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噬血细胞综合征之家

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我的爱人32岁,确诊有EB病毒,皮肤溃烂有发烧

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发表于 2023-1-6 00:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国吉林
       病人32岁,2022年6月开始断断续续发烧,检查有EB病毒感染,最开始有脚肿,后期溃烂,7个月了一直没有好。最近开始天天发烧,有肝脾肿大。不知道这个疾病应该怎么办?治疗费用多少?

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发表于 2023-1-6 02:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
皮肤病理活检做过吗?有结果图吗?

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 楼主| 发表于 2023-1-6 07:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
亮哥 发表于 2023-1-6 02:16
皮肤病理活检做过吗?有结果图吗?

做过,报告不在我手里,昨天医生说的
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 楼主| 发表于 2023-1-6 07:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
亮哥 发表于 2023-1-6 02:16
皮肤病理活检做过吗?有结果图吗?

这个是吧?

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发表于 2023-1-6 10:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看这个样子有点像慢活啊,成人的慢活基本上就是移植,费用50-100左右
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发表于 2023-1-6 10:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人感觉你家整体症状不好,有点像慢活EB,但是需要更精准的检查。建议先完善以下重要检查:1、检查EB病毒全血和血浆DNA结果,以对比载量;2、检查EB病毒淋巴细胞亚群,以判断感染哪个细胞;3、去当地医院病理把病理活检片借片15片送北京友谊医院,找病理科张燕林会诊,以得到更精准的活检结果,排除EB病毒增殖性疾病;4、完善SCD25、细胞因子、铁蛋白检查,辅助血常规、肝肾功等体征结果,以判断是否达到噬血细胞综合征的倾向或标准。

       以上结果建议尽快完成。如果病人体征及检查结论持续下降,需要家属及时咨询医生,以给予生命的抢救治疗措施。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-1-6 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
谢谢
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发表于 2023-1-6 10:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
症状还是比较严重的,血常规血项也比较低,如果确诊慢活的话,大多需要移植,移植前需要准备四十万,不包括前期治疗费用
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发表于 2023-1-6 10:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
听涛观海 发表于 2023-1-6 10:08
看这个样子有点像慢活啊,成人的慢活基本上就是移植,费用50-100左右

移植后期效果怎么样,过程很痛苦吗?
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 楼主| 发表于 2023-1-6 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
这个病需要挂什么科室
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 楼主| 发表于 2023-1-6 12:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
菜菜子12 发表于 2023-1-6 10:37
症状还是比较严重的,血常规血项也比较低,如果确诊慢活的话,大多需要移植,移植前需要准备四十万,不包括 ...

大概一共得需要多少钱
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发表于 2023-1-6 13:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
DJFZR 发表于 2023-1-6 12:49
这个病需要挂什么科室

血液科
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发表于 2023-1-6 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
DJFZR 发表于 2023-1-6 12:50
大概一共得需要多少钱

移植有价排异无价,移植大概30万起步,后期排异费用要看情况
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发表于 2023-1-6 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
你家这个确实特别像慢活,但据说皮肤型的虽然看着吓人,但算是慢活里治疗效果好的。现在首先要借病理切片找北京西城友谊张燕林会诊一下,确定病因才好对症治疗。其次是费用问题,如果确定要移植,肯定是移植前情况越稳定效果越好花钱越少。顺利情况费用大概50-100。
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发表于 2023-1-6 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
DJFZR 发表于 2023-1-6 12:49
这个病需要挂什么科室

血液科
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发表于 2023-1-7 08:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
尽快确诊病因,如果是慢活要积极考虑移植。
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