麻烦各位大佬看看，是否是幼儿特发性关节炎全身型？愈后如何？

奔跑的五花肉 · 发表于 2022-11-29 14:19

发这个贴最主要想问一下各位大佬，这个病预后怎么样？孩子目前在儿研所风湿免疫科输雅美罗，医生说关节炎分7个类型，全身型的最麻烦，治疗起来也困难，说至少用雅美罗要1年以上才停药，停药后有3种情况，第一种就是停了之后就彻底好了，但是这种几率少。第二种是停药一段时间又复发，又需要用雅美罗。第三种情况停药后引起噬血细胞综合征，孩子就没了。但是这种情况很少见，基本都是第二种，听了医生这样说心里巨难受。

想问下各位大佬像这种2岁左右孩子，预后如何？是不是要等到孩子成年后，他就有机会自己好？还是一辈子需要药物维持？

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BWUXU · 发表于 2022-11-29 17:37

我家也怀疑这个病，但是到了协和住院，又给否了，现在成了不明原因的噬血细胞综合征了

奔跑的五花肉 · 发表于 2022-11-29 19:20

BWUXU 发表于 2022-11-29 17:37
我家也怀疑这个病，但是到了协和住院，又给否了，现在成了不明原因的噬血细胞综合征了

能加个微信详聊下吗？我手机003

qinqin · 发表于 2022-11-29 19:30

我们也是最后协和结论不明原因噬血，出院后血小板反复下降，北京去不了，孩子小真是担心啊

流星43 · 发表于 2022-11-29 19:35

全身型关节炎确实比较麻烦，你们铁蛋白还没有正常，千万不能自己停药，雅美罗每个孩子按照体重，好像半个月就要打一次，强尼松，激素看你们家吃的几片，会慢慢减药，但是不能自己停药，一旦噬血了器官就会损坏，一切配合医生

9527啊 · 发表于 2022-11-29 19:39

是否全身型需要医生的诊断，全身型确实是最麻烦的，我家就是确诊的全身型，目前也是雅美罗治疗中，现阶段每5周一次，每次前往本地省会儿童医院治疗。

还是去年10月发病，11月北儿确诊，今年1月减激素不成功上的雅美罗。家长心态要摆正，最起码孩子现在安全了。对于孩子的状态，我孩子除了打雅美罗外，其他时间都是跟正常小孩没区别，正常玩闹，正常上学，主要还是平常照顾时更精细点。平时感冒什么的正常就医，正常治疗。相信随着医学的发展，随着这类病症研究的增加，一定会有根治的方法出来的。

ZY3822 · 发表于 2022-11-29 19:41

总体还行，医生说的也是概率问题，我说说我家的。我家是自身炎症引体的噬血，打的托珠单抗，第一次正常，半个月后打第二次严重过敏，医生说不能打了，没有其他药物可代替，吃激素就是减的慢，出院后三个月很关键，一个月减了半片，现在出院2个月了，目前挺稳定的，

亮哥 · 发表于 2022-11-29 20:06

楼上各位大佬家的情况，都是你想了解的情况。你家相关检查结果，风湿指标的确是异常的，存在风湿方面的问题。但是是否是全身性幼特，需要临床医生确诊哈。治疗上，要相信愈后是好的，不然天天想不好的，人都颓废了。有时候不放心，可以多看几个医生的。加油！

kaking · 发表于 2022-11-29 20:07

關節有痛嗎？我兒子上一年有噬血，最後說是全身型關節炎的噬血，但是他沒有關節痛，關節炎這些，雅美羅只輸了一次，後來出院吃吃激素，吃了大概兩個月激素停了，現在就吃甲氨蝶呤，雖然是在吃藥，但是生活一切正常，不要太擔心，遵醫囑，慢慢把激素停了，後面如果指標穩定，也會拉長複查時間的。

奔跑的五花肉 · 发表于 2022-11-29 20:26

9527啊发表于 2022-11-29 19:39
是否全身型需要医生的诊断，全身型确实是最麻烦的，我家就是确诊的全身型，目前也是雅美罗治疗中， ...

谢谢您

奔跑的五花肉 · 发表于 2022-11-29 20:38

流星43 发表于 2022-11-29 19:35
全身型关节炎确实比较麻烦，你们铁蛋白还没有正常，千万不能自己停药，雅美罗每个孩子按照体重，好像半个月 ...

好的，激素在医生的指导下从4片减到2片，后天输第二次雅美罗，医生说再减一片，输第三次雅美罗就减完

奔跑的五花肉 · 发表于 2022-11-29 20:40

9527啊发表于 2022-11-29 19:39
是否全身型需要医生的诊断，全身型确实是最麻烦的，我家就是确诊的全身型，目前也是雅美罗治疗中， ...

谢谢你的开导

奔跑的五花肉 · 发表于 2022-11-29 20:41

ZY3822 发表于 2022-11-29 19:41
总体还行，医生说的也是概率问题，我说说我家的。我家是自身炎症引体的噬血，打的托珠单抗，第一次正常，半 ...

我们家后天打第二次雅美罗……激素从原来的4片减到2片，后天用了雅美罗后医生说再减一片，输第三次雅美罗就把激素全部减掉，希望顺利

奔跑的五花肉 · 发表于 2022-11-29 20:43

kaking 发表于 2022-11-29 20:07
關節有痛嗎？我兒子上一年有噬血，最後說是全身型關節炎的噬血，但是他沒有關節痛，關節炎這些，雅美羅只輸 ...

就是发病前几天脚背有点肿，不下地……大概有不到10天就恢复了

奔跑的五花肉 · 发表于 2022-11-29 20:43

亮哥发表于 2022-11-29 20:06
楼上各位大佬家的情况，都是你想了解的情况。你家相关检查结果，风湿指标的确是异常的，存在风湿方 ...

谢谢亮哥

奔跑的五花肉 · 发表于 2022-11-29 20:46

ZY3822 发表于 2022-11-29 19:41
总体还行，医生说的也是概率问题，我说说我家的。我家是自身炎症引体的噬血，打的托珠单抗，第一次正常，半 ...

好的，谢谢你

rui39 · 发表于 2022-11-30 00:24

我家当时住院时医生就说幼特不是一天两天就能治好的，需要长期治疗，所以谨遵医嘱，按时吃药，打针，按时复查吧，至于是否要终身服药并不能直接作出判断，需要结合病人的自身情况以及病情严重程度等确定。如果在一段时间的药物治疗后病情可有效缓解、没有复发迹象，就可以在医生指导下停用药物，不需终身服药。所以，不要用还没有发生的事情吓自己。孩子还小，照顾的细致些，尽可能的避免感染。一起加油吧！