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噬血细胞综合征之家

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7岁孩子8周评估前的检查结果

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发表于 2022-11-29 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子之前确诊噬血细胞综合征,治疗还好。这是第八周化疗前的评估,麻烦各位帮忙看一下!

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发表于 2022-11-29 22:39 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家之前说EB病毒的问题,医生说到底是什么原因引起噬血没有?如果是EB病毒,那最新的EB病毒结果如何呢?还有细胞因子、SCD25结果如何呢?
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发表于 2022-11-29 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
感觉不太理想啊,铁蛋白还高的,肝功能也有点高
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 楼主| 发表于 2022-11-29 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-11-29 22:39
你家之前说EB病毒的问题,医生说到底是什么原因引起噬血没有?如果是EB病毒,那最新的EB病毒结果如 ...

说的是eb病毒引起,但是好久没查eb了,scd25结果还没出,细胞因子也好久没查
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发表于 2022-11-29 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
血常规倒是还行,但是铁蛋白。甘油三酯,还是有点高,纤维蛋白原和肝功也高一些,8周这个结果不是很理想,还得再结合看看噬血相关的nk活性,scd25结果
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 楼主| 发表于 2022-11-29 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-11-29 22:40
感觉不太理想啊,铁蛋白还高的,肝功能也有点高

肝功能前期也比较高,铁蛋白,第四周1900多,第六周1200多
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发表于 2022-11-29 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
血常规还好,只是血红稍低,红细胞稍低一点,问题不大,但是铁蛋白还高,肝功还高,这两点很重要的!另外你家是什么原因噬血?
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 楼主| 发表于 2022-11-29 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-11-29 22:42
血常规倒是还行,但是铁蛋白。甘油三酯,还是有点高,纤维蛋白原和肝功也高一些,8周这个结果不是很理想, ...

请问纤维蛋白原高表示什么?
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 楼主| 发表于 2022-11-29 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2022-11-29 22:43
血常规还好,只是血红稍低,红细胞稍低一点,问题不大,但是铁蛋白还高,肝功还高,这两点很重要的!另外你 ...

说是eb引起,但是好久没做eb检查了
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 楼主| 发表于 2022-11-29 22:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-11-29 22:42
血常规倒是还行,但是铁蛋白。甘油三酯,还是有点高,纤维蛋白原和肝功也高一些,8周这个结果不是很理想, ...

nk活性这次没查,scd25还没出
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 楼主| 发表于 2022-11-29 22:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2022-11-29 22:43
血常规还好,只是血红稍低,红细胞稍低一点,问题不大,但是铁蛋白还高,肝功还高,这两点很重要的!另外你 ...

eb病毒引起的
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发表于 2022-11-29 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
胡文雅 发表于 2022-11-29 22:49
eb病毒引起的

EB病毒引起的,要定期监测EB全血跟血浆的值!这个很重要
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发表于 2022-11-29 22:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
我们也是Vp16八周冶疗刚刚结束。
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 楼主| 发表于 2022-11-29 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2022-11-29 22:52
EB病毒引起的,要定期监测EB全血跟血浆的值!这个很重要

好的,我问下医生
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 楼主| 发表于 2022-11-29 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们在用vp16+地米+芦可替尼,需要换方案吗?
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发表于 2022-11-30 08:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
胡文雅 发表于 2022-11-29 23:04
我们在用vp16+地米+芦可替尼,需要换方案吗?

你家在哪里治疗啊,我们也是八周刚结束,我们是用的94方案,没有加卢可。但是我们现在就等外检结果了
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发表于 2022-11-30 08:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
要查ebdna血浆值,铁蛋白和肝功高度还是不理想,再有细胞因子,腹部b超(肝脾大小怎样),scd25和nk活性及cd107a这些都需要查!是不是只是eb病毒感染基因结果怎样?
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 楼主| 发表于 2022-11-30 19:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我的名字就很美 发表于 2022-11-30 08:00
你家在哪里治疗啊,我们也是八周刚结束,我们是用的94方案,没有加卢可。但是我们现在就等外检结果了

我们在广州儿童医院
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 楼主| 发表于 2022-11-30 19:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-11-30 08:02
要查ebdna血浆值,铁蛋白和肝功高度还是不理想,再有细胞因子,腹部b超(肝脾大小怎样),scd25和nk活性及c ...

基因有突变,但是亮哥说那个基因不起作用,nk细胞活性和scd25要找医生才能看到,eb和细胞因子还没查
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