快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8088|回复: 15

我的爱人32岁,确诊有EB病毒,皮肤溃烂有发烧

[复制链接]

1

主题

7

帖子

35

积分

新手上路

Rank: 1

积分
35
发表于 2023-1-6 00:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国吉林
       病人32岁,2022年6月开始断断续续发烧,检查有EB病毒感染,最开始有脚肿,后期溃烂,7个月了一直没有好。最近开始天天发烧,有肝脾肿大。不知道这个疾病应该怎么办?治疗费用多少?

003737dk41kxk6tj0wo0k1.jpg

003921n3www5s043vpwv0k.jpg

004006gp8fiopoe1pidn7k.jpg

003835pzn5msj25sns65ha.jpg

003914jgzmghjh8yha0e2p.jpg

003647wimh8h1c2s16cdsi.jpg

003654lmcslp0r6rmkm6w3.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452191
发表于 2023-1-6 02:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
皮肤病理活检做过吗?有结果图吗?

回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

35

积分

新手上路

Rank: 1

积分
35
 楼主| 发表于 2023-1-6 07:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
亮哥 发表于 2023-1-6 02:16
皮肤病理活检做过吗?有结果图吗?

做过,报告不在我手里,昨天医生说的
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

35

积分

新手上路

Rank: 1

积分
35
 楼主| 发表于 2023-1-6 07:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
亮哥 发表于 2023-1-6 02:16
皮肤病理活检做过吗?有结果图吗?

这个是吧?

073734xomii31rwoeerdf6.jpg
回复

使用道具 举报

24

主题

6969

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26735
发表于 2023-1-6 10:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看这个样子有点像慢活啊,成人的慢活基本上就是移植,费用50-100左右
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452191
发表于 2023-1-6 10:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人感觉你家整体症状不好,有点像慢活EB,但是需要更精准的检查。建议先完善以下重要检查:1、检查EB病毒全血和血浆DNA结果,以对比载量;2、检查EB病毒淋巴细胞亚群,以判断感染哪个细胞;3、去当地医院病理把病理活检片借片15片送北京友谊医院,找病理科张燕林会诊,以得到更精准的活检结果,排除EB病毒增殖性疾病;4、完善SCD25、细胞因子、铁蛋白检查,辅助血常规、肝肾功等体征结果,以判断是否达到噬血细胞综合征的倾向或标准。

       以上结果建议尽快完成。如果病人体征及检查结论持续下降,需要家属及时咨询医生,以给予生命的抢救治疗措施。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

35

积分

新手上路

Rank: 1

积分
35
 楼主| 发表于 2023-1-6 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
谢谢
回复

使用道具 举报

20

主题

8737

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31839
发表于 2023-1-6 10:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
症状还是比较严重的,血常规血项也比较低,如果确诊慢活的话,大多需要移植,移植前需要准备四十万,不包括前期治疗费用
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

572

积分

高级会员

Rank: 4

积分
572
发表于 2023-1-6 10:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
听涛观海 发表于 2023-1-6 10:08
看这个样子有点像慢活啊,成人的慢活基本上就是移植,费用50-100左右

移植后期效果怎么样,过程很痛苦吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

35

积分

新手上路

Rank: 1

积分
35
 楼主| 发表于 2023-1-6 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
这个病需要挂什么科室
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

35

积分

新手上路

Rank: 1

积分
35
 楼主| 发表于 2023-1-6 12:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
菜菜子12 发表于 2023-1-6 10:37
症状还是比较严重的,血常规血项也比较低,如果确诊慢活的话,大多需要移植,移植前需要准备四十万,不包括 ...

大概一共得需要多少钱
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

1195

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1195
发表于 2023-1-6 13:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
DJFZR 发表于 2023-1-6 12:49
这个病需要挂什么科室

血液科
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2023-1-6 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
DJFZR 发表于 2023-1-6 12:50
大概一共得需要多少钱

移植有价排异无价,移植大概30万起步,后期排异费用要看情况
回复

使用道具 举报

5

主题

162

帖子

2601

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2601
发表于 2023-1-6 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
你家这个确实特别像慢活,但据说皮肤型的虽然看着吓人,但算是慢活里治疗效果好的。现在首先要借病理切片找北京西城友谊张燕林会诊一下,确定病因才好对症治疗。其次是费用问题,如果确定要移植,肯定是移植前情况越稳定效果越好花钱越少。顺利情况费用大概50-100。
回复

使用道具 举报

20

主题

8737

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31839
发表于 2023-1-6 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
DJFZR 发表于 2023-1-6 12:49
这个病需要挂什么科室

血液科
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3733

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3733
发表于 2023-1-7 08:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
尽快确诊病因,如果是慢活要积极考虑移植。
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
eb嗜血细胞综合症
eb嗜血细胞综合症
4月28日确诊的,上了两次一线,两次二线,最后一次上疗6月10日,7月初停的甲泼尼龙,
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的?基因HAVCR2突变
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤
我39岁,全外显子检测到HAVCR2突变,有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的基因突变,
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感染,严重吗?还有治愈的可能吗?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感
本人22岁,今年八月份因为呕吐,喉咙肿痛入住医院,做了骨穿和淋巴活检后查出传染性单
1岁2个月噬血,eb病毒全系细胞感染,麻烦大家帮看看
1岁2个月噬血,eb病毒全系细胞感染,麻烦大
2023年12月24日开始间断咳嗽发烧,后1月18日入院诊断噬血,1月20日再转院治疗
3岁多停药4个月后复查结果总胆红素高,天门冬氨酸的指标高是怎么回事?
3岁多停药4个月后复查结果总胆红素高,天门
今天去做复查,现在3岁9个月,4月8号停了所有的药,5月份的结果只有EB病毒全血的指标
3岁8个月eb引起噬血,北京儿童医院出院后第一个星期复查结果
3岁8个月eb引起噬血,北京儿童医院出院后第
孩子现在看是状态挺好,刚出院时最高37.5度,现在这两天最高体温37.3度,芦可替尼吃了
不知道做什么检测,来排除慢活eb?
不知道做什么检测,来排除慢活eb?
突发性咽喉淋巴组织增生,扁桃体炎,咽颊炎,已两月余,后来才想到查病毒,医生说可能
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表