快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8162|回复: 10

请大佬们帮忙看看化疗八周的复查结果

[复制链接]

11

主题

97

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
发表于 2022-12-30 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国贵州贵阳
目前病情是控制住了,医生让停药了,她说随时可能复发,靠药物解决不了根本问题,建议尽快移植,目前北京是去不了,想问问大家停药期间该注意些什么?


130633ssdb8m58wkqq8vqu.jpg

130628qtllee31ee6y6wtt.jpg

125125c4kxgh5a5c7ox47a.jpg

124852liz8dg8iv1thvbik.jpg

124857o07wvlupl00dpc9w.jpg

124916g6y8a6p6399a3r3c.jpg

124909abblbb7l80782lac.jpg

125036jiihyef1nnuh8515.jpg

125049cqd1d5kkqc88k737.jpg

125053jplnoii1dds9up39.jpg

125108pxjaqzzl1nnnaxon.jpg

125117zgm9i92jdjxcwx9s.jpg
回复

使用道具 举报

24

主题

7137

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27556
发表于 2022-12-30 16:06 | 显示全部楼层 中国山东青岛
结果除血常规心肌有点异常,其他都挺好的,要说随时有复发的可能也没错,但也不是必然的,就算是复发也不是必须移植的,而且你家基因检测也没有明确是致病的;还是要看停药后的恢复情况,尤其现在新冠病毒肆虐,一定要保护好,防止感染的问题;
可以多看看病友分享的停药后的注意事项,帖子有好多
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
 楼主| 发表于 2022-12-30 16:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
听涛观海 发表于 2022-12-30 16:06
结果除血常规心肌有点异常,其他都挺好的,要说随时有复发的可能也没错,但也不是必然的,就算是复发也不是 ...

感谢大佬的解答!我去多了解一下康复帖子,多多学习
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476162
发表于 2022-12-30 19:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
        我个人认为你家铁蛋白、SCD25、凝血、EB病毒、肝功等噬血的关键结果都是很好的,噬血是完全缓解状态,非常好!血常规结果单核略高,需要排除感冒。现阶段病情稳定,可以先遵医生医嘱停药观察。护理方面的问题,建议论坛搜索:护理 二字,会出来一些病友的经验分享。

        另你家基因问题存在疑惑,建议年后还是北上全面评估。具体是否移植,请以权威医生医嘱为准。祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

21

帖子

592

积分

高级会员

Rank: 4

积分
592
发表于 2022-12-30 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
感觉每个相关结果都不错啊,为啥要移植,还是北上找大咖不要盲目移植
回复

使用道具 举报

20

主题

8946

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32868
发表于 2022-12-30 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查都挺好的,噬血相关指标都正常的,血常规,肝功能也不错,停药初期要注意护理,避免感冒发热
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-12-31 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
没有特殊症状就先观察吧,待疫情稳定些,去北京咨询权威专家,再决定是否移植。
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
 楼主| 发表于 2023-1-3 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
亮哥 发表于 2022-12-30 19:44
我个人认为你家铁蛋白、SCD25、凝血、EB病毒、肝功等噬血的关键结果都是很好的,噬血是完全缓解状 ...

非常感谢亮哥创建这么好的平台,让我的内心不再像从前那样盲目和焦虑 ,感谢您的解答和建议,我会认真学习,好好护理孩子,希望能早点北上,有个好结果
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
 楼主| 发表于 2023-1-3 10:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
易6997 发表于 2022-12-30 19:56
感觉每个相关结果都不错啊,为啥要移植,还是北上找大咖不要盲目移植

医生的意思是XIAP基因问题,不移植解决不了根本问题。我在群里遇到类似的病友,他们北上评估都给与观察时间并没有移植,所以我年后尽早北上,希望能有个好结果
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
 楼主| 发表于 2023-1-3 10:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
菜菜子12 发表于 2022-12-30 20:08
检查都挺好的,噬血相关指标都正常的,血常规,肝功能也不错,停药初期要注意护理,避免感冒发热

谢谢菜菜子大佬,我刚发完论坛当晚孩子就着凉发烧了,把我吓得不轻,咨询了亮哥,他让我赶紧去医院,现在孩子发烧已经控制住了
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
 楼主| 发表于 2023-1-3 10:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
海若 发表于 2022-12-31 11:17
没有特殊症状就先观察吧,待疫情稳定些,去北京咨询权威专家,再决定是否移植。

感谢大佬的建议,我年后会尽早北上评估,听取专家的建议和意见!
回复

使用道具 举报

热门推荐
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血,用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表