三岁半男孩噬血细胞综合症复发

马娇

大家好，我家孩子三岁两个月查出来EB病毒相关性噬血细胞综合症，八周化疗完后，第九周去评估发烧，然后用挽救方案治疗，挽救方案上了四个疗程大评估又发烧，像我家孩子这种情况如何治疗呢？现在不知道咋办了，希望各位病友们给出宝贵意见

马娇

山东大白菜 发表于 2018-11-8 13:00
如果是二线也复发了，估计只有去北京治疗了。检查结果有没有基因和免疫缺陷呢？

当时查出来基因是没有问题的，免疫缺陷没有查

山东大白菜

在哪个地方上的二线方案呢？

马娇

在西安儿童医院

亮哥

我想问下，EB病毒是否控制，另当地医院现在是什么态度呢？

山东大白菜

马娇 发表于 2018-11-8 12:59
在西安儿童医院

如果是二线也复发了，估计只有去北京治疗了。检查结果有没有基因和免疫缺陷呢？

山东大白菜

你参考下这篇文章呢

EB导致噬血，停药半年多，再次复发几率有多大？？？
http://www.hlhhome.com/forum.php ... tid=996&fromuid=103
(出处: 噬血细胞综合征之家)

马娇

山东大白菜 发表于 2018-11-8 13:02
你参考下这篇文章呢

EB导致噬血，停药半年多，再次复发几率有多大？？？

好的，多谢

山东大白菜

如果当地常规治疗没有办法了，如果涉及到移植了，可以去北京咨询下，北京儿童医院张蕊和北京友谊医院王昭都可以咨询的。

马娇

山东大白菜 发表于 2018-11-8 13:04
如果当地常规治疗没有办法了，如果涉及到移植了，可以去北京咨询下，北京儿童医院张蕊和北京友谊医院王昭都 ...

好的好的

马娇

亮哥 发表于 2018-11-8 13:10
我想问下，EB病毒是否控制，另当地医院现在是什么态度呢？

现在EB病毒阳性，3.75乘以十的四次方，现在医生建议我们最好移植，可是在这医院都花费了二十多万了，我们农民哪有那么多钱移植，现在娃还在儿童医院，今天上的化疗药，脂质体多柔比星，这次上完后，医生说又要评估，评估没啥大问题进行40周化疗维持，有问题继续上挽救方案治疗

马娇

亮哥 发表于 2018-11-8 13:10
我想问下，EB病毒是否控制，另当地医院现在是什么态度呢？

现在EB病毒阳性，3.75乘以十的四次方，现在医生建议我们最好移植，可是在这医院都花费了二十多万了，我们农民哪有那么多钱移植，现在娃还在儿童医院，今天上的化疗药，脂质体多柔比星，这次上完后，医生说又要评估，评估没啥大问题进行40周化疗维持，有问题继续上挽救方案治疗

马娇

马娇 发表于 2018-11-8 14:00
现在EB病毒阳性，3.75乘以十的四次方，现在医生建议我们最好移植，可是在这医院都花费了二十多万了，我们 ...

现在可以看到了吧，不知道咋回事，出来这么多

胡文千

我家八周化疗e阳性，后来发烧，当地医生说是复发得去北京移植，到了友谊医院检查是感染发烧，所以我建议如果评估还是去北京找权威医生，既让孩子少受损也少花钱。当然你家是不是真的复发还是得看检查指标。祝好

亮哥

马娇 发表于 2018-11-8 14:00
现在EB病毒阳性，3.75乘以十的四次方，现在医生建议我们最好移植，可是在这医院都花费了二十多万了，我 ...

40周能保证不复发吗？实在不行，等孩子稳定点，身体条件允许了，还是去北京咨询诊治吧。

马娇

胡文千 发表于 2018-11-8 16:08
我家八周化疗e阳性，后来发烧，当地医生说是复发得去北京移植，到了友谊医院检查是感染发烧，所以我建议如 ...

谢谢

马娇

亮哥 发表于 2018-11-8 16:09
40周能保证不复发吗？实在不行，等孩子稳定点，身体条件允许了，还是去北京咨询诊治吧。

是啊，我们也考虑去北京好的医院去咨询一下

马娇

胡文千 发表于 2018-11-8 16:08
我家八周化疗e阳性，后来发烧，当地医生说是复发得去北京移植，到了友谊医院检查是感染发烧，所以我建议如 ...

您好！我想问下您，现在你家孩子是啥情况，可以探讨一下吗

熊大

这种相对复杂的情况去北京，无论是噬血的控制，还是不得不走到移植那一步，机会都会更好一些。