关于VP16化疗后期的副作用，以及过度化疗的界定疑问？

吧啦啦小魔仙

       偶然间看到王昭主任在直播间关于重症传单引发噬血的病例讨论。

       1、 其中主任说了自己十来年前治疗的噬血病人又得了二次肿瘤（癌症）又二次回来找主任的，并解释了VP16的副作用（不在眼前，而在8年十年后的长期），因为不知道具体数据，想请问下论坛和群里的病友伙伴们，是否有关于这方面的了解见解和看法？只要打过VP16后的孩子后续得肿瘤的风险就比普通孩子高很多吗？如果是，作为家长，该如何降低这种风险或者提前做一些筛查呢？

       2、关于过度化疗的问题，主任的意思是化疗8个疗程，两三个月的这种一般都是不可取的，化疗几次或者几个疗程一般是可取的呢？当时在北京普遍是走疗，一周一次，94方案 VP16配合生理盐水什么的化疗了4次，一共化疗了快1个月. 想问下大家的孩子都是化疗了多久？

听涛观海

       化疗的肯定是要比正常人得肿瘤的几率高一些，但是具体多少估计也没数据吧。而且这个副作用之前问过也没办法减少；还是看个人恢复情况吧。

       VP16按照治疗方案是5-8周的化疗评估，前1-2周一周2次，6-8周一周一次化疗，现在好多医院有5周治疗良好就停疗的；也有不用VP16治疗的用芦可替尼治疗的。

谢玉玲格林春天

这个问题我也很关心，可惜无解，只能说你们4次非常少

温暖你@_@

我孩子因为噬血细胞综合征，现在vp16 14次了，我很担心过度化疗，这次铁蛋白降下来了，五百多了，血常规也正常，孩子一般情况恢复的也很好，想去北京友谊医院的，因为疫情永川被封了，怎么办，我去迟了是不是影响孩子的病情？各位大神提点建议，谢谢

晴而无雨

我的确实是化疗过度了，感谢亮哥劝解，早点醒悟！

遥远的彼岸

一般地方都是八周治疗，我们如果在北京可能也会四次评估就停了，这是没办法的事情，地方还是经验少啊。我也是看了群里大佬的说法，第七周找医生停了，也就少了一周，可是想想也是很担心，不过，王主任也说了，这是小概率事件，大家过度担心也没必要

刘小萌呀！

我家的当时化疗了16次  应该是比较幸运的 幸亏听亮哥的 去了北京顺利停疗停药了 到现在已经快停药2年了  你这4次还好 具体还得听医生怎么说  祝早日康复

木易56

过度治疗的界定很不好把握，只能说化疗就有隐患，次数越多概率越大，一般都是94方案8次以内，dep方案4次以内，能少更好，这需要专业权威医生根据治疗情况病人指标这些来决定，所以治这个病还是得经验丰富的医生来最好，有很多病友经历过十几次化疗，那绝对是过度治疗了。

乐乐62

温暖你@_@ 发表于 2022-11-2 09:25
我孩子因为噬血细胞综合征，现在vp16 14次了，我很担心过度化疗，这次铁蛋白降下来了，五百多了，血常规也 ...

我孩子出院铁蛋白744，医院叫继续化疗！因多方考虑没选择继续化疗，现停药4个半月了！目前一切都好！个人选择，仅供参考！

海若

已经化疗了就不要再纠结这个问题了，虽然我曾经也纠结过。目前为止，没有什么确定的方法可以降低所谓化疗带来的患二次肿瘤的风险。而且，肿瘤的病因也不明确。王主任也只是阐述了他的个人观点:VP16对肿瘤的发生或多或少有推波助澜的作用。但是，这只是他理论上的推测，并没有证实。王主任也说了可能这个病人原本就存在肿瘤的致病基因。尽力照顾好孩子吧，别给自己增加太大的心理负担。

吧啦啦小魔仙

海若 发表于 2022-11-2 23:48
已经化疗了就不要再纠结这个问题了，虽然我曾经也纠结过。目前为止，没有什么确定的方法可以降低所谓化疗带 ...

好的 谢谢

普林和

我家也化疗了14次，我也查了一些资料，并没有明确数据。