男56岁，EB病毒感染造成噬血细胞综合征细胞，最新的情况求助。

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       我父亲发热合计约一个月，一开始以为普通感冒，就在家治疗，治疗一周后因为反复发热，转院到市人民医院。在市人民医院治疗4天后，转到山东大学齐鲁医院，确诊噬血细胞综合征。医生按常规方案治疗，效果不理想，开始挽救治疗，并服用磷酸芦可替尼片。挽救治疗进行两个周期后，由于我父亲身体指标不理想，不支持进一步化疗，后邀请王昭医生网上会诊，病情也没进展，最终决定回家休养。

       现在是回家第三天，我父亲体温控制还可以，但全身疼，身体局部有青斑，咽喉肿痛。目前准备等疫情过去继续送医治疗，各位有何建议吗？以下是近期最新的检查结果，麻烦大家帮忙给予经验。

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附件为齐鲁医院出院记录

菜菜子12

1号的检查很糟糕啊，血象很低，铁蛋白很高，感觉还危险，感觉等疫情过去是等不起的，还是及时到医院治疗吧

PGBOD

菜菜子12 发表于 2022-12-5 16:01
1号的检查很糟糕啊，血象很低，铁蛋白很高，感觉还危险，感觉等疫情过去是等不起的，还是及时到医院治疗吧
...

目前疫情严重，准备沟通先去齐鲁医院，因为之前的检查和治疗都是在齐鲁医院做的，然后再由齐鲁医院进行转院，大佬有什么建议的吗？

PGBOD

对了，出院前使用了三天的人免疫球蛋白。12月1号的报告，是使用了免疫球蛋白后的报告。

菜菜子12

PGBOD 发表于 2022-12-5 16:08
目前疫情严重，准备沟通先去齐鲁医院，因为之前的检查和治疗都是在齐鲁医院做的，然后再由齐鲁医院进行转 ...

最近的白细胞和血小板很低，要打升白针和输血小板，血小板很低，减少活动，静养为主，以免内出血

A小司

就目前上传资料来看情况不是太好，血小板很低，注意预防出血，必要时咨询大夫输血小板，目前北京疫情状况暂不乐观，还是在当地治疗为主

亮哥

        你家上传的检查结果，血常规、肝肾功、凝血、铁蛋白结果均不理想。准确的说应该还在一个噬血活动期。建议卧床休息，继续遵医生医嘱进行治疗。现阶段因为疫情的原因，北上比较困难，病人的状态不易久拖，不行的话再去省立医院血液科问问吧。希望渡过难关。加油！

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菜菜子12 发表于 2022-12-5 16:12
最近的白细胞和血小板很低，要打升白针和输血小板，血小板很低，减少活动，静养为主，以免内出血

好的，静养为主，尽快入院。

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A小司 发表于 2022-12-5 16:27
就目前上传资料来看情况不是太好，血小板很低，注意预防出血，必要时咨询大夫输血小板，目前北京疫情状况暂 ...

多谢，尽快想办法回医院去

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亮哥 发表于 2022-12-5 16:51
你家上传的检查结果，血常规、肝肾功、凝血、铁蛋白结果均不理想。准确的说应该还在一个噬血活动期 ...

多谢回复，十分感谢各位。

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对了，我爸回来之后，只服用了磷酸芦可替尼片和护肝利尿药物，这几天体温稳定，是不是一个好的征兆？

亮哥

PGBOD 发表于 2022-12-5 17:13
对了，我爸回来之后，只服用了磷酸芦可替尼片和护肝利尿药物，这几天体温稳定，是不是一个好的征兆？

      刚回复的是你家之前的结果。但是这些结果，从噬血的治疗来分析，每天的数据变化都是很快的。你家这情况不发烧可能是好转的现象，也不排除是恶化的前奏。要判断是否完全的好兆头，还要结合最新的铁蛋白、细胞因子等关键结果来综合判断的。

PGBOD

多谢各位帮助，这个病情太凶猛了。