想问一下大家有没有成人斯蒂尔合并噬血细胞综合征的病友，想加一下本人。

皮皮30 · 发表于 2022-11-27 22:40

   现在南阳中心医院血液科治疗。因为疫情防控医院封闭了去不了北京，南阳中心医院都封了下图是治疗一周后数据，现在主要用地塞米松、环保素、依托泊苷化疗治疗。但是在化疗期间体温最高37°4 心里比较着急想问一下大家:
   1、治疗期间是不是不应该发烧？

   2、数据一直在好转，但感觉医院不靠谱，但是疫情影响北上不了

   3、希望别删除我的帖子  特别想找病友问一下

   4、生完小孩1个月后才发现成人斯蒂尔复发，这个病会不会遗传给小孩。

   5、好绝望啊

海若 · 发表于 2022-11-27 23:03

其他病友也有治疗期间发烧的情况。疫情原因去不了北京，就暂时去到你能去的最靠谱的医院治疗吧。斯蒂尔不一定遗传。相信孩子是幸运的，不会遗传到！加油！

Qianqian · 发表于 2022-11-27 23:56

一定要确定是不是成人斯蒂尔合并嗜血，这两种病很相似，之前有个病友，是成人斯蒂尔，在杭州那边医生给按照嗜血治疗的，后来没过几个月复发了，去了北京，才知道原来是成人斯蒂尔，成人斯蒂尔，其实不可怕，激素用着就没事。个人认为嗜血可怕一点。一定一定要确定是不是合并了

Qianqian · 发表于 2022-11-28 00:00

还有治疗期间也有发热的，不要急，不要怕，首先在这种情况下，自己的心态一定要调整好，不管是什么病，医生已经给你用药了，你就别怕，如果不放心，看看能不能联系北京那边的医生，（可以通过京医通网上看诊，或者挂王昭的网上号，不过，一般情况下，你们医生应该能联系到他们团队的，可以让你的主治医生把你的情况说给他听，能确定下方案，你也不用往北京跑了）