二线化疗方案的问题

眷顾的人 · 发表于 2018-11-17 12:20

孩子8岁嗜血细胞综合症，最开始治疗没有效果，医生和上级医生会诊后，用了二线方案2次，病情转好了，现在看起和正常的孩子一样，但是咨询了一些病友，病友说二线方案就是为移植准备的，必须要移植的。我看这是嗜血病友论坛吧？想问问是不是上了二线化疗方案就是必须要移植？

高山流水 · 发表于 2018-11-17 17:47

二线方案一般是DEP方案，现在在北京已经广泛用于临床，并不是上了二线就必须要移植，没有这个医学论点。是不是需要移植？如楼上所述，需要移植的证据来证明，二线方案也可以正常评估停药的，医生会根据病人病情评估停药的。

arroa · 发表于 2018-11-17 13:24

移植要有移植指征的。比如基因有问题，比如eb引发噬血反复发作，比如合并了淋巴瘤等等。无论一线还是二线，只要噬血控制好，八周停药评估时，有经验的医生肯定会根据评估结果以及患者情况考虑是否需要维持治疗等待移植还是停药观察。具体你家情况，请结合自身情况积极询问主治。

眷顾的人 · 发表于 2018-11-17 21:25

arroa 发表于 2018-11-17 13:24
移植要有移植指征的。比如基因有问题，比如eb引发噬血反复发作，比如合并了淋巴瘤等等。无论一线还是二线， ...

基因都是正常的，现在我们在安徽当地医院，只是看到网上一些资料，还有一些病友说二线必须移植。

徐辉 · 发表于 2018-11-17 23:08

没有这个说法。移植一般是给原发和免疫缺陷的噬血，肿瘤引起的噬血，复发难治的，影响中枢的。很多一线控制不理想，二线控制住了停药的，也有直接二线控制住了停药的。二线方案与移植没有直接关系

眷顾的人 · 发表于 2018-11-18 09:43

徐辉发表于 2018-11-17 23:08
没有这个说法。移植一般是给原发和免疫缺陷的噬血，肿瘤引起的噬血，复发难治的，影响中枢的。很多一线控制 ...

但是我看一些网上知识提到很多二线方案就是为移植提供条件的，为移植准备的？下方是截图，这个怎么解释？

微信图片_20181118094037.png

眷顾的人 · 发表于 2018-11-18 09:46

arroa 发表于 2018-11-17 13:24
移植要有移植指征的。比如基因有问题，比如eb引发噬血反复发作，比如合并了淋巴瘤等等。无论一线还是二线， ...

但是我看一些网上知识提到很多二线方案就是为移植提供条件的，为移植准备的？下方是截图，这个怎么解释？

微信图片_20181118094037.png

熊军 · 发表于 2018-11-18 11:07

眷顾的人发表于 2018-11-18 09:46
但是我看一些网上知识提到很多二线方案就是为移植提供条件的，为移植准备的？下方是截图，这个怎么解释 ...

不同大夫理解不一样…事实是，二线方案在控制噬血方面效果也更好，不是每个用了二线的患者都做了移植，特别是成人患者。我当初用的就是二线，没有移植指证，没做移植。

arroa · 发表于 2018-11-19 09:10

眷顾的人发表于 2018-11-18 09:46
但是我看一些网上知识提到很多二线方案就是为移植提供条件的，为移植准备的？下方是截图，这个怎么解释 ...

你可以这样理解，噬血治疗分为几步走。
1、94/04方案。控制住，就停药观察。控制不住就进行第二步
2、二线方案。因为很多具有移植指征的，往往第一方案控制不好，所以需要进行二线方案。但也有用了二线方案，将噬血控制住并且稳定的。
3、移植。

这几步依次进行。1不行2,2不行3。如果进行到2就稳定的，又没有移植指征的干嘛要移植。
我家噬血时候，都没有完全按照04/94方案进行，只是用了激素，都没化疗。这也是医生基于病情给予的方案。难道我要给医生争辩说我家噬血，要用VP16给上化疗？
这位病友，是否移植需要专业的医生来判定，网上的各种资料、文章、病友的经验或看法，作为患者或家属只能参考。我们毕竟不能查着网络来瞧病。专业治病的事情需要交给专业的医护人员来决定。
祝早日康复。

SMONE · 发表于 2021-9-8 13:03

现在什么情况啊