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噬血细胞综合征之家

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6岁eb病毒相关噬血细胞综合征,4周化疗后的报告

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发表于 2022-11-15 12:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
       各位大佬们帮我看看,现在已经化疗4周了,明天第五周化疗,目前噬血控制算完全控制了吗?有没有cr?大部分指标向好,部分指标异常。第二周化疗有过发烧,医生复查噬血指标,评估是感染可能性高,抗病毒第二天退烧,目前没有再发烧。最近两次化疗完有肚子痛情况,EB病毒没有做全血只有血浆。目前孩子状态稳定,继续当地治疗还是北上?


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发表于 2022-11-15 12:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家EB病毒全血阴性,全血阴性,血浆基本上就是阴性,说明你家病毒转阴了;细胞因子结果正常;血常规结果基本正常;肝功结果也没有什么大问题;铁蛋白结果只略高一点。整体结果符合4周化疗的情况,而且是比较好的一种。个人认为如果没什么其他问题,当地治疗也是可以的,等八周后的评估结果吧。治疗期间一定要预防卡肺。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2022-11-15 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
楼上亮哥分析的很全面了,就不多说了。深儿一般都是检查血浆。深儿一般停疗后就停药,这个要和医生沟通一下
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 楼主| 发表于 2022-11-15 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2022-11-15 12:51
你家EB病毒全血阴性,全血阴性,血浆基本上就是阴性,说明你家病毒转阴了;细胞因子结果正常;血常 ...

感谢亮哥指导,心里有底了
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 楼主| 发表于 2022-11-15 13:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2022-11-15 12:51
你家EB病毒全血阴性,全血阴性,血浆基本上就是阴性,说明你家病毒转阴了;细胞因子结果正常;血常 ...

是血浆不是全血,我搞错了
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 楼主| 发表于 2022-11-15 13:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
izecsonLee 发表于 2022-11-15 13:01
楼上亮哥分析的很全面了,就不多说了。深儿一般都是检查血浆。深儿一般停疗后就停药,这个要和医生沟通一下 ...

好想多问问医生,但是稍微多问几句医生就感觉挑战他们权威了,我一直想跟医生沟通做个全血eb,跟细胞感染亚型分类但是往往几句话被怼回去,好在目前治疗还算顺利
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发表于 2022-11-15 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
于老 发表于 2022-11-15 13:47
好想多问问医生,但是稍微多问几句医生就感觉挑战他们权威了,我一直想跟医生沟通做个全血eb,跟细胞感染 ...

主治医生是哪个医生
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发表于 2022-11-15 14:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白略高,其他指标都还好,细胞因子和eb病毒都正常的,可以配合医生继续治疗
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 楼主| 发表于 2022-11-15 14:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
引用: izecsonLee 发表于 2022-11-15 14:08
主治医生是哪个医生

不知道在这里面提医生好不好
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发表于 2022-11-15 14:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
于老 发表于 2022-11-15 14:21
不知道在这里面提医生好不好

那我大概知道了,停药的时候自己多留意一下。深儿嗜血不专业
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发表于 2022-11-15 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
4周这样的检查结果还是可以的,如果有人力财力物力,那肯定是北上治疗更好,毕竟他们见多识广,说不定不用8周就可以停疗。如果在地方那肯定至少是要8周化疗。
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 楼主| 发表于 2022-11-15 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
菜菜子12 发表于 2022-11-15 14:14
铁蛋白略高,其他指标都还好,细胞因子和eb病毒都正常的,可以配合医生继续治疗

谢谢大佬指导,感恩!
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 楼主| 发表于 2022-11-15 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
izecsonLee 发表于 2022-11-15 14:27
那我大概知道了,停药的时候自己多留意一下。深儿嗜血不专业

感谢大佬提醒,因为疫情原因,现在纠结的是现在去还是8周评估后再去。想的是8周后再去就不担心疫情原因耽误治疗。
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 楼主| 发表于 2022-11-15 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
李敏48 发表于 2022-11-15 19:35
4周这样的检查结果还是可以的,如果有人力财力物力,那肯定是北上治疗更好,毕竟他们见多识广,说不定不用8 ...

感谢大佬提醒,保险买的还是比较齐的钱倒没担心,主要还是因为疫情怕耽误治疗。
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