快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7994|回复: 10

请大佬们帮忙看看化疗八周的复查结果

[复制链接]

11

主题

97

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
发表于 2022-12-30 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国贵州贵阳
目前病情是控制住了,医生让停药了,她说随时可能复发,靠药物解决不了根本问题,建议尽快移植,目前北京是去不了,想问问大家停药期间该注意些什么?


130633ssdb8m58wkqq8vqu.jpg

130628qtllee31ee6y6wtt.jpg

125125c4kxgh5a5c7ox47a.jpg

124852liz8dg8iv1thvbik.jpg

124857o07wvlupl00dpc9w.jpg

124916g6y8a6p6399a3r3c.jpg

124909abblbb7l80782lac.jpg

125036jiihyef1nnuh8515.jpg

125049cqd1d5kkqc88k737.jpg

125053jplnoii1dds9up39.jpg

125108pxjaqzzl1nnnaxon.jpg

125117zgm9i92jdjxcwx9s.jpg
回复

使用道具 举报

24

主题

7082

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27210
发表于 2022-12-30 16:06 | 显示全部楼层 中国山东青岛
结果除血常规心肌有点异常,其他都挺好的,要说随时有复发的可能也没错,但也不是必然的,就算是复发也不是必须移植的,而且你家基因检测也没有明确是致病的;还是要看停药后的恢复情况,尤其现在新冠病毒肆虐,一定要保护好,防止感染的问题;
可以多看看病友分享的停药后的注意事项,帖子有好多
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
 楼主| 发表于 2022-12-30 16:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
听涛观海 发表于 2022-12-30 16:06
结果除血常规心肌有点异常,其他都挺好的,要说随时有复发的可能也没错,但也不是必然的,就算是复发也不是 ...

感谢大佬的解答!我去多了解一下康复帖子,多多学习
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468734
发表于 2022-12-30 19:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
        我个人认为你家铁蛋白、SCD25、凝血、EB病毒、肝功等噬血的关键结果都是很好的,噬血是完全缓解状态,非常好!血常规结果单核略高,需要排除感冒。现阶段病情稳定,可以先遵医生医嘱停药观察。护理方面的问题,建议论坛搜索:护理 二字,会出来一些病友的经验分享。

        另你家基因问题存在疑惑,建议年后还是北上全面评估。具体是否移植,请以权威医生医嘱为准。祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

21

帖子

586

积分

高级会员

Rank: 4

积分
586
发表于 2022-12-30 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
感觉每个相关结果都不错啊,为啥要移植,还是北上找大咖不要盲目移植
回复

使用道具 举报

20

主题

8892

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32559
发表于 2022-12-30 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查都挺好的,噬血相关指标都正常的,血常规,肝功能也不错,停药初期要注意护理,避免感冒发热
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-12-31 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
没有特殊症状就先观察吧,待疫情稳定些,去北京咨询权威专家,再决定是否移植。
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
 楼主| 发表于 2023-1-3 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
亮哥 发表于 2022-12-30 19:44
我个人认为你家铁蛋白、SCD25、凝血、EB病毒、肝功等噬血的关键结果都是很好的,噬血是完全缓解状 ...

非常感谢亮哥创建这么好的平台,让我的内心不再像从前那样盲目和焦虑 ,感谢您的解答和建议,我会认真学习,好好护理孩子,希望能早点北上,有个好结果
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
 楼主| 发表于 2023-1-3 10:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
易6997 发表于 2022-12-30 19:56
感觉每个相关结果都不错啊,为啥要移植,还是北上找大咖不要盲目移植

医生的意思是XIAP基因问题,不移植解决不了根本问题。我在群里遇到类似的病友,他们北上评估都给与观察时间并没有移植,所以我年后尽早北上,希望能有个好结果
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
 楼主| 发表于 2023-1-3 10:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
菜菜子12 发表于 2022-12-30 20:08
检查都挺好的,噬血相关指标都正常的,血常规,肝功能也不错,停药初期要注意护理,避免感冒发热

谢谢菜菜子大佬,我刚发完论坛当晚孩子就着凉发烧了,把我吓得不轻,咨询了亮哥,他让我赶紧去医院,现在孩子发烧已经控制住了
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
 楼主| 发表于 2023-1-3 10:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
海若 发表于 2022-12-31 11:17
没有特殊症状就先观察吧,待疫情稳定些,去北京咨询权威专家,再决定是否移植。

感谢大佬的建议,我年后会尽早北上评估,听取专家的建议和意见!
回复

使用道具 举报

热门推荐
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制,这几天加重病情加重了,目前想
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症,五次化疗血象开始掉,eb病毒载量高
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症
现在转到北京友谊医院,大概率移植,最近检查结果如下,结果是不是不容乐观啊?暂时会
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心eb病毒复发
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心
孩子4岁半,发烧一天半,前面流清鼻涕,咳嗽,前天下午开始发烧37.7。可以帮忙看看化
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
第一次治疗结束,没有特别明显不适。R-CHOP方案。附上外检,eb病毒血的亚群实验室说载
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
一、病人,男性73岁,无基础疾病,原发病成人still后引发嗜血细胞综合征。 二、病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表