请各位帮分析一下检查报告？是否必须移植？

我的名字就很美

       我们是今年9月28日确诊EB病毒相关的噬血细胞综合征，并伴有肝功能损伤，EB病毒感染，现在化疗第五周，各项检查结果都还好。医生说八周化疗完自己决定是否要移植，想问下大家EB病毒转阴后，还需要考虑移植吗？

听涛观海

结果挺好的啊，eb病毒感染的噬血细胞综合征eb作为这个非常重要的观察指标，结果都很好，eb又阴性，基因检测也没有问题，那基本上不需要移植的！你们这个医院8周后让选择移植的原因是什么？！感觉这么不负责任

菜菜子12

儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，能不移植尽量不移植，因为移植风险较大，检查都挺好的，一般化疗八周停药观察

木易56

有没有查过cd107a，颗粒酶，穿孔素这些？
转阴了挺好的，后期定期复查，有条件可以去北京评估看看，感觉不用移植的概率很大。

YUQDL

看检查结果还不错，如果在基因和免疫功能方面没有问题的情况下，家长不太懂情有可原。医生如果说移植这个问题那就是完全不负责任，条件允许的话尽快转院评估！

海若

这些结果都挺好的，做基因检测了吗？楼上病友说的那些项目检查了吗？如果排除了原发，后面几周都顺利的话，8周时可以果断选择不移植。如果有条件，也可以考虑提前去北京评估，说不定有提前停疗，不化疗8周的机会。

我的名字就很美

海若 发表于 2022-11-1 20:14
这些结果都挺好的，做基因检测了吗？楼上病友说的那些项目检查了吗？如果排除了原发，后面几周都顺利的话， ...

谢谢回复，我们基因检测排除了原发，今天医生这么跟我说，我就是很纳闷，让我觉得不是很专业，也有想要去北京再去做个全面评估的想法

我的名字就很美

听涛观海 发表于 2022-11-1 20:04
结果挺好的啊，eb病毒感染的噬血细胞综合征eb作为这个非常重要的观察指标，结果都很好，eb又阴性，基因检测 ...

谢谢回复，医生意思就是让我们自己选择一半一半，可能就是怕病情反复吧

麦麦2021

个人觉得医生这么说就有点不够经验的感觉，群里大部分的都是顺利停药没有移植的，需不需要移植难道不是看治疗效果以及排除是否原发吗？怎么变成了选不选择哦。

我的名字就很美

菜菜子12 发表于 2022-11-1 20:06
儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，能不移植尽量不移植，因为移植风险较大，检查都挺好的，一般化疗八周停药观 ...

好的，谢谢你的回复

我的名字就很美

木易56 发表于 2022-11-1 20:08
有没有查过cd107a，颗粒酶，穿孔素这些？
转阴了挺好的，后期定期复查，有条件可以去北京评估看看，感觉不 ...

谢谢回复，我们目前还没有看到这几项检查，后期还是想去北京评估

我的名字就很美

麦麦2021 发表于 2022-11-1 20:24
个人觉得医生这么说就有点不够经验的感觉，群里大部分的都是顺利停药没有移植的，需不需要移植难道不是看治 ...

谢谢回复，我听了也是这感觉，我们虽在三甲医院但是这边看噬血的病人不是很多，大部分化疗结束后的病人都没有来这边复查了，估计也是去了北京上海医院了

亮哥

       楼上各位大佬病友都说的很清楚了，你家EB病毒和噬血的关键指标，都是正常的。如果后期你有不放心的地方，可以北上再找权威医生评估的。祝好！

我的名字就很美

亮哥 发表于 2022-11-1 20:42
楼上各位大佬病友都说的很清楚了，你家EB病毒和噬血的关键指标，都是正常的。如果后期你有不放心的 ...

感谢亮哥，谢谢你们

v1p、恋情

你发的检查结果挺好的啊，化疗期间这结果不错，肯定能顺利停疗的，为什么移植呢？不是原发和慢活不需要移植，噬血儿童愈后都很不错的，祝早日康复