快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5182|回复: 10

宝宝2岁4个月,EB病毒引起的噬血细胞综合征,XIAP基因突变,多次EB病毒结果的对比

[复制链接]

5

主题

21

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
发表于 2022-11-11 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
宝宝用了一次利妥昔单抗,多美素,EB病毒血浆和全血未检出,十四天以后复查结果大佬帮我看一下,这次还需要用利妥昔单抗吗?


110820bgza4i1jr61665ii.jpg

110814uddlfpfy6yndry5o.jpg

110800yg0rr655uo5pympy.jpg

回复

使用道具 举报

23

主题

7152

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27953
发表于 2022-11-11 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
最近一次病毒全血阴性未检出,血浆阳性?这个有点奇怪啊,上一次的都是阴性,会不会检测有问题!是否继续用药这个得根据专家治疗方案
回复

使用道具 举报

5

主题

21

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
 楼主| 发表于 2022-11-11 12:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王晶石主任意思在用一次利妥昔单抗
回复

使用道具 举报

5

主题

21

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
 楼主| 发表于 2022-11-11 14:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-11-11 11:44
最近一次病毒全血阴性未检出,血浆阳性?这个有点奇怪啊,上一次的都是阴性,会不会检测有问题!是否继续用 ...

谢谢,我也搞不清楚了。王晶石主任意思在用一次
回复

使用道具 举报

16

主题

9045

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33487
发表于 2022-11-11 15:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
亚群结果怎么样
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495613
发表于 2022-11-11 16:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你这个最新的EB病毒结果,只有EB病毒血浆是阳性3次方,其他是阴性的。按常规理解,这个是有点反常的。以前类似情况一般都是换个送检单位,再复查的。

       再加上其他病友也有类似同样EB病毒血浆阳性的问题,其他都是阴性。都是同一个送检单位,而且有个人的亚群是全阴性。这种情况下,要考虑会不会是检测仪器灵敏度造成的异常。因为一般不可能出现类似的EB病毒结果。我个人建议你问下主管医生,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

21

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
 楼主| 发表于 2022-11-11 17:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-11-11 15:52
亚群结果怎么样

亚群没有检查
回复

使用道具 举报

11

主题

73

帖子

1292

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1292
发表于 2022-11-11 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
让大夫换个检查机构复查一下
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2022-11-11 18:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
10号的检测结果可能有问题,建议复查一下。
回复

使用道具 举报

5

主题

21

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
 楼主| 发表于 2022-11-11 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
Aomr 发表于 2022-11-11 17:13
让大夫换个检查机构复查一下

好的,谢谢各位
回复

使用道具 举报

14

主题

116

帖子

1474

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1474
发表于 2022-11-11 23:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
小妮子1 发表于 2022-11-11 12:30
王晶石主任意思在用一次利妥昔单抗

我们当时就用了两次
回复

使用道具 举报

热门推荐
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的其他检查报告
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,北京安贞医院风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表